Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Nouveau nouveau !

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

Ueihttam
Messages : 15
Inscription : lun. 07 mars 2016, 9:45 pm

Nouveau nouveau !

Message non lu par Ueihttam » mar. 08 mars 2016, 8:19 am

Bonjour à toutes et tous,

Je viens de m'inscrire et souhaite tout d'abord vous féliciter pour ce forum très bien fait et suivi, j'ai pu en vous lisant écarter quelques questions qui me tracassaient ;-)
J'ai 32 ans, breton d'adoption, j'ai été diagnostiqué d'une MICI en novembre dernier (pancolite à une coloscopie), Crohn ou RCH pour le moment indéterminé. Et tout récemment, suite à scan abdo lors de ma derniere poussée en janvier, une suspicion de cholangite validée par un IRM : atteinte des voies biliaires probablement sclérosante de la partie gauche du foie.
Ma Gastro-entérologue me parle d'un traitement mais veut un avis et la clinique où je suis suivi n'a pas le matériel pour vérifier l'élasticité du foie. Elle m'envoie donc vers un hépatologue au CHU de Rennes : RDV pas avant juin ... 3 mois !
Le délai me fait un peu peur, est-ce un délai raisonnable selon vous ?

Merci pour vos réponses
Bonne journée

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 821
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Primerose » mar. 08 mars 2016, 11:54 am

Bonjour Ueihttam et bienvenu sur le Forum!

Je suis très heureuse que tu aies pu déja clarifier quelques questions qui te tracassaient en effet le forum est très riche en témoignages très précis.
Pour toi, le diagnostic est en train de se préciser, mais il te manque le Fibroscan, je pense que tu parles de cet examen car tu fais référence à l'elastcité du foie.
J'ai fait moi-même un fibroscan ( j'ai une HAI) qui m'a demandé 1 mois d'attente; je l'ai fait à l'hôpital et si j'ai eu un délai un peu plus court c'est parce que mon hépato travaille avec ce gastro qui m'a fait le Fibro ( en fait leurs bureaux sont côte à côte ! ) .

C'est vrai que plus tôt nous avons notre traitement , mieux c'est ! Mais je pense que si ton cas avait été gravissime tu aurais eu un RDV beaucoup plus tôt!
Donc, à ta question : est-ce que ce délai semble raisonnable, je te répondrai que c'est un délai qui ne m'étonne pas, étant donné que l'appareil est en milieu hospitalier et qu'il doit y avoir beaucoup d'autres patients en attente.

Une autre possibilité : si vraiment tu te sens trop stressé , n'hésite pas à le dire à ta gastro, je pense qu'elle pourra te rassurer !

Nous attendons de tes nouvelles très vite , nhésite pas à venir sur le forum parler de toi , tu l'as vu par toi-même cela peut aider les autres! :)

Ueihttam
Messages : 15
Inscription : lun. 07 mars 2016, 9:45 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Ueihttam » mar. 08 mars 2016, 4:03 pm

Merci pour ta réponse Primerose,

Oui je suis content que ce forum spécialisé existe et soit vivant grâce à vous toutes et tous ;-)
C'est effectivement le fibroscan, on ne m'a pas donné le nom de l'examen mais ça correspond ;-)
Ma Gastro ne sait pas si ils feront fibroscan ou biopsie cela dépendra de l'hapatologue.
J'ai appelé aujourd'hui le secrétariat de ma Gastro qui a pris le RDV avec l'Hepatologue, ils ont informé ma Gastro du délai assez lointain et doivent revenir vers moi si le délai semble trop long à ma Gastro.
Ce qui m'inquiète c'est que l'IRM a été pris rapidement (à peine 1 mois de délai après le scan) suite à bilan sanguin mauvais et que j'ai une douleur persistante au niveau du foie... Si j'ai pas de nouvelles demain je rappellerai le secrétariat pour me rassurer.
À suivre !

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 821
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Primerose » mer. 09 mars 2016, 7:29 pm

Bonsoir Ueihttam ,

les IRM c'est vrai sont plus rapides , mais de toutes façons c'est un des examens qui'l faut faire en priorité! Mon fibro a été fait 8 mois après ma biospsie donc tu restes dans les temps comme on dit; ta gastro veut faire un bilan complet mais je pense qu'elle dot déja avoir sa petite idée, le fibro viendra confirmé tout cela :)

De toutes façons, ta gastro va pouvoir décider si c'est trop loin ou pas; alors elle pourra demander un RDV plus proche :)

Tiens nous au courant !

Ueihttam
Messages : 15
Inscription : lun. 07 mars 2016, 9:45 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Ueihttam » mer. 09 mars 2016, 10:01 pm

Bonsoir Primerose,

J'ai eu le secrétariat de ma gastro, il lui ont laissé un post-it avec l'info hier mais ils n'ont pas eu de retour aujourd'hui.
Si je n'ai pas de retour c'est que ca lui pose pas de problème j'imagine ;-)

Je n'ai plus qu'à attendre en me focalisant sur autre chose que ce RDV ...

Bonne soirée

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 821
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Primerose » mer. 09 mars 2016, 11:18 pm

Bonsoir Ueihttam,

Oui, je pense que si tu n'as pas eu de réponse c'est que cela peut attendre d'après ton médecin; en ce qui me concerne mon hépato m'a donné son mail afin de communiquer avec lui en cas de doutes ou questions précises.

En attendant, essaie de te détendre et te dire que tu es en cours de diagnostic, que cela prend un peu de temps mais qu'au moins on s'occupe de toi !
Je suis passée par là, je sais ce que c'est que d'attendre, on se construit très vite des "films" , terribles et angoissants !
La maladie nous apprend aussi a être patient...très facile à dire, j'en suis consciente! Mais une fois que tu seras rentrée dans ton traitement , que tu pourras prendre du recul parce que tes analyses iront en s'améliorant, tu seras heureux d'avoir franchi cette étape si stressante.

Bonne soirée, reviens vite nous parler de toi, nous dire comment tu vas !

Avatar de l’utilisateur
NATDOL
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 76
Inscription : jeu. 26 févr. 2015, 6:04 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par NATDOL » jeu. 10 mars 2016, 8:33 pm

Bonsoir et Bienvenue sur le forum...
... en effet ces périodes d'attentes sont toujours trop longues, mais bon, pour te rassurer, comme Primerose, je te dirais que si c'était méga urgent tu aurais déjà passé cet examen.
L’élasticité du foie, c'est pour avoir une base avant le traitement, et si en effet elle est élevée tu aura sans doute aussi une ponction, histoire d'éliminer aussi d'autres maladies qui sont souvent associées comme l'HAI (Hépatite Auto Immune)...
Mon conseil, rester détendu, mais quand même suffisamment à l'écoute, si quoi que ce soit ne va pas tu saura sonner la sonnette d'alarme, mais si ça va à peu prés tu peux attendre ce délai, même si je te l'accorde c'est long et à mon sens pas si essentiel pour démarrer le traitement, mais ce n'est que mon avis... je ne suis pas médecin en même temps, mais il me semble que le traitement pour la CSP c'est de l'Ursolvan ( soit de L’acide ursodésoxycholique) qui est souvent prescrit en même temps pour l'HAI... Mais comme tu ne donnes pas tes taux, ils te semblent alarmants, mais peut être qu'ils ne le sont pas tant que ça... enfin à suivre donc, tenez nous au courant et gardez le moral, c'est essentiel, ça se soigne très très bien ;-)
NATDOL
:-P Gardons le sourire
HAI 10/2013

Ueihttam
Messages : 15
Inscription : lun. 07 mars 2016, 9:45 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Ueihttam » jeu. 10 mars 2016, 9:04 pm

Merci pour vos réponses !

Je viens d'avoir la secrétaire de l'hématologue qui suite au courrier de ma Gastro, souhaite me faire passer un fibroscan juste avant le Rdv. Pour les taux suites aux prises de sang :
•le 26/02/2016
- transaminases SGOT : 24 (dans les normes)
- transaminases SGPT : 29 (dans les normes)
- GGT : 153 (au dessus)
•le 14/13/2015
- transaminases SGOT : 20 (dans les normes)
- transaminases SGPT : 27 (dans les normes)
- GGT : 103 (au dessus)

Il me manque les résultats des prises de sang pendant mon hospitalisation en janvier. C'est sûrement pendant m'a poussée de MICI ou les taux devaient être au plus haut, c'est là où j'ai eu le plus de douleurs.
Pour le moment ça va, j'ai des douleurs mais c'est supportable.
J'arrive pas trop à cerner ce qui doit m'alarmer, si vous avez des pistes je suis tout ouïe ;-)
Bonne soirée !

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 821
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Primerose » jeu. 10 mars 2016, 10:12 pm

Bonsoir Ueihttam,

Natdol t'a très bien expliqué comment on procède pour un diagnostic ( de toutes façons, comme nous ne sommes pas médecins, c'est d'après nos expériences !) .
Si tu as eu le temps de parcourir le forum, tu aura pu voir que beaucoup n'avaient pas des analyses très alarmantes, certaines mêmes paraissaient normales, donc pour toi, le fibro sera certainement un indicateur fiable en plus de l' IRM.

Daniel dit que nos maladies sont souvent associées à d'autres maladies et se ressemblent entre elles; je pense que ta gastro va procéder par élimination.

Bon, tout se précise plus rapidement que prévu et tant mieux, quand tu seras fixé , tu pourras enfin commencer ton traitement et comme nous, aller de mieux en mieux !

Nous attendons de tes nouvelles très très vite!!

Avatar de l’utilisateur
NATDOL
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 76
Inscription : jeu. 26 févr. 2015, 6:04 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par NATDOL » ven. 11 mars 2016, 5:34 pm

Et bien voilà des résultats plutôt encourageants, les GGT sont en baisses, le reste est nickel... sans être médecin, on le rappel à chaque fois bien sur, on voit une amélioration.
Pour le reste, Primerose à tout dit, que dire de plus, rien lol

A très très vite donc
NATDOL
:-P Gardons le sourire
HAI 10/2013

Ueihttam
Messages : 15
Inscription : lun. 07 mars 2016, 9:45 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Ueihttam » ven. 11 mars 2016, 8:50 pm

les GGt sont en hausse, j'ai mis les résultats les plus récent avant et j'ai fais une erreur de frappe : il n'y a pa eut 13 mois en 2015 :-P c'était le 14/12/2015 8-) Bonne soirée à vous

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 821
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Primerose » ven. 11 mars 2016, 9:35 pm

Mes GGt avaient horriblement augmenté il y a deux mois, ça n'avait pas trop inquiété mon hépato qui pensait que quelque chose avait dû se passer, il était plutôt centré sur les transaminases ....

et pour le 13eme mois ne t'inquiète pas....rires...on avait courrigé !!

Avatar de l’utilisateur
NATDOL
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 76
Inscription : jeu. 26 févr. 2015, 6:04 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par NATDOL » dim. 13 mars 2016, 1:38 pm

moi je pensais que c'était 03 soit mars mdr, bon en même temps, c'est pas non plus une méga remonté...
NATDOL
:-P Gardons le sourire
HAI 10/2013

Ueihttam
Messages : 15
Inscription : lun. 07 mars 2016, 9:45 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Ueihttam » dim. 13 mars 2016, 4:39 pm

Lol ! J'ai bien fais de préciser alors ;-)
Bon dimanche à vous

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 821
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Primerose » lun. 14 mars 2016, 8:50 pm

Un peu d'humour ça fait du bien!!

Répondre