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Ueihttam
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Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Ueihttam » mar. 07 juin 2016, 5:32 pm

Hello !

Je reviens donner quelques News avant mon rdv demain chez l'hepato... J'ai l'impression que j'attends depuis une éternité ! Pour tout avouer ça m'était un peu sorti de la tête, j'ai pas trop eu le temps de réfléchir à quels questions lui poser. A votre avis il vaut mieux que je prépare quelque chose ce soir où je laisse venir ?

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Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Primerose » mar. 07 juin 2016, 8:28 pm

Bonsoir Ueihttam,

je suis très contente de te revoir ici! Ton rdv est pour demain, enfin!!
C'est une bonne idée de lister ce que tu voudrais lui demander; c'est ce que je faisais au tout début de mes rdv.
Par exemple, demande lui à quelle fréquence il compte te revoir, si vous pourrez correspondre par mail; s'il est joignable facilement, c'est important; il est bien utile de lui demander comment il va compter piloter ton traitement et tes examens.
Tu verras qu'une question en emmenera une autre ; mais au début, on a toujours l'impression qu'on a oublié de demander quelque chose!!

J'espère que tu viendras vite nous dire comment cela s'est passé !

Amitiés !! et bon RDV pour demain !

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Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Ueihttam » jeu. 09 juin 2016, 8:34 am

Hello Primerose !
Au taquet comme toujours ;-)
Ça y est mon RDV est passé, donc il y a bien une CSP qui n'est pour le moment pas active. Mon foie va bien j'ai une élasticité en dessous de la moyenne (5,8 pour 7 en moyenne). Mes dernières prises de sang sont redevenu à la normale sans traitement spécifique. Je commence le traitement Cholurso 250mg la première semaine, puis 500mg la deuxième puis 750 mg la troisième et cela pendant 6 mois. Il préfère que je sois sous traitement pour protéger mon foie (abîmé mais avec une bonne élasticité) des éventuelles futures poussées. Je le revois dans un an pour un prochain fibroscan de contrôle. En attendant ma gastro prend le relais. Voilà pour les nouvelles. Savez-vous si il y a des antennes régionales de l'association ALBI ?

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Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Primerose » ven. 05 août 2016, 10:33 pm

Hello Ueihttam!

Je ne vois ton message que maintenant et zut!! :D

Je suis bien contente que ton foie n'ait pas trop souffert; le diagnostic posé tu as ton traitement en cours; mais je me demande pourquoi tu n'auras que 6 mois de Cholurso?

Ce qui est rassurant c'est que tu es déja ton planning jusqu'à l'an prochain et ta gastro te suivra.

Pour les antennes ALBI, ce n'est pas si facile ! Daniel a écrit un post à ce sujet, je vais te le retrouver et te l'envoyer!! ( il répondait à un jeune belge ) .

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Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Primerose » ven. 05 août 2016, 10:37 pm

Ueithttam, voilà ce qu'avait répondu Daniel à propos des antennes ALBI


Re: Diagnostic : CSP
Messagepar daniel » jeu. 28 juil. 2016, 3:53 pm

Bonjour , et Bienvenue parmi nous;

Nos maladies sont rares, très rares mêmes.
Les malades qui ont le désir de rejoindre une association de malades le sont encore plus ( pour différentes raisons sur lesquelles je ne m'étends pas).
Quant à ceux qui parmi les adhérents d'une association ont le désir , le temps et les moyens de s'impliquer dans l'animation de l'association au niveau général ou local, ils sont encore plus rares, je dirai même l'exception!
En conséquence, albi n'a pas à ce jour d'organisations locales comme il en existe pour des associations de malades comme celle du cancer par exemple; Nous avons toutefois démarré le processus localement dans le Languedoc en liaison avec un projet démarrant localement , et un groupe s'est constitué il y a quelque temps dans le Finistère, mais il ne fonctionne pas beaucoup.

Pour avoir des groupes ou "antennes" locales il faut plusieurs conditions : une masse critique d'adhérents géographiquement suffisamment concentrés, un ou deux adhérents suffisamment motivés pour animer un petit groupe en "relai" des animations générales de l'association; et pour cela l'expérience nous montre que cela ne peut fonctionner que si cette animation se base sur un projet localement motivant ... Toutes ces conditions sont aujourd'hui loin d'être réunies, mais cela reste un objectif ... de longue haleine.

Lorsque nous avons fondé albi nous étions parfaitement conscients du défi et des difficultés que tout cela représentait.
C'est pourquoi, bien que nos statuts soient de droit français et que l'association soit légalement déclarée sur le sol français, l'association est ouverte à tous sans exception , quelque soit la nationalité, le lieu d'habitation, l'état de santé ou quelqu'autre critère.
C est pourquoi nous avons aussi voulu ne pas nous restreindre à une seule maladie mais dès le départ prendre pour objet de l'association des maladies "cousines" entre elles afin de faire nôtre, votre devise , amis belges, " l'union fait la force" ... :-P

Depuis la création d'albi , nous avons donc eu des adhérents principalement français bien sûr, mais aussi belges, suisses, canadiens, algériens et marocains, et même une adhérente habitant le Portugal et une habitant le Brésil.
Ces personnes sont toutes francophones et la réforme de notre communication par internet au cours de cette année nous permettra de rénover notre site en français et d'offrir un site albi entièrement en anglais , ce qui permettra aux anglophones qui le souhaitent de nous rejoindre ...

En Belgique l'association a quelques adhérents mais ils ne sont pas assez nombreux pour constituer comme tu le dis une "antenne".
Il faudra attendre que les conditions ( citées ci dessus) soient réunies pour que cela puisse exister.

La constitution d'un groupe belge n'est par ailleurs pas utopique car nous avons un excellent exemple avec l'Espagne .
Nous avons eu il y quelques années de nombreux adhérents espagnols: une adhérente , belge d'origine d'ailleurs , habitant en Espagne, se chargeait de traduire en espagnol toutes nos actions et informations; les actions engagées en Espagne ont ainsi entraîné la constitution d'un groupe espagnol de 70 personnes , ce qui a permis de dégager parmi ces adhérents une équipe d'animation; Nous avons alors encouragé le groupe espagnol alors adhérent d'albi de se constituer en une association autonome de droit espagnol compte tenu des différences culturelles, de langue etc ... Elle s'appelle aujourd'hui "albi-espana" ( l'acronyme est le même en langue espagnole) avec qui nous restons en contact :-P .

Pour la Belgique, la population est entre 6 et 7 fois moins nombreuse qu'en Espagne ; la constitution donc d'une association complètement autonome de droit belge est sans doute utopique à court et moyen terme mais la constitution d'une "antenne" d'albi est par contre tout à fait envisageable; en core faut il atteindre la fameuse masse critique et le volontariat d'un ou plusieurs animateurs ... 8-)
Daniel
modérateur du forum, secrétaire de l'association ALBI

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Re: Nouveau nouveau !

Message non lu par Ueihttam » jeu. 24 nov. 2016, 1:32 pm

Salut Primerose,
Je met du temps à répondre à ton message, j'espère que tu vas bien.
J'arrive à presque 6 mois de traitement, pour le moment tout ce passe bien. Ma gastro va me renouveler l'ordonnance. J'arrête l'imurel suite à ma dernière colposcopie, pas efficace je suis orienté sur des anti TNF (humira). Ça me servira également pour ma Spondilarthrite, peu gênante pour le moment.
Je ne sais pas si ça sert également pour la CSP. Faut que je pense à poser la question à ma gastro la prochaine fois :-D
Bonne journée
A bientôt

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