Bonjour 2anges ;
Tout d'abord , ayant reçu ton adhésion hier, tu mérites bien entendu d'avoir accolé près de ton pseudo notre joli petit ourson, logo de notre association
.
Par ailleurs pour répondre à ton message sur notre forum, il me semble curieux que l'on t'ait fait un diagnostic de CSP alors que tes analyses sanguines au niveau des paramètres hépatiques sont normales. Nous n'avons jamais rencontré de malades de CSP dans ce cas. Certes tu as eu une bili-irm.. , mais ton gastro est il sûr de son diagnostic?
Selon notre conversation téléphonique d'hier soir , tu as décidé de prendre un deuxième avis , et je t'ai encouragée dans ce sens , car "nos" maladies sont très rares, très complexes; les spécialistes gastroentérologues , même s'ils sont d'excellents médecins avec une bonne réputation ont de très rares patients atteints de l'une de nos "maladies" sauf quelques centres hospitaliers spécialisés et sont donc à court d'expériences nombreuses permettant de sécuriser à coup sûr leur diagnostic.
il y a en effet des maladies "cousines" entre elles et il arrive donc qu'il y ait parfois des méprises.
Pour ce qui est de tes angoisses bien légitimes à la lecture d'articles médicaux , y compris sur notre site, où il est question de "courbes de survie" - rien que cette terminologie employée est en soi anxiogène!
Les résultats mentionnés dans ces articles sont presque toujours assimilés A TORD par le lecteur malade comme étant sa perspective de vie! C'EST TOTALEMENT FAUX.
Comme toi, d'autres malades découvrant ces articles, pensent n'avoir que peu de temps à vivre sans transplantation; je t'ai démontré hier dans notre conversation que cette crainte est injustifiée: ces fameuses "courbes ... de survie " ( au caractère anxiogène!) sont des outils mathématiques afin réaliser des études et recherches scientifiques; elles ont une valeur historique car ces études sont bien antérieures à la situation d'aujourd'hui, et concernent des personnes de tous âges dans des états de santé très différents et diagnostiquées pour certaines de ces études il y a 40 ans; mais elles ne correspondent pas à une valeur pronostique pour la vie du malade d'aujourd'hui !!
A l'époque de ces études au moment du diagnostic aucun traitement n'existait , les erreurs de diagnostic concernant ces maladies étaient beaucoup plus fréquentes qu'aujourd'hui , les diagnostics validés étaient tardifs et la transplantation hépatique était encore balbutiante ( la première transplantation hépatique en France a eu lieu en 1968...) et relevait presque encore de l'exploit.
Ce qui importe c'est ce que nous observons aujourd'hui.
Pour cela, nous à ALBI, avons une bonne observation de cette réalité d'aujourd'hui grâce à tous nos adhérents de l'association.
Je t'encourage à lire les dialogue lancés sur le forum par MIKA, homme jeune complètement désespéré, et les réponses que je lui ai faites basées sur des faits incontestables
viewtopic.php?f=11&t=1769&p=11463&hilit=MIKA#p11463
viewtopic.php?f=11&t=1714&p=11468&hilit=MIKA#p11468
Ces messages devraient te rassurer ainsi que tous celles et ceux dont la lecture de ces articles médicaux les désespère hélas à juste titre...
Les indications FACTUELLES que nous observons au sein de notre association sont de précieuses indications qui permettent aux malades de mieux se comparer mais ce ne sont que de simples repères et non un pronostic qui par définition est INDIVIDUEL! Seul le spécialiste compétent sur nos maladies qui soigne le malade sera en mesure de lui donner un pronostic sur l'"évolution d cela maladie, car il connaît la maladie, et il est le seul à connaître le dossier médical du patient, les traitements prescrits, et les analyses et les suivis qui sont faits régulièrement ...
Suite à ces questions récurrentes nous allons publier un article sur notre site pour tenter de contrecarrer les angoisses générées par ces articles médicaux que les uns et les autres peuvent lire sur Internet dans différents sites,... y compris le nôtre.
Dernier point: pour ce qui est des symptômes dont tu parles , nous n'avons pas de retour parmi les malades de ce type de symptômes et ce ne sont pas des symptômes généralement admis concernant la CSP.
Il est donc probable que ce que tu ressens n'ait rien à voir avec ta maladie ; il est fréquent que lorsque l'on est angoissé par sa maladie , le moindre bobo ou la moindre douleur est suspectée par le malade comme en lien avec sa maladie ; la plupart du temps il n'en est rien; les soi-disant symptômes sont soit dûs à autre chose qui ne soit pas en rapport avec la maladie, soit d'ordre psychosomatique consécutif à la peur et l'anxiété qui tenaillent le patient.
Parle en à ton gastro lors de ta prochaine visite pour avoir son avis. Et viens nous en parler ; mais je suis assez certain qu'il confirmera mon propos