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CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

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csp nouveaux symptomes

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2anges
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csp nouveaux symptomes

Message non lu par 2anges » mer. 17 févr. 2016, 10:37 am

Bonjour,

J'ai 40 ans il y a 4 mois on m'annonce une CSP. J'ai effectivement été sur internet et j'ai du mal à le vivre c'est vraiment horrible ce que l'on découvre et surtout ce qui m'a frappé c'est le nombre d'années que toute le monde nous donne (en gros 10 ans) et aussi de me dire que cela va dégénérer mais heureusement que vous êtes là c'est le seul site qui me redonne espoir. Mon médecin m'a interdit (lol) d'aller sur internet et me demande d'essayer d'oublier ma maladie et m'a communiqué son numéro de portable afin de le joindre dès que j'ai des questions. Je trouve être assez chanceuse. Oublier c'est compliqué et donc me voila écrivant sur votre site afin d'avoir vos avis, vos retours d’expérience sur cette maladie. J'ai des douleurs persistantes dans le dos, limite de temps en temps j'ai l'impression d'aiguilles ou de décharge électrique j'ai également mal au niveau du foie. Mes résultats sanguins sont normaux, j'ai rendez vous avec mon gastro le 19 avril. Pensez vous que cela peut être du au stress ou est ce des maux que vous connaissez ( avec bilans normaux).
En tous cas merci d’être là. Je viens de faire partir mon adhésion ce jour.

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daniel
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Re: csp nouveaux symptomes

Message non lu par daniel » sam. 20 févr. 2016, 12:52 pm

Bonjour 2anges ;

Tout d'abord , ayant reçu ton adhésion hier, tu mérites bien entendu d'avoir accolé près de ton pseudo notre joli petit ourson, logo de notre association :-P .

Par ailleurs pour répondre à ton message sur notre forum, il me semble curieux que l'on t'ait fait un diagnostic de CSP alors que tes analyses sanguines au niveau des paramètres hépatiques sont normales. Nous n'avons jamais rencontré de malades de CSP dans ce cas. Certes tu as eu une bili-irm.. , mais ton gastro est il sûr de son diagnostic?
Selon notre conversation téléphonique d'hier soir , tu as décidé de prendre un deuxième avis , et je t'ai encouragée dans ce sens , car "nos" maladies sont très rares, très complexes; les spécialistes gastroentérologues , même s'ils sont d'excellents médecins avec une bonne réputation ont de très rares patients atteints de l'une de nos "maladies" sauf quelques centres hospitaliers spécialisés et sont donc à court d'expériences nombreuses permettant de sécuriser à coup sûr leur diagnostic.
il y a en effet des maladies "cousines" entre elles et il arrive donc qu'il y ait parfois des méprises.

Pour ce qui est de tes angoisses bien légitimes à la lecture d'articles médicaux , y compris sur notre site, où il est question de "courbes de survie" - rien que cette terminologie employée est en soi anxiogène!
Les résultats mentionnés dans ces articles sont presque toujours assimilés A TORD par le lecteur malade comme étant sa perspective de vie! C'EST TOTALEMENT FAUX.
Comme toi, d'autres malades découvrant ces articles, pensent n'avoir que peu de temps à vivre sans transplantation; je t'ai démontré hier dans notre conversation que cette crainte est injustifiée: ces fameuses "courbes ... de survie " ( au caractère anxiogène!) sont des outils mathématiques afin réaliser des études et recherches scientifiques; elles ont une valeur historique car ces études sont bien antérieures à la situation d'aujourd'hui, et concernent des personnes de tous âges dans des états de santé très différents et diagnostiquées pour certaines de ces études il y a 40 ans; mais elles ne correspondent pas à une valeur pronostique pour la vie du malade d'aujourd'hui !!
A l'époque de ces études au moment du diagnostic aucun traitement n'existait , les erreurs de diagnostic concernant ces maladies étaient beaucoup plus fréquentes qu'aujourd'hui , les diagnostics validés étaient tardifs et la transplantation hépatique était encore balbutiante ( la première transplantation hépatique en France a eu lieu en 1968...) et relevait presque encore de l'exploit.
Ce qui importe c'est ce que nous observons aujourd'hui.
Pour cela, nous à ALBI, avons une bonne observation de cette réalité d'aujourd'hui grâce à tous nos adhérents de l'association.
Je t'encourage à lire les dialogue lancés sur le forum par MIKA, homme jeune complètement désespéré, et les réponses que je lui ai faites basées sur des faits incontestables 8-)
viewtopic.php?f=11&t=1769&p=11463&hilit=MIKA#p11463

viewtopic.php?f=11&t=1714&p=11468&hilit=MIKA#p11468
Ces messages devraient te rassurer ainsi que tous celles et ceux dont la lecture de ces articles médicaux les désespère hélas à juste titre...
Les indications FACTUELLES que nous observons au sein de notre association sont de précieuses indications qui permettent aux malades de mieux se comparer mais ce ne sont que de simples repères et non un pronostic qui par définition est INDIVIDUEL! Seul le spécialiste compétent sur nos maladies qui soigne le malade sera en mesure de lui donner un pronostic sur l'"évolution d cela maladie, car il connaît la maladie, et il est le seul à connaître le dossier médical du patient, les traitements prescrits, et les analyses et les suivis qui sont faits régulièrement ...


Suite à ces questions récurrentes nous allons publier un article sur notre site pour tenter de contrecarrer les angoisses générées par ces articles médicaux que les uns et les autres peuvent lire sur Internet dans différents sites,... y compris le nôtre.


Dernier point: pour ce qui est des symptômes dont tu parles , nous n'avons pas de retour parmi les malades de ce type de symptômes et ce ne sont pas des symptômes généralement admis concernant la CSP.
Il est donc probable que ce que tu ressens n'ait rien à voir avec ta maladie ; il est fréquent que lorsque l'on est angoissé par sa maladie , le moindre bobo ou la moindre douleur est suspectée par le malade comme en lien avec sa maladie ; la plupart du temps il n'en est rien; les soi-disant symptômes sont soit dûs à autre chose qui ne soit pas en rapport avec la maladie, soit d'ordre psychosomatique consécutif à la peur et l'anxiété qui tenaillent le patient.
Parle en à ton gastro lors de ta prochaine visite pour avoir son avis. Et viens nous en parler ; mais je suis assez certain qu'il confirmera mon propos 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: csp nouveaux symptomes

Message non lu par Primerose » mer. 24 févr. 2016, 7:24 pm

J'ai une HAI mais je dévore toujours ce que dit Daniel, ça me fait chaud au coeur que grâce à ALBI nous puissions avoir de telles explications que nos spécialistes ne peuvent nous donner de façon aussi fiable !

Merci Daniel ! :)

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Re: csp nouveaux symptomes

Message non lu par 2anges » lun. 07 mars 2016, 10:07 am

Bonjour Daniel,

Désolée de cette réponse tardive, je me suis accordée quelques congés. Je partage l'avis de Primerose notre conversation m'a vraiment remontée le morale et je ne réagi plus de la même façon concernant ma maladie, quelle qu'elle soit. J'ai rendez vous avec le docteur poupon demain. Je vous tiendrez au courant.
Merci encore d'être là .
A bientôt (au 2 avril bien sur pour faire votre connaissance).

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Re: csp nouveaux symptomes

Message non lu par Primerose » lun. 07 mars 2016, 5:56 pm

Bonsoir 2anges,

Merci de ton témoignage ! Cela fait du bien d'avoir en retour ces propos car cela montre bien que la solidarité comme le dit Daniel, doit fonctionner entre nous !

J'ai hâte de savoir ce que t'aura dit le Dr Poupon !


Et à bientôt, je serai à Paris aussi le 2 avril :) j'aurai le plaisir de te rencontrer! :)

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Re: csp nouveaux symptomes

Message non lu par 2anges » mar. 15 mars 2016, 3:36 pm

Bonjour Primerose, bonjour Daniel,

Je vous envoi donc quelques nouvelles du port ;) Voici les news de mon rendez vous chez le dr poupon.
Il a du me voir 5 minutes. Il a regardé ma bilirm et sont avis en tombé : Pas de csp, bon, vu que j'avais quand même pas mal regardé vos posts sur le forum et également suite à votre conversation avec Daniel je commençais à douter de mon diagnostique initial. Ceci étant dit ,je suis soulagée bien sur et cette aventure m'a permis de me remettre en question sur pas mal de chose dans ma vie.
Je vous remercie vraiment d'exister. J'ai énormément apprécié votre réconfort, votre solidarité et c'est avec plaisir que je passerais vous faire un petit coucou le 2 avril.
UN GRAND MERCI INFINIMENT

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Re: csp nouveaux symptomes

Message non lu par NATDOL » mar. 15 mars 2016, 7:03 pm

Et bien en voilà une bonne nouvelle, je suis ravie pour vous ;-)
NATDOL
:-P Gardons le sourire
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Re: csp nouveaux symptomes

Message non lu par Primerose » mar. 15 mars 2016, 9:53 pm

Oui, une excellente nouvelle!!

Mais je me demande ce qui a bien pu se passer dans la tête des médecins pour conclure cela? et le professeur Poupon pense que finalement tu n'as rien du tout??
Alors tant mieux!!

Je te verrai le 2 avril!! :)

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Re: csp nouveaux symptomes

Message non lu par 2anges » mar. 28 août 2018, 7:12 pm

Bonjour Primerose et bonjour Daniel,

J'ai quand meme gardé mon gastro qui continu a suspecter une CSP et pour cause apres 3 ans d'absence je reviens avec de triste nouvelle lors de mon irm de contrôle on a trouvé un nouvel habitant dans mon foie, j'attend le tep de contrôle mais ca sent pas bon.

Bon je garde le moral mais j'avais juste envie de partager au cas ou d'autres personnes dans le même cas que moi aurait envie de me raconter.

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Re: csp nouveaux symptomes

Message non lu par Primerose » lun. 03 sept. 2018, 1:04 pm

Bonjour 2anges,

re-bienvenue sur le forum!

Finalement après de très long mois d'errance médicale et bien que le Pr Poupon n'ait pas confirmé une CSP , ton gastro, lui, la suspecte. Mais il ne t'a pas vraiment expliqué ce qui le maintient dans ce doute.
Tu es en train de vivre ce que nombre d'entre nous vivent : l'errance médicale parce que nos maladies étant rares, il se peut qu'elles évoquent d'autres maladies et qu'en l'absence de preuves formelles le doute persiste.

J'ai relu la réponse que Daniel t'avait faite à l'époque, je te la déposes ici : " il me semble curieux que l'on t'ait fait un diagnostic de CSP alors que tes analyses sanguines au niveau des paramètres hépatiques sont normales. Nous n'avons jamais rencontré de malades de CSP dans ce cas".

Mais voici qu'à l'occasion d'une IRM , tu dois aprofondir les examens

2Anges, comme nous comprenons ton anxiété! Après toutes ces années, tu ne sais toujours pas ( je suis passée par là également!).

J'espère que ce sera enfin le moment de trouver une vraie réponse!
J'aimerais savoir qui te soigne et où? Eventuellement aurais-tu pensé à aller voir un médecin interniste?

Nous savons tous ici, combien il est préférable d'être en des mains expertes habituées à jongler avec des paramètres non conformes aux maladies courantes.

En attendant d'avoir de tes nouvelles, je te souhaite une belle journée (ici, j'ai du soleil mais plus de canicule, ouf!)

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