Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Bref bref bref

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

FredBombardier
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Bref bref bref

Message non lu par FredBombardier » jeu. 05 nov. 2015, 7:16 am

J'ai décidé de lire un peu plus sur ma maladie diagnostiquée il y a quelques mois (mais on s'en doutait depuis deux ans).

Cholangite Sclérosante Primitive

Je viens d'avoir 30 ans, j'ai eu le moral dans les talons pendant un certain temps, mais je reste convaincu qu'il y aura une solution éventuellement, mais que d'ici là, c'est à moi de mettre toutes les chances de mon côté.

Étant donné qu'on parle d'inflammation, il me semble logique de cesser le gluten au plus vite ? Bref, j'essaye de faire plus de sports, mieux manger, mais le sommeil m'est vraiment déficient.

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NATDOL
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Re: Bref bref bref

Message non lu par NATDOL » jeu. 05 nov. 2015, 7:24 pm

Bienvenue Fred,
Tu peux lire ceci : viewtopic.php?f=13&t=1748&p=11318#p11318
ça te donnera déjà beaucoup d'espoir.
J'ai aussi arrêté le gluten et j'ai trouvé un mieux, le sport impossible pour moi, mais si je pouvais je ne me gênerais pas. Pour le sommeil, je crois que c'est logique d'en manquer, mais ça va se remettre en place avec le temps aussi.
Au plaisir
NATDOL
:-P Gardons le sourire
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FredBombardier
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Re: Bref bref bref

Message non lu par FredBombardier » jeu. 05 nov. 2015, 10:14 pm

NATDOL a écrit :Bienvenue Fred,
Tu peux lire ceci : viewtopic.php?f=13&t=1748&p=11318#p11318
ça te donnera déjà beaucoup d'espoir.
J'ai aussi arrêté le gluten et j'ai trouvé un mieux, le sport impossible pour moi, mais si je pouvais je ne me gênerais pas. Pour le sommeil, je crois que c'est logique d'en manquer, mais ça va se remettre en place avec le temps aussi.
Au plaisir
Je suis curieux de savoir pourquoi vous ne pouvez pas faire de sports ? Est-ce relié à la maladie, trop de fatigue ?

Ben, je ne vis pas dans le désespoir, mais je suis quelqu'un qui a besoin d'être rassuré dans la vie, et cette maladie, bah c'est tout l'inverse alors j'angoisse quelques fois quand je pense à mon avenir !

J'ai commencé un blog franco canadien sur la maladie:

https://codedevie.wordpress.com/

Je t'invite à le feuilleter si tu veux :)

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Re: Bref bref bref

Message non lu par Primerose » sam. 07 nov. 2015, 10:41 pm

Bonjour Fred Bombardier,

j'ai le souvenir que ta maman était venue sur le forum en espérant que toi aussi tu y viendrais et te voilà enfin! alors welcome!!

Comment ne pas être angoissé par ce qui nous tombe dessus? NOus sommes angoissés car ce sont des maladies rares que nous devrons soigner à vie ..mais une fois que nous sommes suivis avec un traitement qui donne de bons résultats, on finit par accepter et vivre avec , et parfois l'oublier comme l'on dit certaines personnes du forum!

J'irai faire un tour sur ton blog !

amitiés Fred et le bonjour à madame Liliane Bombardier si mes souvenirs sontbons...

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Re: Bref bref bref

Message non lu par Primerose » sam. 07 nov. 2015, 10:48 pm

je viens de te lire!! c'est vraiment bien ce que tu as fait! c'est drôle ! j'adore la photo de toi et ta maman peut -être?

Tu es actif,c 'est très bon signe! surtout ne vas pas sur internet chercher des infos car les vraies infos sérieuses tu les trouveras ici à Albi; ce serait bien que tu t adhères, c'est une force de plus..

Continue dude, tu as plein d'humour j'adore tes expressions canadiennes ! et tu verras que nos maladies nous "obligent" à manger autrement ce qui est très bénéfique pour notre santé !

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Re: Bref bref bref

Message non lu par NATDOL » mar. 10 nov. 2015, 8:14 pm

Coucou Fred,
Je viens de lire ton blog, c'est excellent et je rejoins Primerose, comme souvent ;-)
En effet c'est la fatigue qui fait que je ne peux pas faire de sport, quand je marche 1 km, c'est déjà super génial, alors que je pouvais marcher 10 km ou bien nager 1 km sans être fatiguée... ce n'est pas du tout évident à gérer, mais on s'y fait comme pour le reste, on apprend à vivre différemment et dès que je pourrais, je reprendrais la natation et la marche active.
Je n'ai pas la même pathologie que toi, bien que approchante, tant par les symptômes que par les traitements.
Je viens de devenir membre de l'Association ALBI, c'est une mine de renseignements, plus on est informé et moins on flippe lol.
Tu as sur le forum une personne qui vient de faire un super témoignage qui devrait te réchauffer le coeur : viewtopic.php?f=13&t=1748
Bonne soirée
NATDOL
:-P Gardons le sourire
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Re: Bref bref bref

Message non lu par FredBombardier » mar. 10 nov. 2015, 10:23 pm

Primerose a écrit :je viens de te lire!! c'est vraiment bien ce que tu as fait! c'est drôle ! j'adore la photo de toi et ta maman peut -être?

Tu es actif,c 'est très bon signe! surtout ne vas pas sur internet chercher des infos car les vraies infos sérieuses tu les trouveras ici à Albi; ce serait bien que tu t adhères, c'est une force de plus..

Continue dude, tu as plein d'humour j'adore tes expressions canadiennes ! et tu verras que nos maladies nous "obligent" à manger autrement ce qui est très bénéfique pour notre santé !

C'est ma grand-maman et c'est presque Liliane le nom de ma mère, c'est Linda :P.

Ouais, je viens faire mon tour ici quelques fois par semaine!

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Re: Bref bref bref

Message non lu par Primerose » mer. 25 nov. 2015, 1:56 pm

ah voilà c'est Linda!! passe lui mon bonjour!! elle doit être contente que tu viennes ici! :)

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