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sebilou85
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Message non lu par sebilou85 » sam. 01 août 2015, 9:55 am

Bonjour a tous.
Je suis atteint d'une CSP découvert par hasard depuis 20 jours. Quelle claque j'ai pris....j'ai 30 ans!
Tout d'abord je souhaite savoir par qui je doit être suivit, mon gastro n'étant pas très à l'aise avec ce problème apparemment. Y a t'il des spécialistes?
Je dois encore passer une cologastro pour vérifier si je suis atteint d'une inflammation gastrique ou intestinale.
Tout ceci est nouveau et mal connu. Sur ce forum j'ai déjà pu avoir des réponses à mes questions, à mes craintes.
Merci à vous de m'éclairer d'avantage.

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Message non lu par Primerose » sam. 01 août 2015, 10:08 am

Bonjour Sebilou!! and welcome!! :-D :-D

Je ne sais pas dans quelle région tu habites mais il y a des centres de références pour nos maladies ( moi, j'ai uneHAI) je suis la seule patiente de mon spécialsite a en être atteinte, mais pour mon traitement il a demandé l'avis d'une spécialiste à Marseille avec qui il a l'habitude de bosser..

Ne t'inquiète pas de la claque reçue, nous sommes nombreux à l'avoir reçue!! et c'est vrai que tu es très jeune ! tu liras dans les témoignages que les traitements marchent très bien!

Tu trouveras ici beaucpup de précieux témoignages qui pourront t'apaiser ...et aussi te documenter!!

A très bientôt Sebilou !! :-D :-D

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Message non lu par elodie01390 » dim. 02 août 2015, 9:47 am

bonjour Sebilou85
je suis encore en phase de diagnostic ,biopsie de foie prévue mercredi prochain.mon hépatologue hésite encore entre HAI et CSP .
si ton gastro ne sent pas capable de te suivre il doit connaitre des confrères à qui t'adresser ,c'est important que ton médecin t'inspire confiance car il va te suivre longtemps ,je te dis ça car les maladies chroniques je connais j'ai aussi une polyarthrite et un crohn.j'ai débuté ma poly j'avais 17 ans ,je passais le bac...mais aprés avoir commencé le ttt je n'avais pas conscience encore que je serais malade à vie.mais ça ne m'a pas empêché de faire mes études ,de devenir maman de 3 enfants .pour mes 2 premières ALD ce qui m'a soulagé c'est avoir enfin le diag ,le ttt et savoir où j'allais ,du moment que je maîtrise ma maladie ça va mieux.
bises
Elodie.41 ans .maman de 3 enfants.Infirmière.et qqs ALD à son compteur: polyarthrite rhumatoïde(1993)crohn(2002) et traitée pour une CSP

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Message non lu par Primerose » dim. 02 août 2015, 10:19 am

Bonjour Elodie!

belle réponse pleine d'encouragement que tu as faite à Sébilou! Bravo pour ta force !!

Donc tu auras ta biopsie mercredi prochain! Enfin on te dira exactement le diagnostic! J'en ai eu une en mars 2015 , tout s'est bien passé, et le diagnostique a été en faveur d'une HAI.
4 mois de traitement après les analyses se sont nettement améliorées ..et j'ai l'impression que je commence tout juste à accepter cette maladie..

Bon dimanche les amis!!

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Message non lu par elodie01390 » dim. 02 août 2015, 5:27 pm

salut
tu es sympa Primerose (gommette clin d'œil qui sourit car elles ne s'affichent pas!)
j'espère que si ttt il doit y avoir, il sera efficace avant le mois d'octobre car mon opération de la main doit avoir lieu à ce moment là.
bises
Elodie.41 ans .maman de 3 enfants.Infirmière.et qqs ALD à son compteur: polyarthrite rhumatoïde(1993)crohn(2002) et traitée pour une CSP

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Message non lu par sebilou85 » lun. 03 août 2015, 8:54 pm

Primerose a écrit :Bonjour Sebilou!! and welcome!! :-D :-D

Je ne sais pas dans quelle région tu habites mais il y a des centres de références pour nos maladies ( moi, j'ai uneHAI) je suis la seule patiente de mon spécialsite a en être atteinte, mais pour mon traitement il a demandé l'avis d'une spécialiste à Marseille avec qui il a l'habitude de bosser..

Ne t'inquiète pas de la claque reçue, nous sommes nombreux à l'avoir reçue!! et c'est vrai que tu es très jeune ! tu liras dans les témoignages que les traitements marchent très bien!

Tu trouveras ici beaucpup de précieux témoignages qui pourront t'apaiser ...et aussi te documenter!!

A très bientôt Sebilou !! :-D :-D
merci a vous, c'est réconfortant de se savoir soutenu. J'habite dans la loire donc proche de st Etienne et Lyon. Je demanderai si il connait un spécialiste.
Heureux d'apprendre que les traitements sont efficaces. Pour l'instant je suis sous Delursan. Je n'est pas de régime , sinon d'éviter de grignoter et éviter l'alcool. je suis surpris .

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Message non lu par elodie01390 » mar. 04 août 2015, 8:26 am

bonjour,
je suis de l'Ain (mais je reste farouchement Lyonnaise :D ) et je suis suivie à l'hôpital de la croix rousse parce que j'y ai aussi mes chir orthopédiques et com pour ce qui s'est passé en nov où j'ai du annuler mon opération pour ma prothèse d'épaule à cause de mon mauvais bilan hépatique ,l'info a circulée.
mais pour l'instant je ne saute pas de joie quant à la prise en charge de mon hépatologue ou de son équipe ,ça peut changer :roll:
par contre aucun conseil diététique de sa part....
bises
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Message non lu par Primerose » dim. 09 août 2015, 6:11 pm

:-D Bonjour les amis!!

pour les conseils diétiétiques, c'est vrai il faut aller les chercher soi-même; en fait la sagesse s'imposec : pas d"exces, pas trop de gras, fruits et légumes, protéines,..finalement rien de nouveau mais changer sa façon de s'alimenter est important..il existe de nombreux livres, l'essentiel est de ne pas tomber dans quelque chose de trop strict mais de ressentir en soi-même ce qui conviendra à son corps. :-D

Pour Sebilou , oui, tu as dû lire sur beaucoup d'autres posts que les traitements marchaient bien mais qu'il fallait du temps..c'est important ce temps...alors patience ;)

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Message non lu par sebilou85 » dim. 06 sept. 2015, 4:44 pm

Merci pour vos avis. Pour les dernières nouvelles, après un mois sous Delursan (500mg/JOUR), mes résultats sont surprenant, j'ai pratiquement retrouver des valeurs normales (gamma, transaminases...). le 08 je passe cologastro afin de vérifier si je suis atteint d'inflammations au niveau appareil digestif. Je croise le doigt.
J'ai en parallèle été voir une thérapeute énergétique, qui m'a un peu conjurer et prescrit quelques plantes en homéopathies. On y croit ou pas, mais je pense qu'une bonne par du bon fonctionnement du corps résulte d'un bon état psychique.
A bientôt pour la suite et courage à celles et ceux qui découvrent comme moi cette maladie.

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