Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

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elodie01390
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Message non lu par elodie01390 » jeu. 23 juil. 2015, 2:24 pm

Bonjour,
j'ai 40 ans une polyarthrite depuis 22 ans (j'ai une prothèse de hanche,de genou et d'épaule) soignée par enbrel ,une maladie de crohn depuis 12 ans et ça fait un an que mon bilan hépatique fait le yoyo mais depuis janvier les taux deviennent inquiétants( celui d'hier: ASAT 544 ; ALAT 1317 ;GGT 1658 ;phosphatages alcaline 491 ;bili totale 18,8) j'ai passé une biliIRM qui oriente à priori vers une CSP .mon souci c'est que mon hépatologue est en vacances actuellement et que je me retrouve seule avec ces résultats et ça m'inquiète beaucoup.
j'ai constamment des nausées ,des vomissements ,une gène sous les côtés à droite,et une grosse fatigue que je n'avais plus depuis que j'étais sous anti tnf.je dois être à nouveau opérée au mois d'octobre de la main ,ma prothèse d'épaule avait été repoussée en novembre car mes GGT étaient à 350 ,je pense que si mon bilan ne se normalise pas d'ici là l'opération n'aura pas lieue.
Que pensez vous de tout ça ,j'avoue qu'autant pour la poly je suis calée autant en hépatologie je suis un peu novice.
merci de votre aide :?
Elodie.41 ans .maman de 3 enfants.Infirmière.et qqs ALD à son compteur: polyarthrite rhumatoïde(1993)crohn(2002) et traitée pour une CSP

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Message non lu par Primerose » lun. 27 juil. 2015, 10:05 am

Bonjour Elodie ! :-D :-D

Je viens de te prendre connaissance de ton post; je compends que tu sois dans l'angoisse avec tes résultats d''analyses et un hépato en vacances. :-? ...donc te voilà avec tes questions , tes peurs....tu sais, nous sommes nombreux à être passés par là: l'angoisse de l'attente du diagnostic, le sentiment de solitude et de peur; pour être passée par là, je sais que c'est très douloureux...<j'ai une HAI ( hepatite auto-immune) et comme toi pendant 1 an mes bilans étaient effrayants!! j'ai eu une jaunisse, j'ai été opérée de la vésicule biliaire, puis en mars 2015 une biospie du foie était en faveur de l'HAI; alors depuis traitement de cortisone et immunosuppresseurs et doucement les résultats s'améliorent et mon état général aussi ( bon, avec les chaleurs ça a été dur, j'étais épuisée!! ).

Bientôt tu seras aussi calée en hépato qu'en poly....il faut attendre que ton médecin rentre à moins que depuis tu aies pu avoir accès à un autre médecin.
Je sais que l'attente est terrible, mais ne t'inquiète pas tu auras ton traitement comme nous et bientôt tu te sentiras mieux,

bisous Elodie j'attends de tes nouvelles, :-P :-P

elodie01390
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Message non lu par elodie01390 » lun. 27 juil. 2015, 12:46 pm

bonjour,
merci de ta réponse Primerose :-)
j'ai réussi à avoir un associé de mon hépatologue qui m'a dit être très préoccupé par mes résultats ,je dois avoir auj un rdv de biopsie du foie ,demain j'ai mon rdv avec l'hépatologue.
je suis à plat ,ça me rappelle la fatigue d'avant les anti tnf.le médecin que j'ai eu vendredi suspecte aussi une intoxication médicamenteuse ,elle voulait que j'arrête l'IPP et le meteospasmyl ,mais j'ai du reprendre l'IPP j'avais trop de brûlures :-? je vais quand même éviter de faire l'inj d'enbrel demain.trouver le médoc responsable si c'est bien aussi une intox va être coton :siffler: et surtout dur à supporter.
il faut compter combien de temps pour les résultats de la biopsie ?
1 an avant d'avoir un diag c'est rude :evil: ça a été pareil pour ma polyarthrite ils ont mis un an pour la diagnostiquer .
par contre j'ai vu que bc d'entre vous étaient sous cortisone et j'ai été 8 ans sous cortancyl et j'ai eu énormément de mal à m'en débarrasser ,j'ai grossi,mon visage s'est modifié et j'étais pas bien moralement ,j'appréhende bc d'être obligée d'en reprendre....
l'hépatologue ne veut pas m'opérer de la vésicule même si elle est pleine de lithiases et de sludge .
une fois sous ttt les symptômes s'atténuent ? parce qu'entre la fatigue et les nausées/vomissements .pas trop de prurit par contre .pas ( encore)d'ictère je suppose que ça dépend de la patho et/ou du taux de bili ?
bises
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Message non lu par Primerose » mar. 28 juil. 2015, 10:48 am

Coucou Elodie, :-D :-D

pour la biospsie tu pourras lire mes posts, ça se passe très bien,mon hépato a préféré me la faire sous anesthésie générale, c'est plus confortable pour moi et pour lui; l'après biospie n'a posé aucun problème. Les résutlats sont tombés 10 jours après... :-D
Tout comme toi on avait suspecté une intoxication médicamenteuse...je n'ai rien pris pendant 1 an ,même pas un doliprane!!
Mon hépato restait prudent même si lui aussi était alarmé par mes analyses sanguines; il m'avait dit qu'on finirait par enlever ma vésicule qui me donnait des douleurs quotidiennes et des nausées, manque d'appétit et grosse fatigue ; ma vésicule était très inflammée, et pleine de calculs dont untrès gros qui bloquait l'entrée du cholédoc je crois.
Peut-être que tu pourrais demander à voir un chirurgien pour voir ce qu'il en pense de ta vésicule?
Mes taux de bilirubine étaient extrêment élevés aussi d'où ma jaunisse! :-?

Pour la cortisone, j'ai de fortes doses, j'ai légèrement gonflé du visage mais je n'ai pas grossi ; je fais attention à ce que je mange, en ce moment beaucoup de melon pour le potassium et pas de sel bien sûr et presque pas de sucre; les symptômes s'attenuent assez vite sous traitement; peut-être que tu ne seras pas obligée d'en prendre à nouveau ; n'oublie pas que l'angoisse et le stress accentuent nos symptômes...

Donc aujourd'hui, même si ce n'est pas facile, je suis heureuse de prendre de la cortisone et les immunosuppresseurs car je vais mieux, plus de brûlures gastriques, un meilleur moral ; l'appétit est revenu ! je mange très correctement, tout en cuisson douce et très peu de gras...je prends de l'homéopathie, je fais de l'acupuncture, de l'ostéopathie avec des médecins aux tarifs normaux ( pris d'une consultation normale sauf l'homéopathe ).

Je sais que la chimie est le premier traitement auquel j'adhère; le reste c'est un confort de plus , histoire de me dire que je me prends en charge aussi...



Certains moments sont très très durs mais ils fnissent par passer ... :-D :-D :-D

bisous Elodie!

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Message non lu par elodie01390 » mer. 29 juil. 2015, 6:39 pm

salut
rdv de mardi inutile:je suis repartie avec une ordonnance pour un nouveau bilan et tjs les interrogations sur mes symptômes maintenant il hésite sur CSP et HAI avec une préférence pour cette dernière car ts les AC sont négatifs et la BILI IRM n'est pas très parlante ,ils parlent de voie biliaires trop visibles et légèrement rigidifiées mais pour mon hépatologue ce n'est pas suffisant.
rdv mercredi 5 août pour la PBF et il m'a dit 8 jours d'attente pour les résultats.
voilà j'aurais aimé profiter de la rémission de ma polyarthrite plus longtemps avant d'enchaîner sur un autre souci de santé,à croire que mon corps ne supporte pas d'aller bien....
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Message non lu par elodie01390 » mer. 29 juil. 2015, 6:53 pm

coucou Primerose
j'ai lu ce que tu fais en plus de l'alopathie ,je pense qu'il faut un déclic ,tt le monde me parle de la façon de s'alimenter ,dernièrement c'était sur l'apipuncture(un ami médecin pratique cette discipline et est président de l'association) et toutes les médecines douces .je suis certaine qu'elles peuvent apporter du mieux être dans notre quotidien mais dans un premier temps ça signifie boulverser par ex ma façon de manger et ça ça me rappelle encore que je suis malade,l'apipuncture c'est rien mais encore une fois c'est supporter la piqûre d'abeille à cause de la maladie.je veux faire en sorte que ce que j'ai prenne le moins de place possible dans ma vie.une sorte de façon de dire que ces foutues maladies me dicteront pas ma façon de vivre.c'est sûrement bête de passer à côté des bienfaits des médecines parallèles
ça fait du bien qd même de lire que ceux qui ont été diagnostiqués avant nous vont bien et peuvent vivre avec ces maladies.
avec un peu de chance mon hépatologue et ma rhumato vont se mettre d'accord sur un anti tnf qui fera 2 en 1 :lol: j'ai déjà testé humira et là l'enbrel .mais paaaaaas de cortisone je vais négocier dur!!!
et dire que je parlais de reprendre le boulot en fin d'année....je pense qu'il va falloir repousser un peu :-?
.bises
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Message non lu par Primerose » mer. 29 juil. 2015, 9:38 pm

Bonsoir Elodie, :-D :-D

je vois que tu en as ras-le-bol :-? ... les maladies s'ajoutent ( pour moi aussi ce fut aussi une de plus!) et on se dit qu'on va encore devoir être traitée, voir des médecins, bref une vie avec la maladie ..Contrairement à toi, avoir changé ma façon de m'alimenter me fait sortir de la maladie parce que je prends conscience que je mangeais mal ! Ensuite, pour tout ce que l'on appelle "médecine parallèle" c'est aussi une façon de me dire que j'ai un rôle dans la maladie et que je fais tout pour supporter mes traitements principaux qui sont très importants. Tout cela a un impact psychologique sur moi , je change de médecin ; j'entends autre chose que les mots de ma maladie; ça me rassure , ça me renforce .
Donc ton hépato hésite; ne t'inquiète pas le mien aussi avait beaucoup hésité aussi, jusqu'à la biopsie .

Les médecins ne se rendent pas compte de notre souffrance trop préoccupés ( et tant mieux!) par la précision du diagnostic.
tu as dû lire que beaucoup d'entre nous finissent par oublier leur maladie et continuent à vivre normalement...et c'est vrai... :D

Bientôt ton rendez-vous, enfin ...dis-toi bien que tu n'es pas seule, bientôt tu seras contente de partager ton vécu avec ceux qui seront dans le même état que toi, c'est gratifiant de partager nos expériences..ça nous aide aussi à avoir un autre regard sur nos maladies.

Et pour le boulot, quand tu iras mieux, tu reprendras ton activité :-D

j'attends de tes nouvelles Elodie!! et en attendant reste confiante même dans l'adversité.. :-)

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Message non lu par elodie01390 » sam. 01 août 2015, 7:52 pm

salut
je suis à plat.
j'ai pas pu quitter mon lit auj ,je n'aurais pas dû mais j'ai fait mon inj d'enbrel ,j'avais trop mal aux articulations.depuis hier j'ai 38,5 °c ,des frissons.je ne peux plus rien avaler sauf du liquide.heureusement que mes enfants sont grands car ils ont dû s'autogérer .j'ai accepté que mon fils invite un copain lundi car je veux leur faire plaisir aussi espérons que j'aurai remonté la pente un peu....
bises
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marion35
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Message non lu par marion35 » dim. 20 déc. 2015, 7:09 pm

Bonjour,
c'est un peu très angoissée que je vous écris. j'ai découvert votre site et je souffle un peu...
Je vous explique...: des transaminases qui font le yoyo depuis 4 ans avec des taux de SGPT très peu élevé (42) pour le dernier résultat en décembre et des taux de SGOT normaux et par intermittence des taux de transaminases tout à fait normaux. Mon hépatologue m'a fait faire tous les examens de la terre..rien...si la découverte il y a deux mois, suite à des épisodes de dyspepsie, de la bactérie Helicobacter. Après un traitement d'antibiotiques, la bactérie a été tuée.Par contre mon hépatologue m'a demandé de faire un IRM pour une recherche d'une inflammation des voies biliaires. L'échographie du foie, quant à elle, est parfaite. A l'endoscopie, pas de colite et les voies biliaires paraissaient normales...Mais j'ai très très peur d'avoir une cholangite sclérosante primitive...Qu'en pensez vous? Je n'ai pas de symptômes si ce n'est une fatigue mais qui peut être du au traitement lourd antibiotiques contre l'hélicobacter. J'ai besoin de votre avis. J'ai très peur et suis très angoissée. Quelles sont les signes de la CSP? Depuis 3 jours que je vis avec cette crainte...je sens au niveau du cou comme une sensation étrange de démangeaisons? Est ce mon mental? Des mercis à la pelle pour vos réponses.quelles autres atteintes inflammatoires des voies biliaires?
Marion35

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Re: inquiétude....

Message non lu par Primerose » mer. 23 déc. 2015, 3:44 pm

Bonjour Marion,

je t'ai bien lue et j'ai bien compris ton angoisse; tout d'abord on t'a guérie de cette bactérie et tant mieux. Ensuite, je me demande pourquoi tu soupçonnes une cholangite? Est-ce ton médecin qui t'en parlé? Pour cela il aurait dû te faire faire ces fameuses recherches d'anticorps .

Comment cela a t(il débuté avec tes transaminases?

Pour ce qui est des démangeaisons, peut-être il y a t-il une part "psy" comme on dit, mais avant tout ton foie semble avoir quelques sautes d'humeur; depuis 4 ans un diagnostic n'a pas été posé ; mon hépato me dit qu'un foie est tellement complexe que parfois on met du tempsà comprendre.

J'attends de tes nouvelles Marion et en attendant, ne t'angoisse pas toute seule ( facile à dire je suis passée par là j'ai une HAI) tu cherches à savoir et c'est très bien!

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Re: inquiétude....

Message non lu par elodie01390 » lun. 04 janv. 2016, 9:24 pm

bonjour,
Marion35 : désolée ,je viens juste de lire ton message ,heureusement que tu es là Primerose.
tout d'abord le point important tu as l'air d'être bien suivie ,c'est le plus important.après il faut prendre tes soucis les uns à la suite des autres.tu as eu une grosse infection ,c'est fatiguant .tes transas ne sont pas très élevées ,c'était dans quel contexte que tu as fait un bilan hépatiques? tu en fais souvent ?
les examens que tu as passés sont normaux,et c'est rassurant.ça veut dire qu'à l'heure actuelle ton foie fonctionne bien.
c'est ce qui me faisait le plus peur ,je me voyais greffée dès que l'hépatologue a évoqué le terme de CSP.mais j'ai été rassuré de savoir que mon foie fonctionnait bien et qu'il pouvait supporter mes hausses de transas,GGT et PAL .(parce que gloupssss qd j'ai vu 1750 de GGT).
pour ma part je souffrais aussi de migration de lithiases de la vésicule biliaires et mon hépatologue pense que ça pouvait expliquer certaines hausses très brutales de mon bilan hépatique.je n'ai plus de vésicule depuis un mois donc on va pouvoir se concentrer sur le pb hépatique mais je suis com toi,écho normale,bili IRM avec juste des voies biliaires trop visibles( début de sclérose ?) une ponction/biopsie du foie normale mais c'est très dur de tomber sur la zone du foie atteinte en cas de CSP.je ne suis plus trop angoissée car je sais que j'ai un foie qui tient la route et que je suis suivie .
j'espère qu'on t'a un peu rassurée.Viens nous donner de tes nouvelles.
bises et heureuse année 2016 si si tu verras ! :) :) :)
Elodie.41 ans .maman de 3 enfants.Infirmière.et qqs ALD à son compteur: polyarthrite rhumatoïde(1993)crohn(2002) et traitée pour une CSP

Ueihttam
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Re: inquiétude....

Message non lu par Ueihttam » mer. 14 déc. 2016, 12:22 pm

Salut Elodie, j'espère que tu vas bien.
Je suis presque dans la même situation que toi : RCH / SPA / CSP.
Je vais bientôt passer de l'Imurel à l'Humira. Toi qui a un peu d'expérience avec les anti TNF, peux tu me donner ton témoignage sur ce type de traitement ? Est ce que ça change quelque chose sur ton foie et tes voies biliaires ?
Merci de ton retour
Bonnes fêtes de fin d'année à tous

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