Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Nouvelle venue

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

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NATDOL
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Nouvelle venue

Message non lu par NATDOL » jeu. 26 févr. 2015, 6:21 pm

Bonjour à vous tous,

J'ai cherché et cherché et tourné retourné et me voici, ici, car à priori, c'est bien ici que j'aurai la chance de trouver des personnes atteintes de HAI (Hépatite Auto Immune).

Mon parcours santé est chaotique depuis ma naissance avec en base un facteur V de Lieden (hyper coagulation du sang)... thromboses diverses et variées forcément... des RCH (Recto Colites Hémorragiques) également et maintenant une jolie HAI qui se transforme en Cirrhose assez rapidement...
Stade F1 sur ma biopsie fin 2013 et aujourd'hui stade F3, voir F4 le mois dernier sur Fibroscan.

Côté traitement c'est aussi super difficile, j'ai testé de nombreux médicaments pour l HAI corticoïde et immunosuppresseur, les corticoïdes me rendent "dingues" délirante carrément avec des petites doses pourtant et j'en suis à mon 3ème immunosuppresseur...

Vous l'aurez compris, je suis difficile à soigner... je suis proche de Marseille et donc suivi par 2 hôpitaux, Nord et Timone. Des équipes compétentes, rien à dire, mais c'est moi le cas et franchement je comprend que ce n'est pas facile.

Pour l'instant je n’éprouvais pas le besoin de communiquer avec d'autres personnes, mais là, je sens que si je pouvais avoir des cas approchants du mien ça m'aiderai sans doute. J'ai 47 ans et je devrais avoir la joie de me retrouver mamie pour mes 48 ans, faut que je sois en forme pour l'événement. [-o<

Merci de m'avoir lu et au plaisir de vous lire.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par NATDOL » sam. 28 févr. 2015, 8:06 am

Et bien je me doutais que nous n'étions pas bien nombreux... décidément on se sent bien isolée avec nos "maladies" si particulières...
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domi31
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par domi31 » sam. 28 févr. 2015, 8:08 pm

Salut natdol je comprends que tu te sentes seules . dès que l 'on a un parcours atypique je me demande si l'on ne fait pas peur à nos collègues oursons et oursonnes .... pour ma part je cumule trois maladies auto immunes et ce n'est pas toujours facile au quotidien, mais la vie continue . Je te souhaite beaucoup de courage et si tu as besoin je suis partante pour échanger nos ressentis, nos idées et tout ce qui peut nous aider même si nous ne partageons pas les mêmes maladies. A bientot.

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Re: Nouvelle venue

Message non lu par NATDOL » sam. 28 févr. 2015, 10:54 pm

Et bien ça me fait super plaisir de te lire domi, 3 maladies auto immunes en effet ça doit pas être facile à gérer, j'accepte volontiers pour échanger avec toi. Quelles sont tes maladies ? sont-elles liées, sans doute, ça parait logique, quoi que ... la logique parfois ^^
Mon quotidien est pas toujours évident aussi, mais j'ai la chance d'être bien entourée et c'est bien là, l'essentiel. Garder le moral et continuer avec le sourire toujours et encore, savoir se satisfaire de petites victoires aussi ;-)
Au plaisir.
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domi31
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par domi31 » mar. 03 mars 2015, 9:46 pm

Bonjour natdol pour repondre à ta question j'ai une maladie coeliaque un rhumatisme psoriasique et une cholangite sclerosante(le diagnostic sera peut être revu par mon gastro,je suis sous cholurso mais avec un bilan tjs perturbé) .il est difficile de vivre avec plusieurs pathologies et j'ai l'impression de ressembler à un extra terrestre dès que je dois raconter mes problèmes de santé. Mes maladies autoimmunes ont des affinités entre elles et j'espère que je vais m'arrêter là dans la collection... je suis sous immunosuppresseurs et j'ai grand espoir dans leur efficacité. Tu dis que tu es bien entourée mais comment te sens tu au quotidien parceque moi j'ai une vie qui n'est pas tjs facile je suis fatiguée et je dois adapter en permanence mes activites à mon état general. A bientot.

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Re: Nouvelle venue

Message non lu par NATDOL » mer. 04 mars 2015, 7:28 am

Bonjour Domi,
Ce qui est bien c'est que je connais toutes tes maladies, donc déjà je comprend exactement de quoi tu parles.
Comme toi je suis sous immunosuppresseurs et comme toi j'espère bien que ça va fonctionner.
Oui en effet, je suis entourée, mais pour le quotidien, c'est pas toujours, mais vraiment pas évident... et comme toi, je m'adapte en permanence en fonction de mon état. Un exemple, hier j'ai passé ma journée quasi couchée tellement j'étais "naze", je penses qu'aujourd'hui ça va être quasi pareil. Par contre dès que je suis bien et bien j'en fait un maximum, histoire de rattraper ou d'anticiper mdr et là je me fais "gronder" par mes proches, mais ils comprennent que je ne puisse faire autrement, je suis comme une boulimique quand je vais bien. De base j'ai un tempérament de feu plutôt, toujours en activité, ne sachant pas me reposer et donc psychologiquement, les jours ou je dois annuler des rendez-vous ou des sorties parce que je suis fatiguée me pèsent énormément. Tu es depuis quand sous immuno ? et lequel ?
Pour le côté extra terrestre, c'est complètement ça, d'ailleurs je parle quasi jamais de ce que j'ai, en premier ça fait peur aux gens et en second c'est trop loin d'eux et à part être désolé et avoir un sentiment de pitié tout à fait légitime (mais forcément insupportable), ils ne savent pas réagir. En plus, dans mon cas, physiquement je n'ai absolument rien d'apparent, donc facile de faire abstraction.
C'est principalement ce côté là que je recherchais ici, pouvoir sans soucis, raconter, dire que l'on va bien ou mal, en étant comprise réellement. Je suppose que nous sommes tous dans ce cas, on recherche une personne qui a les mêmes symptôme pour se rassurer et se sentir moins seul.
Pour le coup je trouverais pas à mon avis, mais déjà avec toi qui a l'air de batailler dans les mêmes eaux troubles, c'est déjà pas mal, je me sens moins seule. Merci et au plaisir.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Gigi » lun. 09 mars 2015, 5:13 pm

Bonjour Natdol,
Je comprends ta solitude morale. J'ai moi-même une HAI compliquée par une cirrhose depuis 11 ans. Stade 4. Premières années compliquées. Traitement fastidieux et long bien sûr. L'important, c'est d'avoir beaucoup d'amour autour de soi. Je n'ai pas eu cette chance. Résultat : dépression, incompréhension de la part de la famille ou des amis. Solitude profonde. Dans mon cas, pas de sursaut salvateur, pas envie soudaine de me battre, mais un déni profond de la maladie. Je fais ce que je veux, quand je veux, je bois et mange ce que je veux. Bien évidemment, je prends mon traitement régulièrement mais par habitude. Je ne veux plus être soumise à une maladie, je l'ignore. Voilà à ce jour mon vécu face à cette maladie. Peut-être suis-je dans l'erreur ? En tous cas, je me sens beaucoup mieux aujourd'hui qu'il y a quelques années.
Mon témoignage sera sans doute écarté par une grande partie de bien-pensants médicaux, mais c'est le mien.
Mes traitement ont changé plusieurs fois. Celui que j'ai depuis quelques années a l'air de ne pas poser de problème. Mes résultats sanguins sont bons, sauf les gamma (il faut bien une exception pour montrer que l'on est malade !).
Si tu as besoin d'avoir d'un(e) alter ego pour te rassurer, je t'invite à me contacter sur ma messagerie privée et nous combattrons fièrement cette HAI qui s'est imposée chez nous sans y être invitée.
A bientôt peut-être.
Gigi

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Re: Nouvelle venue

Message non lu par NATDOL » lun. 09 mars 2015, 6:02 pm

Bonjour Gigi,
Ravie de te lire, en effet, nous avons une belle pathologie commune, je vais te contacter par MP pour connaître ton traitement exact.
Et oui je veux bien parler avec une alter égo, et je comprend complètement ta façon de voir les choses, j'en suis déjà quasiment arrivé à ce stade au grand désespoir parfois de ma famille mdr... à +++

J'ai tenté de te contacter, mais à priori c'est impossible, donc je te retourne la balle, si tu veux bien m'envoyer ton mail par MP ou bien simplement ouvrir ta boite MP, ou me rajouter dans ta liste d'amis pour que je puisse y accéder peut être. D'avance. Merci
NATDOL
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DES NOUVELLES

Message non lu par NATDOL » sam. 05 sept. 2015, 3:28 pm

depuis février ...

Comment je vais ? beaucoup mieux depuis 1 mois surtout... côté foie, ça se stabilise avec enfin un immunosuppresseur que je supporte : le Cellcept.

Par contre, la cortisone m'aura fait tourné en bourrique décidément : en premier lieu j'ai eu des crampes, puis des hallucinations, changement de cortisone (budérisone) et là prise de poids et ostéoporose (fracture spontanée du col du fémur).

Vous l'aurez compris je suis donc en train de l'enlever, mais progressivement bien sur, j'ai adopté une nouvelle façon de m'alimenter qui me convient bien, même si ce n'est pas évident, mais au moins je me sens bien, pour vous faire court, plus de sel et sucre bien sur depuis le début de mon traitement et j'ai rajouté plus de gluten et de lactose et en matière grasse un petit peu d'huile de Colza.

Je désenfle tranquillement, mais surement, mes taux sont au double de la moyenne ce qui est satisfaisant dans mon cas, je suis monté à 2.200 en transa, donc bon, 70 c'est vraiment bien, j'ai espoir de revenir dans la norme quand même.

Si vous avez des questions, je suis dispo bien sur et surtout gardez le moral, je suis la preuve que malgré les galères de traitement ont peu aller mieux.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par NATDOL » sam. 31 oct. 2015, 1:54 pm

.... depuis septembre

Le moral est toujours au beau fixe, même si j'attends pour passé des IRM aux pieds, on suppose que j'ai sois des fractures de fatigue (merci la cortisone encore et toujours) soit la maladie de morton, épisode à suivre donc.

Côté HAI stabilisée autour de 100 pour les AZAT ALAT sans cortisone avec les immunosuppresseurs et le delursan.

Pour le moral, s'il est au beau fixe c'est que ma fille vient de mettre au monde samedi 24/10 un petit garçon qui fait mon bonheur forcément.
Et malgré les soucis de santé, je suis une mamie qui déchire lol.

Bises à vous tous.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par NATDOL » sam. 27 févr. 2016, 7:09 pm

... depuis octobre 2015

Il a fallu que je réintègre de la cortisone, car malheureusement mes taux remontaient et la fatigue devenait vraiment gênante à gérer.
J'ai donc retrouvé mes joues de Hamster etc etc...
Mais bonne nouvelle, j'ai enfin des taux dans la norme... Il était temps... côté physique, j'ai pu reprendre la piscine 1 fois par semaine et la marche.
Côté psy, à fond les ballons, forcément, quand on bouge, on ne pense "plus" ;-)
Voilà pour ceux qui me suivent, ou pas lol.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par babette » dim. 28 févr. 2016, 9:21 am

Bonjour natdol,
J 'ai moi aussi depuis 2006 une H.A.I doublée d'une c.b.p (ou overlap syndrome) stade A2,F3, c'est vrai que c'est long à stabiliser les transaminases etc...chez moi, ça a mis presque 2 ans pour être dans la norme avec un petit dépassement quelquefois, mais mon gastro entérologue est plutôt content, je suis jeune retraitée depuis le 1er janvier 2016, alors je compte bien en profiter, j 'ai plein de projets de voyages ( enfin des petits) ...en 2 mots j 'essai de bouger un maximum !
J espère que l 'on ce verra le 2 avril !
Bonne journée à toi

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Re: Nouvelle venue

Message non lu par NATDOL » dim. 28 févr. 2016, 10:48 am

J'espère bien Babette, ce sera avec grand plaisir, en fait l'AG tombe en même temps que l'anniversaire de ma fille, qui fêtent ses 25 ans, mais la date et l'organisation ne sont pas encore définies, donc si nous faisons ça le week-end suivant, je pourrais venir ;-)
Il faut profiter un maximum, mais c'est vrai que l'on se sent vraiment bien, dès que l'on est stabilisé. Vive les transaminases, avec Primerose, nous avons décidé, de les brosser dans le sens du poils, histoire qu'elles nous laissent tranquilles mdr.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Primerose » dim. 28 févr. 2016, 8:42 pm

Je ris ma chère Natdol, je ris !!! oui, c'est notre stratégie secrète ;)

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