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Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée

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charlotte82
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Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée

Message non lu par charlotte82 » ven. 21 févr. 2014, 2:19 pm

Bonjour,

premier message sur ce forum.

Déjà, un grand merci pour ce site qui m'a bien rassurée suite à l'annonce de ma CSP.

Quelques mots sur moi ... j'ai une maladie de Crohn (maladie inflammatoire chronique de l'intestin) depuis 14 ans. En rémission depuis 2005, date à laquelle j'ai été iléostomisée définitivement. Depuis de ce côté-là tout va bien, hormis une fatigue quasi-constante (liée au Crohn et à la stomie).
En 2009, c'est une spondylarthrite que l'on m'a diagnostiquée (maladie rhumatologique concernant principalement le dos et les cervicales). A ce jour, ça va plutôt bien de ce côté là.

Je n'ai plus aucun traitement pour ces 2 maladies depuis plus de 2 ans ! Ouf !

Et là, en Décembre, j'ai été hospitalisée en urgences, pour ce que je croyais être un épisode de gastro / déshydratation. En fait, il s'est avéré qu'il s'agissait d'une pancréatite. Chouette ... j'ai eu pas mal d'examens, bili-IRM, echo ... j'ai encore une écho-endoscopie à faire la semaine prochaine et qui risque de confirmer le fait qu'il s'agisse d'une pancréatite auto-immune ... re-chouette ...
Et au fil des examens pour la pancréatite, les médecins ont découverts que j'avais une CSP ! Le diagnostic a donc été posé début Janvier. J'ai un bilan hépatique légèrement perturbé depuis 2005, mais personne ne s'en inquiétait, et là, c'est ça qui a commencé à mettre la puce à l'oreille des médecins ... La bili-IRM montre des petites sténoses des voies biliaires, et un foie "gras". Ils ont voulu me prescrire du DELURSAN, mais comme j'ai un projet de grossesse, on a décidé de faire un FibroScan pour mesurer l'élasticité du foie, et en fonction prendre la décision du traitement.
On m'a bien dit qu'avec ce traitement, je pouvais mener une grossesse, mais je préférerais m'en passer si possible.
J'ai fait le FibroScan Vendredi dernier. La mesure prise est de 10. Ma gastro m'a dit qu'il parlait de fibrose à partir de 13. Mais le résultat lui semble "limite" et elle m'a demandé de faire une biopsie du foie, qui est prévue pour la semaine prochaine.

Voilà où j'en suis.

La pancréatite + la CSP m'ont bien mis par terre ! Une belle douche froide ! Pour tout vous dire, je m'attendais, après les années de galère +++ à être tranquille une fois pour toute. Et là, d'un coup, 2 maladies auto-immunes supplémentaires, ça a été rude à encaisser.
Je remonte la pente, sors la tête de l'eau !
Avec mon conjoint, nous essayons toujours d'avoir un enfant ! ;) J'espère que ce sera pour bientôt !

J'ai été un peu longue ... désolée ... je me pose tout de même pas mal de questions, et peut-être que vous pourrez me répondre. Je ne cherche pas à être rassurée à outrance, mais à avoir des témoignages, conseils, astuces ... qui me permettraient de mieux appréhender tout cela !

En vrac, quelques-unes de mes questions :

- la biopsie du foie se fera avec une anesthésie locale. Est-ce douloureux cette biopsie ? Comment ça se passe ? Je précise que je n'ai eu aucune info à ce jour. L'hôpital doit me rappeler . La biopsie est prévue Mercredi.

- par rapport à une grossesse : est-ce que certaines d'entre vous ont mené une grossesse sous traitement (DELURSAN ou corti) ? est-ce que la grossesse peut avoir un impact sur la CSP ? Et vice-versa ?

- enfin, j'ai vu qu'il y avait le "risque" d'avoir besoin de recourir à une transplantation hépatique. Qui est concerné ? Ca concerne quel pourcentage de personnes ayant une CSP ?

Voilà mes "grosses" questions du jour.

Si vous êtes arrivé jusque là, merci d'avoir lu mon roman ! ;)
Bonne journée !

nadege
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Re: CSP récemment diagnostiquée

Message non lu par nadege » lun. 24 févr. 2014, 4:20 pm

Hello

Bienvenue sur le forum.

On m'a diagnostiquer une CBP Stade 1 début janvier 2014 et je ne le vie pas très bien...bref

J'ai passé une biopsie du fois au mois de décembre et j'en garde un très mauvais souvenir. Chaque personne réagis autrement se n'est pas dit que tu le vivras comme moi....

Résumé du déroulement : ils vont t'allonger (sans soutien gorge juste avec une blouse) sur le brancard dans la salle d'échographie, ils vont commencer par te faire une écho...jusqu' ici tout va bien...après ils vont te désinfecter la zone et te mettre un champ stérile (côté droit au niveau des cotes en dessous de ton sein). Il va te faire une piqure pour t'endormir la zone localement (douleur supportable idem qu'une prise de sang) après ils vont te piquez avec l'aiguille de la biopsie (tu ne sens absolument rien) lors des prélèvement tu va entendre des "clac" et sa va te pincer (douleur toujours supportable)...et s'est finis....certain médecin font un pansement d'autre non (comme le mien)....sincèrement l'examen en lui même se n'est pas grand chose..mais s'est après...pour moi...je me répètes mais tu n'auras peut être pas les même symptômes..

au bout de 2 minutes..une grosse douleur au foie et à l'épaule droite est apparue....paralysie de tout le côté droit de mon corps....il me donne un dafalgan pour la douleur..et il me laisse seul...sa se calme 5 minutes...et sa recommence...j'ai hurler de douleur....je n'arrivais plus à respirer tellement rien que les mouvement de respiration me faisait mal..je suis devenus blanche puis bleu...ils m'ont perfuser et m'ont fait patienter 2h en surveillant ma douleur...chaque goutte de la perf me faisait du bien....une foie la douleur passer ainsi que la paralysie ils m'ont laisser rentrer....

par contre je suis rester coucher 3 jours....j'ai ressentais comme un poids dans ma poitrine........

Dire qu'il veulent m'en faire tout les 3 mois....sa m’angoisse...bref

Voila je ne peux que te répondre à cette question.......

n'hésites pas à me contacter

Bon courage

Nadège

charlotte82
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Re: CSP récemment diagnostiquée

Message non lu par charlotte82 » ven. 28 févr. 2014, 10:56 am

Bonjour Nadège, et merci pour ta réponse que je trouve seulement aujourd'hui.

J'ai fait la biopsie du foie Mercredi. Et franchement, je ne l 'ai pas très bien vécu non plus ... L'anesthésie locale (2 ou 3 piqûres) a été un peu douloureuse. Et la biopsie je l'ai sentie mais ça allait. Mais sitôt la biopsie finie, la douleur a été crescendo ! ... Mal dans le bras, le cou, et comme toi, du mal à respirer. La biopsie avait lieu à 13h30. J'ai passé l'après-midi et la nuit qui ont suivi sous Acupan et Morphine. Là, je suis à J+2 et la douleur est parfaitement gérable avec du simple Doliprane ! Ouf ! ... Mais franchement, j'espère ne jamais avoir de nouveau une biopsie, en tout cas pas sans anesthésie générale !!!

Résultat de la biopsie dans une quinzaine de jours.

Et pour la pancréatite, l'écho-endoscopie d'hier, a révélé qu'elle était chronique ... chouette ...

Pour l'instant REPOS et on verra avec la gastro fin Avril ...

Voilà pour les news !!

nadege
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Re: CSP récemment diagnostiquée

Message non lu par nadege » ven. 28 févr. 2014, 11:24 am

hello

et ben dis donc....sa été pire que moi j'ai l'impression....

bon courage

bizz
Nadège

DELA44
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Re: Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée

Message non lu par DELA44 » sam. 24 mai 2014, 3:08 pm

Bonjour Charlotte82,

Moi j'ai une CSP diagnostiquée depuis 2011. Sous délursan et quelques mois après sous pentasa pour RCH (rectocolite hémorragique). J'ai eu un bébé en juin 2013, pour éviter une trop grosses fatigue et sous l'aval de mon gastro j'ai continuer mon traitement TOUTE la grossesse. Mon fils est en pleine forme ! pas de pb particuliers après et pendant la grossesse.

Et pendant la grossesse mes résultats sanguins étaient NIKEL !!! complètements normaux... mais ça c'était avant... l'accouchement car après les anomalies sont revenues.
Aujourd'hui je dois refaire une biopsie (la 3ème) pour recherche d'hépatite auto immune. Je repousse le RDV mais je ne vais pas pouvoir y couper. Mon souvenir des 2 premières n'est pas bon, j'ai eu si mal et j'étais si angoissée (surtout à la 2de car je savais à quoi m'attendre) que je crains la 3ème. Mon médecin m'a rassurée et doit me prescrire des décontractants pour être moins tendue le jour J... mais pour la 2de bisposie je tremblai de tout mon corps: le médecin n'a pas apprécié et m'a un peu fait la morale (plutôt que me rassurer...merci!)

Bref : à priori pour le traitement pendant la grossesse, ils n'ont pas beaucoup de recul car peu de témoignages mais pour ma part RAS.

Pour la suite... je verrai.

Bon courage

Guillaume
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Re: Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée

Message non lu par Guillaume » jeu. 26 juin 2014, 5:25 pm

Eh bien eh bien, pas très rassurant la biopsie ! Je vais probablement en faire une d'ici quelques jours (on m'a diagnostiqué une CSP... aujourd'hui même !).
Quoiqu'il en soit, bienvenue charlotte82.
Je te souhaite que ton projet de grossesse se passe bien !
(et félicitations DELA44 pour ton fils :-) !)

DELA44
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Re: Cholangite Sclérosante Primitive récemment diagnostiquée

Message non lu par DELA44 » sam. 11 oct. 2014, 11:02 am

Bonjour à vous!

Je viens prendre des nouvelle de toi Charlotte ou en es tu? Ton projet de bébé?

Ici me voilà sous entocort, la biopsie n'a pas été inutile puisqu'elle a effectivement révélé une HAI en + de ma CSP et RCH...
Me voilà donc sous entocrt + ursolvan+ vitamines... Bref je penses ouvrir une pharmacie !!

Par conte l'entocort : MERCI! pas de prise de poids (même plutôt perte de poids sans régime particulier) mais campes, douleur aux tendons et surtout dérèglement du mes cycles menstruel !
Ayant un projet bébé d'ici 2016, cela me parait compliqué vu que l'entocort me dérègle complètement.

Quelqu'un a t il le même problème?

Merci de votre réponse et bon courage à tous !

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