NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

[FRANCOISE]

Merci pour vos messages qui me vont droit au coeur.

[FRANCOISE]

ET VOILA, PEUT ETRE QU UN JOUR NOUS L'AURONS....

[FRANCOISE]

Coucou à tous. Suite de mon roman-photos. Le 18/3, j'ai rendez-vous pour faire, pour la 2ème fois,les ligatures de varices oesophagiennes. Donc, cette fois-ci je rentre à 12H.30 et, en principe, j'en ressors à 17H.30. Je recommence tout : prise de sang - rendez-vous chez l'anesthésiste. Enfin, maintenant, je sais comment celà se passe et ce qui s'ensuit. Je sais que vous penserez à moi et j'ai besoin de vos encouragements car il y a toujours une appréhension quand le moment arrive.
Ah, cette petite caméra-cachée!!! ce que je ne sais pas c'est encore combien de fois il faudra intervenir.
C'est ça être star!!!!!!

[curieuse]

coucou tout le monde,

Courage alors Françoise pour ton intervention, je penserais à toi, pas marrant tout ce qui nous tombe sur le dos...

Moi j'ai fait de nouvelles analyses et c'est moins bon, pas trop le moral surtout avec ce fameux traitement que je devrais prendre pour mes os, en ce moment pas mal de fatigue, ça me déprime, mais je vais rebondir comme on dit, faut bien, pas le choix, vaut mieux rester positive...

Amouch tu as raison, plus de news de beaucoup de monde, la lassitude peut-être, j'avoue que moi aussi ces derniers temps je n'avais plus trop envie de venir, alors je comprends...

Bon dimanche
A+Françoise

[Daphnée]

Bonjour Françoise

Je ne suis pas une pro des forums et je ne sais pas si mon message est au bon endroit !!!
Mais je te dis bon courage et reste positive pour le 18

Facile à dire mais pas à faire... surtout au milieu de notre yo yo... moral parfois aux abonnés absents...baisse d'énergie... et cette fatigue ++++qui ne nous lâche pas

On sera avec toi par la pensée et tiens nous au courant

A bientôt

Daphnée (Danielle)

[FRANCOISE]

Coucou, me revoilou. Suite du roman-photos. Ca y est, je suis donc passée au bloc hier pour refaire les ligatures de varices oesophagiennes. Cette fois 3 ligatures ont été faites. il y avait beaucoup de patients et j'ai dû attendre dans le couloir, bien sûr allongée, durant au moins 15 mn avantde passer devant la caméra! Je suis rentrée en salle d'examen à 14 H et sortie de la salle de réveil à 16H.20. J'ai moins mal que la dernière fois car les varices étaient moins grosses et qu'il n'y a eu que 3 ligatures. Le spécialiste est venu me voir en salle de réveil pour me dire qu'il était content de ces ligatures. Maintenant, il faut traiter celles cardio-tubérositaires. Donc, je repasse dans environ 1mois mais cette fois-ci avec une autre caméra afin d'explorer un peu plus loin, peut-être en même temps s'il y a des petites varices il en refera 2 ligaturesEn attendant il m'a donné 1traitement : OMEPRAZOLE. Et après en fonction du résultat de l'exploration, soit il faudra faire un collage ou alors une sorte de ballon, mais ce sera peut-être une opération. Déjà, à peine réveillée tu entends ça, c'est très bon pour le moral! ce soir, je vais mieux mais je suis restée couchée la journée car j'ai du mal à récupérer l'anesthésie, mal de tête. En plus, je n'avais rien mangé de la journée puisqu'il fallait être bien à jeun et qu'après l'intervention il faut rester 6 heures sans consommer, à part un peu d'eau qui m'a été servie glacée et que je n'ai pas prise.

Mais je pensais que le ballon c'était pour le rétrécissement des voies biliaires. Peut-être que DANIEL peut m'apporter une réponse.

Merci pour vos messages d'encouragement, merci d'avoir pensé à moi et de me soutenir dans ces périodes difficiles.

C'est vrai qu'un roman-photos c'est long,et qu'il faut souvent recommencer les clichés!

A bientôt pour de nouveaux épisodes.

[FRANCOISE]

Coucou, me revoilou. Voilà, c'est encore fait, pour la 4ème fois j'ai été endormie Mardi après-midi, toujours à la Clinique de l'Europe, mais cette fois-ci pour faire une échographie endoscopique. Les ligatures qui ont été faites vont très bien et le gastro a dit qu'il avait bien travaillé! par contre, de grosses varices existent au niveau du tronc portal qu'il ne pourra pas coller vue la grosseur. Donc, peut-être mettre une prothèse pour faire diminuer la ou les varices. De plus, l'estomac saigne un peu. Il va voir avec le Dr DELGRANGE, gastro à DOULLENS, pour peut-être me donner un traitement auto-bloquant qui pourrait faire augmenter la tension.... et bien merci... mais il m'a dit que je pouvais voir avec le Pr POUPON à PARIS pour décider de ce qu'il fallait faire, mais je n'ai rendez-vous que le 14/09. D'après le gastro, cela peut attendre et qu'il n'y a rien d'urgent. De toute façon, 2 spécialistes gastro qui me suit et un Professeur, je pense que je suis quand même bien suivie mais peut-être aussi il faut s'arrêter quelque part car si l'on va profondément au fond des choses on trouve toujours quelque chose.Ceux qui ne font pas d'examen ne savent pas qu'ils ont un estomac qui saigne ou un coeur en mauvais état. Enfin, je n'ai guère le moral.
Voilà pour cet épisode.

[sylvie]

c'est vrai qu'après tout ça on peu avoir le moral en vrac pour de bonnes raisons
et c'est vrai que quand on va mal dans la tête on cherche tout ce qui ne va pas ailleurs ..
c'est malheureusement un peu le cursus normal de l'etre humain et il faut aller en bas pour apprécier pleinement quand ça remonte ;
je tourne un peu en rond moi même apres une grosse période de "pas bien du tout" je commence à remonter mais c'est encore assez fragile ...entre les cartons , l'absence de mes enfants pour la 1ERE fois , et la chute de ma moto hier ...
mais bon c'est comme ça quand tout ira bien je me dirais que tout ça c'est derriere
courage !!!
bisous

[curieuse]

Petit coucou

Juste vous dire de garder le moral, dans la vie on a des hauts et des bas, il faut essayer de se remonter le moral quand il est au plus bas, j'ai constaté que ça ne servait à rien de se lamenter quand tout va mal car ça accentue le mal être, pas facile a faire je sais, alors courage pour tout.

Bonne journée et bon 1er mai.
Françoise

[FRANCOISE]

Tout d'abord merci pour vos réponses et encouragements. Aujourd'hui, je viens d'avoir le Service du Pr POUPON à PARIS car ils ont reçu les comptes rendus concernant les interventions de ligatures de varices et mon gastro qui me suit leur a demandé un rendez-vous en urgence. C'est donc le 26/5 que je me rendrai à PARIS afin de déterminer la décision de mettre un prothèse ou non, mais c'est le Dr CORPECHOT qui me recevra puisque le Pr POUPON n'est pas disponible, mais je garde quand même le rendez-vous du 14/9 avec lui. Le roman-photos continue avec encore un autre acteur, cette fois-ci M. CORPECHOT.

[FRANCOISE]

Coucou, me revoilà. Mon ordinateur étant tombé en panne à cause d'un virus intercepté, le voici maintenant réparé. Même les ordinateurs ont besoin de soins! Voilà, ce n'est pas les marches du festival de Cannes que j'ai franchies mercredi, mais celle de l'hôpital St Antoine ou j'avais rendez-vous avec le Dr CORPECHOT que je connaissais déjà pour l'avoir rencontré lors de la réunion du 13 Mars grâce à notre Association. L'entretien a duré 1 heure afin de déterminer la pose d'un TIPS (prothèse) pour les varices cardio-tubérositaires. Le problème de la mise en place d'un TIPS est assez délicat et pourrait rencontrer des effets secondaires notamment au niveau du cerveau. Mais celà reste envisageable. Après lecture de mon bilan sanguin et après avoir parlé au Pr POUPON qui revenait d'un récent congrés avec un pontif spécialisé dans les voies biliaires, le Dr CORPECHOT est revenu pour dire que la mise en place d'un TIPS n'était plus à débattre au vue des problèmes rencontrés et qu'il me proposait de prendre des betta-bloquants.
Puisque la CBP stade IV est stabilisée, bien que les plaquettes soient passées à 75.000 alors qu'elles étaient à 83.000 lors des dernières ligatures de varices oesophagiennes, ce qui ne semble pas l'inquiéter puisque le biliburine et le TP sont bons, le Dr me propose donc un traitement de betta-bloquants, une prise de sang tous les 2 mois, un IRM tous les 6 mois, une fibroscopie endo tous les 6 mois. Il est important de vérifier si je ne fais pas d'anémie. Pour l'instant mon bilan hépatique ne nécessite pas une greffe, mais il faut bien surveiller car si les varices continuent leur augmentation ou s'il existe une nodule cancérigène et que le bilan sanguin s'avère défavorable alors.... On verra bien, vivons au jour le jour.
Lors de l'IRM que j'avais faite à AMIENS, une nodule avait été détectée mais lors de mon hospitalisation à PARIS le 26/11 ayant refait un IRM il n'y avait pas de nodule. Le Dr CORPECHOT m'a précisé que c'était le produit de contraste qui pouvait provoquer cet effet de nodule. En tout cas, j'ai refais un fibroscan dont le taux est le même que celui fait auparavant avec le Pr POUPON; j'ai beaucoup apprécié le Dr CORPECHOT qui a su bien m'expliquer les problèmes, il a pris son temps, a vu le Pr POUPON et une décision à tout de suite été prise.
Voilà pour mon roman-photos.

Bienvenue à nouveaux arrivants. Ne perdez pas courage, donnez-nous de vos nouvelles souvent, nous aussi on a besoin de vous.

Je pense à Sylvie très fort.

Je vous envoie plein de soleil.

[soso]

bonsoir à tous, j'ai 36 ans et il y a encore 3 semaines j'étais persuadée avoir une hépatite médicamenteuse, et voilà on m'a annoncé dans une seule phrase "vous avez une maladie chronique : une CBP et il faut faire une biopsie pour confirmation et connaitre le stade de la maladie". J'ai 3 filles (13 ans, 10ans et la petite dernière qui a 1an et demi. Je n'ai toujours pas les résultats de la biopsie que j'ai faite il y a maintenant 10 jours, ça commence à etre long.... je voudrais savoir pour la plupart d'entre vous combien de temps est -ce que ça a mis et à quoi va correspondre le stade ? Je suis déja sous delursan 250mg. J'ai fais une écho du foie avant la biopsie et il en ressort que mon foie est magnifique, de taille normale et pas abimé mais bien sûr il ne s'agit que d'une photo!!! mais cela m'a donné un peu d'espoir. J'ai quand mm peur de mourir dans peu de temps alors que ma poupette a encore besoin de moi.... je pense que vous avez compris que j'ai besoin de soutien car beaucoup de choses sont restés sans réponse dans ma tete. Merci d'avance.

[curieuse]

Bonjour Soso,

Comme on dit souvent aux nouvelles et nouveaux, tu es au bon endroit pour t''informer, tu peux te rassurer pour l'avenir, tu verras grandir tes enfants, si l'écho du foie est bonne, c'est déjà bon signe, alors ne t'en fais pas trop en attendant les résultats, l'attente est angoissante c'est certain mais ça ne devrait plus tarder à présent, courage et tiens-nous au courant.

A bientôt
Françoise

[sissi]

Bonjour soso,
je ne me souviens plus combien de temps j'avais attendu les résultats, mais cela ne devrait plus tarder. Pour ma part, je suis au stade II-III. C'est à dire au stade 2, mais près du stade 3. Il y a 4 stades dans la CBP. Mais, à partir du moment que l'on est traité pour la maladie, cela va ralentir ou stopper l'évolution de la CBP, et par conséquent, tu vas pouvoir vivre très longtemps. J'ai 2 enfants qui ont besoin de moi (3 ans et 6 ans), et je compte vivre au minimum 20 ans, même si je sais que grâce aux médicaments je vivrais encore plus que ça. Donc, même si c'est dur à l'annonce de la maladie, tu verras que d'ici quelques mois, tu auras repris confiance en la vie et tu profiteras au maximum de tes filles et plus tard, de tes petits-enfants. Cela fait un an que je suis soignée, et mes dernières analyses sont encourageantes. Ces médicaments sont très très efficaces, alors reste zen le plus possible pour ton bien-être, celui de tes filles et de ton mari. Bises, et à bientôt.

[amouch]

bonjour
je me joint a sisi et a curieuse pour porter un peu de reconfort a soso
j'ai le souvenir que j'avais attendu un petit moment pour les resultats de la biopsie
donc ceux si on revelés que j"en suis au stade 3,mais depui environ un an ma maladie est stabilisée,entre autre grace au delursan,tres bon remède
au dedut de ma maladie,jai replongée dans les anciens temoignages,et on vit tres lomgtemps meme au stade 3
donc ne vous inquiéter pas,soso,vous verrais grandir vos enfants
ce forum ,il est vrai reponds beaucoup a nos questions,au debut que l'on s'inscrit,mais pas que sa,il y a aussi des rubriques détente,etc,etc
et sourtout toujours quelq'un pour vous remonter le moral les jours de blues
courage,