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Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

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Emi
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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » sam. 28 déc. 2019, 12:42 pm

Coucou Primerose et merci pour ton gentil message. En effet, l'attente est insoutenable, j'en ai mal au ventre et je vous trouve toutes et tous très courageux d'avoir enduré de telles épreuves !
Je ne peux m'empêcher de me demander quel va être le résultat du Fibrotest... (Entre autres)
Depuis 5 ans je dois peut-être être à un stade avancé...
Je ne sais pas en combien de temps s'installe ce mécanisme de fibrose mais si cest aléatoire alors jai malheureusement 1 risque sur 2 de ne pas apprendre une bonne nouvelle.
Je vais essayer d'aller marcher, il est vrai que les balades dans la nature m'aident beaucoup à ne pas (trop) penser...
Sur vos conseils je vais maintenir ce rdv.
Mardi va vite arriver !
Je vous tiendrai au courant.
Ça me fait du bien quand tu me dis que je ne suis pas en danger car personnellement j'ai plutôt tendance à me sentir menacée.
Bel après-midi à toi chère Primerose et à très vite,

Émi

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Primerose » sam. 28 déc. 2019, 10:38 pm

Bonsoir Emi,

je te remercie de nous trouver toutes et tous très courageux!! Toi aussi tu l'es!😊
Pour le fibroscan, il sera très utile pour avoir un point de référence de départ; et surtout il est à interpréter dans un ensemble et non seul. Il complète tous les autres examens .
Et rappelle-toi ce que nos maladies sont lentes d'évolution....😊

Alors, comment s'est passé ta promenade? Il a fait un temps splendide! Un peu de mistral mais un soleil magnifique!!
Les balades dans la nature font beaucoup de bien, Sais-tu qu'au Japon les bains de forêt sont remboursés par leur sécurité sociale?!

Donc, pour mardi qui va arriver très vite , pense bien à dire tout ce qui t'a été dit ici ; rappelle-toi les propos de Daniel issus de sa très grande expérience dans notre association ALBI : "Nous sommes plusieurs sur le forum à soupçonner que tu sois atteinte d'une de nos maladies" .
- N'oublie pas tes clichés et examens et surtout sois précise dans l'historique de ton parcours.
- Imprime cet article ( oui, ce n'est pas bien d'imprimer, mais là c'est super important 😉) : https://www.albi-france.org/maladies/li ... aire-lpac/. Cela aidera le médecin à agir très vite.

A très vite Emi!!
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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » mar. 31 déc. 2019, 2:05 pm

Coucou ma chère Primerose et merci beaucoup encore pour ton gentil message.
Figure-toi que le rdv était fixé au 31 janvier et non au 31 décembre :-( je reviens donc bredouille !

Par contre j'ai reçu tous mes résultats de bilans sanguins dont le fameux fibrotest !
Je note qu'à part les Ggt qui ne sont pas encore redescendus dans la norme tout est rentré dans l'ordre. Le fibrotest ne semble pas montrer de stade avancé de fibrose (Score 0.05 - Classification F0/F1).

En revanche je découvre avec étonnement que mes résultats liés au fer et à la Capacité de saturation en fer de la Transferrine présentent des anomalies.
Je me demande vraiment ce que ça signifie...

Fer un peu bas (40 au lieu de 50)
CTST un peu élevé (4.27, normalement c'est 4 max)
Mais surtout... le coefficient de saturation de la transferrine est particulièrement bas ! : 9% ! (Les normes sont de 20 à 40 !)

Saurais-tu à quoi cela peut correspondre ?
Est-ce lié à une pathologie du foie ?
Je suis un peu inquiète...

Ah oui et aussi l'Alpha-2 macroglobuline est un plus basse que la valeur de référence :-/

Belle journée à toi et à vous tous.
Je vous souhaite de beaux préparatifs de nouvel an.

Émi

PS. C'est excellent cette anecdote au sujet des bains de forêt remboursés au Japon ! :-) Je n'étais pas du tout au courant !
En tous cas je trouve ça super et très cohérent finalement, par rapport aux bienfaits que nous apportent la nature !
Pour moi c'est quelque chose de fondamental dont je ne pourrais me passer.

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Primerose » mer. 01 janv. 2020, 2:17 pm

Bonjour Emi,

tu as dû être déçue que ton RDv soit au 31 janvier! Mais tu avais mal compris la date, ça arrive! Donc, il va te falloir encore un peu de patience. Entre-temps essaie d'avoir un rdv à Marseille; si ton généraliste ou gastro-entérologue pouvait s'en occuper! Et si tu avais une date bien avant le 31 ce serait encore mieux.
Pour les bilans dont tu parles, ils ne sont pas très utiles dans nos pathologies mais ils font partie des analyses demandées; cela révèle probablement que tu fixes mal le fer , symptôme très féminin. Ton généraliste t'en dira plus et peut-être jugera t-il utile de te supplémenter. Pour l'Alpha-2 macroglobuline tu dois voir l'ensemble des résultat de l’électrophorèse des protéines ( j'ai cette analyse régulièrement et parfois je m'inquiète ; mon hépato regarde l'ensemble du bilan). Donc encore une fois, tu vois bien qu'un seul résultat un peu perturbé n'est pas à considérer seul mais dans un ensemble de données.

Sinon, la bonne nouvelle c'est que ton fibrotest est parfait!

J'espère que tu as passé un bon Réveillon et même mangé du bon chocolat!

A bientôt Emi !

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » jeu. 02 janv. 2020, 11:32 am

Bonjour Primerose et merci pour ta réponse.
J'espère également que tu as passé un bon réveillon ! J'ai eu la main légère sur les sucreries mais en revanche j'ai mangé une part de torta italienne à la châtaigne qui était délicieuse *_* Je te la recommande fortement si tu vas en Italie, dans le Piémont en particulier :-)

Et toi, est-ce que tu t'es régalée ?

Je te souhaite une belle année pleine de joies et une bonne santé pour 2020, tous mes meilleurs vœux de bonheur !

En fait je m'emmêle les pinceaux avec tous ces rendez-vous médicaux...
Ma bili-irm étant également prévue pour le 31 janvier cela a du produire une confusion...

Je suis très inquiète car il y a 3 jours j'ai eu du sang en fin de miction... C'est une première !
J'ai rencontré un urologue qui va me faire une cytoscopie le 28 janvier.

Je ne comprends pas ce qui se passe dans mon corps... Tout semble se dérégler.

Je n'en finis pas de me questionner !
Le rdv chez Tran n'est que le 19 février mais je vais revoir mon hepato de ville le 12 janvier.

Tout semble si long et si lointain que tout ce temps me laisse malheureusement cogiter.
Ces attentes sont très dures à supporter !

Est-ce que le fibrotest est réellement fiable ? Dans la mesure où il s'agit d'un calcul de taux sanguins, il suffit que mes taux soient redescendus dans les normes en dehors de la crise (ce qui est le cas) pour que tout semble aller bien.
Je me demande si il en aurait été de même au moment où mes transaminases explosaient le plafond...

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Primerose » ven. 03 janv. 2020, 3:35 pm

Bonjour Emi,

nous comprenons très bien ta fatigue psychique; lorsque nous angoissons aussi intensément cela a des répercussions sur tout notre corps. Alors il arrive qu'on s’emmêle les pinceaux comme tu le dis. On s'use et surtout on alimente soi-même ( malgré nous) tout ce système. Vivement que tu sois prise en charge !

A propos de tous tes bilans sanguins, ne t'inquiète pas ; ils sont assez révélateur de l'état actuel de ton foie. Maintenant ce qui compte c'est de trouver le pourquoi de ce dysfonctionnement. Daniel t'a mis sur une piste probable; nous espérons que cela aboutira très très vite 😊.
Et rappelle-toi qu'un foie s'abîme sur plusieurs longues années....

Au sujet de ton petit problème urinaire récent, il est probable que tu aies une petite infection qui est passée inaperçue. Les jeunes femmes comme toi peuvent être sujettes à des cystites à répétitions. Cela se soigne par traitement. Mais c'est très bien que tu fasses un examen 😊.


Dis-moi cette torta italienne, on en trouve en France? J'adore la chataigne dans les gâteaux , cela donne un goût savoureux et inédit. En ce qui me concerne, pour le réveillon j'ai été assez sage : j'ai vite saturé en sucreries ! Mais il faut savoir se faire plaisir tout en restant raisonnable.

Maintenant il faut que tu te projettes dans un futur optimiste : ton diagnostic enfin!
Essaie de ne pas trop te faire souffrir inutilement : marche, sors, vois tes amis, partage de bons moments. C'est vrai que les problèmes de santé sont une effraction dans notre vie; cela oblige à se repositionner . Mais beaucoup disent que traverser de telles épreuves fait grandir .

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par Emi » jeu. 09 janv. 2020, 10:44 pm

Ma chère Primerose, c'est avec un peu de retard que je te réponds enfin ! Décidément... Ce début d'année ne m'épargne rien... :-(
Mon fils fait angine sur angine, le pauvre !
J'espère que les choses vont très bientôt s'améliorer car là je n'en peux plus du tout !

Comment ça va de ton côté ?

As-tu régulièrement des examens à réaliser dans le cadre de ta pathologie ?

Pour ma part j'attends avec appréhension la suite, je ronge mon frein et essaie de me retenir d'aller chercher des infos sur le net... Pas facile !
Le pire c'est que je tombe sur des choses vraiment pas cool, on dirait qu'il y a un lien entre anémie et hémorragies digestives et j'en passe... Bref. Cela laisse place à l'interprétation du pire !

Et puis il y a toujours la crainte d'une énième crise... Comme elles viennent sans crier gare :-(

Je suis ravie de lire que tu aimes la châtaigne car c'est vraiment mon petit péché mignon et j'ai comme l'impression que nous avons donc des points communs :-)

Je pense que cette torta italienne est hélas introuvable en France :-(
Je vais essayer de voir en Italie si elle serait commercialisée en grande surface !
Sait-on jamais !
En tous cas tu peux trouver de sympathiques recettes en tapant "Castagnaccio" ou encore "baldino" sinon le gâteau fourré à la crème de marron peut-être une bonne alternative, dans un style un peu différent ;-)
Miam !

Je te souhaite une bonne fin de soirée.
Tes mots toujours très délicats et lumineux me font dire que tu es une personne très apaisante et pleine d'énergie positive, cela fait un bien fou !

À très vite,
Émi.

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Re: Nouvelle sur ce forum et tant de questions...

Message non lu par nouvelle1982 » lun. 10 août 2020, 7:14 am

:-P Bonjour Emi et à toutes :) ... Emi a tu trouvé des réponses a ton sujet?...ils ont finalement trouvé j espere et que tu as pu commencer ton traitement si il fallait...
Bonne journée à vous toutes

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