Je me présente

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

Avatar de l’utilisateur
Valérie Hélène
Messages : 2
Inscription : lun. 08 juil. 2019, 2:22 pm

Je me présente

Message non lu par Valérie Hélène » lun. 08 juil. 2019, 2:38 pm

Bonjour à tous,
Je suis Valérie, j'ai 49 ans.
Je sais que j'ai une HAI depuis un an.
J'ai été diagnostiquée rapidement mais habitant dans une région considérée comme un désert médical, il a fallu plusieurs mois avant que la biopsie de mon foie soir réalisée et confirme l'HAI.
J'ai pris de la cortisone pendant plusieurs mois et depuis janvier, je prends de l'Imurel. Mes analyses de sang sont normales sauf plaquettes basses. Je souffre aussi de fortes douleurs dans les articulations et muscles depuis le mois d'avril. Effet secondaire du TTT ? Peut-être pourrez-vous me dire si certains d'entre vous sont dans le même cas ?
Bonne journée.

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 945
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Je me présente

Message non lu par Primerose » mar. 09 juil. 2019, 8:12 am

Bonjour Valérie Hélène,

nous vous souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI .

Ce que vous nous décrivez n'est pas rare ( contrairement à nos pathologies qui elles le sont 😊).
Bien que vous ayez été diagnostiquée rapidement ( et tant mieux!!) vous avez dû attendre de très longs mois pour en avoir confirmation! Ensuite vous avez eu le traitement habituel : cortisone et Imurel. Vos bilans sanguins sont bons, c'est une excellente nouvelle!!
Cependant vous vous inquiétez pour vos plaquettes et vos douleurs articulaires et musculaires: pour les plaquettes, il arrive qu'elles fluctuent, tantôt à la hausse, tantôt à la baisse; si le médecin qui vous suit ne montre aucune inquiétude, hé bien vous pouvez rester sans inquiétudes également. On nous conseillera de manger plus de fruits et légumes, de pratiquer une activité physique, de bien s'hydrater et surtout se reposer.
Les douleurs que vous décrivez sont hélas courantes! C'est un sujet que nous abordons régulièrement lors de nos Journées annuelles : les Professeurs en hépatologie entendent couramment cette plainte . On nous conseille d'aller voir un rhumatologue afin de trouver une solution .

Je voudrais vous rassurer : tout ce que vous vivez n'est pas exceptionnel, nous sommes très nombreux à être passés par ces étapes toujours angoissantes. Les traitements faisant leur oeuvre nous parvenons à prendre un rythme de croisière : nous nous surprenons à aller de mieux en mieux 😊.

Une question pour finir : où êtes vous suivie et par qui? Etes-vous satisfaite?

En attendant de vos nouvelles, je sous souhaite une excellente journée!

Avatar de l’utilisateur
Valérie Hélène
Messages : 2
Inscription : lun. 08 juil. 2019, 2:22 pm

Re: Je me présente

Message non lu par Valérie Hélène » mar. 09 juil. 2019, 6:16 pm

Merci beaucoup de votre réponse rassurante.
J'habite la Mayenne, je suis suivie à la Polyclinique de Laval et je suis satisfaite.
Je pourrais aller sur Rennes ou Angers mais pour l'instant, cela n'est pas nécessaire.
Bonne soirée.

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 945
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Je me présente

Message non lu par Primerose » mer. 10 juil. 2019, 11:16 am

Bonjour Valérie Hélène,

tout ce que vous nous dites est très positif! C'est encourageant!

Revenez-donc nous dire comment vous allez!

Belle journée!

titine
Messages : 1
Inscription : ven. 05 juil. 2019, 5:37 pm

Re: Je me présente

Message non lu par titine » lun. 22 juil. 2019, 8:09 pm

Bonjour à tous,
je suis titine, j'ai 52 ans, on m'a diagnostiquer depuis fin mars un syndrome d'orvelap (cbp+hai)j'attends de faire une biopsie ,je suis suivit au chu de Caen par un hépato entérologue je fais une prise de sang tous les 15 jours elle m'a appeler pour une consultation le 30/07 ,sûrement pour un traitement...pouvez vous m'en dire plus. Merci

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 945
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Je me présente

Message non lu par Primerose » lun. 22 juil. 2019, 8:52 pm

Bonjour Titine,

bienvenue sur notre forum!
Titine, vous êtes entre les mains de spécialistes réactifs; vous aurez bientôt une biopsie (elle est nécessaire) afin d'affiner le diagnostic.
Le syndrome de chevauchement ou overlap syndrom est un syndrome assez rare; cependant une fois le traitement en place ( acide ursodésoxycholique et immunosuppresseurs) ce syndrome évolue favorablement et il n'y a pas de sur-risque.

Je vous joins le lien dans lequel intervient le Pr Olivier Chazouillères; https://www.albi-france.org/maladies/he ... t-cbp-hai/

Je comprends très bien votre inquiétude : nous sommes tous passés par là: le choc de la maladie bouleverse nos vies; il nous faut du temps pour réaliser et comprendre ce qui nous arrive.

J'espère que vous pouvez vous reposer ; êtes-vous en arrêt maladie?

Parlez nous un peu plus de vous...

Je vous souhaite une belle soirée!

Répondre