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Et chez vous, comment ça se passe ?

Un forum pour échanger autour du coronavirus et de la vie dans le contexte de cette épidémie. Et pour vous comment se passe cette vie confinée ? Partagez vos impressions, vos astuces, vos problèmes, vos petits instants de plaisir…

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

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Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par webmaster albi » ven. 20 mars 2020, 5:49 pm

Comment se passe ce nouveau rythme de vie avec le confinement et ses contraintes ? Vos témoignages sur vos changements d'habitudes, vos difficultés, mais aussi les petits plaisirs apportés par cette distorsion du temps…

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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par daniel » lun. 23 mars 2020, 2:42 pm

Bonjour à toutes et tous;

Ce fil initialisé par Philippe, ne semble guère inspirer les inscrits sur notre forum et les visiteurs, qui de ce fait seraient incités à s’inscrire.
Je me demande : pourquoi ?
Le forum est bien mieux adapté aux échanges et dialogues que Facebook® dont le caractère fugace, privilégie l’immédiat et les messages de court terme, et relègue aux oubliettes les messages précédents, même si ceux-ci sont parmi les plus importants.
Le forum a au contraire cet avantage de permettre une facilité d’accès à de très nombreux messages et dialogues, mêmes très anciens, tout en permettant d’être prévenu(e) par mail (comme Facebook) d’un nouveau message sur un sujet que l’on a décidé de suivre et privilégier (lorsque l’on est inscrit et connecté , en cliquant sur le pseudo en haut à droite et en cliquant sur le « panneau de contrôle de l’utilisateur » vous pouvez paramétrer les sujets pour lesquels vous désirez être prévenu(e) par mail ou notification).

La radio, la télé, la presse, relayés par leurs diffusions sur Internet et les réseaux sociaux regorgent de conseils pour bien « confiner », pointent les conséquences psychologiques, les modifications de comportement, certaines négatives mais beaucoup d’autres qui peuvent être très positives.
Le confinement de toute la population à l’exception de ceux qui travaillent aux services essentiels du reste de la population aura déjà duré une semaine à partir de demain… et durera peut-être beaucoup plus longtemps que ce qui sera annoncé demain ?
Les malades atteints de « nos » maladies sont en fait doublement confinés ! Ne sont-ils pas depuis leur diagnostic « confinés » dans leur statut de malade à vie qui s’interroge à chaque examen ou prise de sang ( où en suis-je avec ma maladie), ou qui est sur le qui-vive dès que quelque chose de particulier peut l’affecter ?... comme cette épidémie !
Raison de plus pour ne pas garder tout cela pour vous et venir en débattre ici. 8-)

Et pour donner l’exemple, je vais m'y mettre dès que j'aurai un peu de temps après... les urgences pour l'association :-P
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Tudilo
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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par Tudilo » mar. 24 mars 2020, 9:22 am

Bonjour à tous !
Effectivement changement de rythme de vie....
J’ai normalement besoin de ne pas rester chez moi et là je vois bien que j’en suis capable. Heureusement j’ai un chien...l’alibi parfait pour sortir un peu...mais un peu seulement. J’ai la chance d’avoir un balcon qui permet de prendre l’air mais en ce moment il fait trop froid en région parisienne.
J’essaie de garder le même rythme que d’habitude....je fais bcp moins de choses mais je dois les faire plus lentement ?
Un peu de vélo d’appartement, un peu de cuisine , des coups de téléphone aux amis....sieste et méditation....et la journée est passée !
Bon courage à toutes et tous !

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Primerose
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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par Primerose » mar. 31 mars 2020, 11:52 am

Bonjour Michèle,
Bonjour Oursonnes et Oursons,

nous voilà dans une période difficile car inattendue et non envisagée : la Chine semblait si loin! Et pourtant...

J'ai un sentiment de profonde fraternité avec tous mes amis les humains. Nous voilà tous dans une communauté de destin(dixit le philosophe Edgar Morin). Je comprends complètement ce sentiment de peur face à l'inconnu: ne l'avons nous pas déjà éprouvé lorsque nous avons dû affronter le diagnostic d'une maladie non seulement rare mais aussi chronique?

Aujourd'hui, nous sommes traversés par cette émotion de peur ( peu de personnes pourraient affirmer le contraire !!).
Mais un un mot refait surface et prend toute sa dimension : SOLIDARITÉ !
Nous avons connu la peur mais l'engagement de notre association nous a permis de donner un visage familier à nos maladies et donc de les apprivoiser. Nous avons donc un peu d'avance sur le vécu du confinement intérieur 😊.


Je voudrais rajouter une petite note d'humour : je me réjouis de voir que , désormais, je ne me sens plus aussi seule à appliquer ces fameux gestes barrières si rigoureux! Pour l'immunosupprimée que je suis, c'est une grande expectative ! 😷🧼 😊

Bonne journée à vous tous!

alexizq
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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par alexizq » mer. 01 avr. 2020, 3:09 pm

Bonjour à tous,
J'espère que vous allez tous bien malgré l'épidémie.
En ce qui me concerne, ça se passe bien. Je vis en Aveyron, en pleine nature. En ce moment, avec notre association nous avons fort à faire pour aider nôtre hôpital. Ils sont en manque de tout...
Je ne vois pas trop les jours passés...
Le week-end dernier j'ai eu quand même une grosse frayeur... Hospitalisée d'urgence car symptômes du COVID 19. Là ne fût pas la chose la plus grave mais le fait que la pharmacie de l'hôpital n'avait aucun de mes médicaments. Je dois être la seule en Aveyron à devoir prendre de l'acide ursodésoxycholique et tout mon traitement concernant la maladie de l'intestin irritable. Le plus dur pour moi, c'est que j'avais tout à la maison mais pas possible de me le faire apporter !!!! Là, franchement, je me suis dit " Ca y est j'y suis !!! Ou ce sera le corona ou la CBP... Enfin bon, mon test revenu négatif j'ai négocié ma sortie malgré mon infection pulmonaire où j'ai pu recommencer à prendre mon traitement journalier. La question que je me suis posée à l'hôpital est la suivante: Si dans tous les hôpitaux de France c'est la même chose, que va t-on devenir????

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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par Chaussette » sam. 25 avr. 2020, 2:33 pm

Bonjour à tous,
Après ces semaines de confinement et à l'approche du déconfinement (qui me terrifie ! ), j'aimerais savoir si certains d'entre vous ont contracté le coronavirus et s'ils peuvent nous apporter leur témoignage sur la traversée de la maladie. Pensez-vous que nos pathologies nous rendent plus vulnérables ? plus sujets à des complications ?
Merci. Bon courage à tous les oursons.

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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par daniel » dim. 26 avr. 2020, 2:39 pm

Bonjour;

L'équipe des bénévoles d'albi est en train de contacter par téléphone les adhérents âgés de 60 ans et plus pour justement leur demander de leurs nouvelles, et les écouter: ont ils eu des problèmes de santé (notamment en ayant contracté le Covid-19 ou en ayant d'autres problèmes liés à leur santé) , comment vivent ils le confinement , l'isolement , ont ils des problèmes (professionnels financiers ou familiaux)? . Bref il s'agit de leur témoigner l'attention que nous leur portons et éventuellement leur apporter du réconfort et de l'aide si nécessaire.
Nous ferons aussi une enquête auprès de tous (adhérents , forumeurs etC..) à propos du Covid-19 et des mesures gouvernementales prises ( confinement notamment ).
Jusqu'ici, personne ne s 'est manifesté pour témoigner d'avoir été infecté du virus.
Il est vrai que par nature, les personnes atteintes de nos maladies ont redoublé de précaution, suivant en cela les conseils que nous leur avons prodigués!
Par ailleurs, le nombre des infectés du Covid-19 en France est évalué à environ 4 millions de personnes ( y compris les personnes symptomatiques) ce qui ne représente que moins de 6% de la population.
Daniel
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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par Chaussette » dim. 26 avr. 2020, 4:32 pm

Bonjour,
Merci Daniel pour ces informations. En fait, à l'approche de la reprise du travail, je cherche à me rassurer. J'ai téléphoné à ma gastro-entérologue qui m'a dit que nous ne faisions pas partie des personnes considérées comme étant à risque. Cela me rassure, mais somme toute très moyennement, puisque cette maladie est nouvelle, méconnue et complexe. Et qu'elle est potentiellement mortelle. Alors avec un système immunitaire qui dysfonctionne, l'angoisse est amplifiée...

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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par daniel » dim. 26 avr. 2020, 5:31 pm

Il y a des médecins gastro-entérologues voire des hépatologues qui peuvent en effet à la lumière des connaissances actuelles sur le Covid-19 considérer que CBP, CSP, LPAC ne seraient pas des maladies à risque , l''HAI étant à part dès lors que le traitement à base d'immuno-suppresseurs classe de ce fait les patients d'HAI comme personnes à risque puisque immuno-déprimées. D'autres au contraire pourraient être plus prudents considérant que ces maladies étant auto-immunes, on ignore comment le système réagirait par rapport à l'infection par le virus. Bien sûr cela dépend aussi de chaque patient qui est un cas particulier, le stade de sa maladie , etc.. . Néanmoins il est important de faire le point sur cette question ô combien importante.

Sur le plan strictement scientifique, Il n'y a en effet aucune étude scientifique prouvant que des patients CBP, CSP, ou LPAC seraient plus à risque à âge égal que des non-malades.
Mais, scientifiquement, il n'y a pas non plus d'étude qui prouverait le contraire!

Autrement dit, sans étude scientifique spécifique, les opinions de tel ou tel spécialiste sont basées sur quoi ?
Sur une simple estimation basée sur ses connaissances ou ses intuitions concernant la maladie hépatique et le COVID-19, sur la connaissance du dossier du patient et de son contexte de santé , sa situation familiale et/ou professionnelle.
La réalité, face à une maladie, le Covid-19, qui est encore très mal connue et que le corps médical "apprend" sur le terrain et au fur et à mesure, c'est que le corps médical, à ce jour, ignore ce qui provoque brutalement chez certains malades infectés du virus la réaction immunitaire qui fait que la maladie peut alors devenir très grave. Et, lorsque la personne infectée est déjà atteinte d'une maladie chronique hépatique ayant des origines auto-immunes, comment alors son sytème immunitaire réagira-t-il ? En l'absence de cas concrets et d'études statistiques concrètes, les patients peuvent ils avoir une confiance absolue dans les avis qui leur sont donnés? Nous avons interrogé les instances médicales, le centre coordonnateur des centres de référence , l'AFEF ( Association pour l'Etude du Foie , société savante d'hépatologie français) pour connaître leurs avis, et nous en avons conclu que les réponses ne sont pas tranchées, ( à l'exception des HAI sous immunosuppresseur, des personnes dont le foie est en situation de cirrhose ou fibrose avancée , qui sont clairement des personnes à risque). La situation donc dépend alors de chaque cas particulier. Aussi nous vous conseillons de demander à vos médecins afin d'avoir plusieurs avis auprès du corps médical. En cas d'avis différents, ou d'avis peu convaincants ou de doute, ce sera de toute façon à vous de décider et d'adopter la posture qui vous convient, et dans ce cas nous vous conseillons de vous en remettre au principe de précaution ....
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par Clem2405 » jeu. 30 avr. 2020, 3:20 pm

Bonjour à toutes et tous,
de mon côté cette situation perdure elle n'est pas facile tous les jours... Je pense avoir eu le covid c'était le 6 avril les premiers symptômes.. à presque 1 mois maintenant j'ai encore quelques symptômes présents notamment des douleurs abdominales juste à la base des poumons. Je n'ai pas eu beaucoup de symptômes si ce n'est quelques à coups de fièvre, des courbatures et cette fameuse douleur mais rien de respiratoire. j'ai été bien sûr suivi mais n'ai pas eu l'opportunité d'avoir un test car mon médecin me disait que je ne remplissais pas tous les critères ça m'a un peu mis en colère dans le contexte de nos ALD, ayant une CSP et une RCH.. d'autant plus que ma femme est personnel de santé et que dans sa clinique il y a eu pas mal de cas dans les soignants et dans les patients! J'ai aussi mes enfants qui ont fait des symptômes essentiellement digestifs et un peu de fièvre.
J'essaie de rester positif car mon bilan hépatique est plutôt bon mais c'est toujours la peur aussi d'un retour de la CSP avec ces épisodes de fièvre inexpliquée parfois que j'ai pu avoir ponctuellement dans les dernières années car j'ai une CSP depuis 2008 et qui est stable depuis.
Voilà après avoir eu 2 télé consultation et une consultation avec mon médecin traitant j'ai décidé de recontacter mon gastro-entérologue qui va me faire faire le test du covid... J'ai envie de dire enfin ! On verra bien j'espère vite en sortir c'est assez insupportable d'avoir des douleurs qu'on explique pas bien quand on a des maladies rares et chroniques... j'ai eu comme l'impression avec mon médecin de devoir lui donner des idées sur ce qu'il fallait chercher par rapport à ce que je ressentais c'est assez pénible... voilà pour mon partage d'expérience en cette période complexe !
bonne santé à tous et prenez soin de vous

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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par Primerose » mar. 05 mai 2020, 1:24 pm

Bonjour Clément,

bienvenue sur notre forum!
Le récit de votre post montre à quel point vous avez traversé une période éprouvante physiquement et émotionnellement.
Il y a tout de même une bonne nouvelle : vos bilans hépatiques sont bons!

Finalement avez-vous eu confirmation de vos doutes quand au Covid?

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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par Clem2405 » ven. 08 mai 2020, 4:22 pm

Bonjour.
J'ai finalement contacté mon gastro qui m'a immédiatement envoyé faire un test covid qui s est avéré négatif.. mais en même temps à 4 semaines du début des symptômes impossible de savoir si je l'ai eu ou pas..
Se rapprocher du spécialiste était la bonne idée, j aurai du le faire avant!
J'ai quand même eu des douleurs abdominales qui ont persister et cela était du à ma vésicule biliaire qui était légèrement inflammée au scan et à l échographie mais c'était finalement déjà le cas sur mes anciennes bili IRM. Alors d où vient cette résurgence de l'inflammation : le covid ou pas? Quand on sait ce que ces virus peuvent faire sur les maladies auto immunes comme les nôtres..
D'autres personnes de la communauté ont elles eu de tels symptômes suite au covid ?
Clément

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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par Primerose » mar. 12 mai 2020, 10:47 am

Bonjour Clément,

je ne sais pas si ton généraliste compte te faire un autre test pour le ( la) Covid? Ou bien, celui qui est négatif sera considéré comme définitif ?
En ce qui concerne nos adhérents atteints par ce virus, nous avons eu quelques retours ( très peu en fait). Pour les symptômes comme les tiens, je vais aller en quête d'infos. 😊

Tu parles de douleurs de vésicule et d'inflammation : voici 2 symptômes courants dans nos pathologies. L'inflammation étant parfois chronique ( surtout si on est en crise)peuvent expliquer ces douleurs vives.
Il serait intéressant de savoir si tu es en crise car la Covid semble écartée.

Bonne journée Clément!

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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par Chaussette » mar. 12 mai 2020, 3:49 pm

Bonjour Primerose,
Pourrait-on en savoir un peu plus sur ces "quelques retours" de personnes infectées par le Covid-19 ? Ont-ils été plus affaiblis, plus malades, du fait de "nos" pathologies ?
A l'heure du retour au travail, et forcément d'une plus grande exposition, malgré les précautions, au virus que pendant le confinement, j'aimerais savoir ce qu'il en est. Je ne me suis pas mise en arrêt, mais ai je pense plus de craintes que si je n'étais pas atteinte de CBP. J'ai toujours en tête le fait que mon système immunitaire a un dysfonctionnement... et suis angoissée.
Merci.

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Re: Et chez vous, comment ça se passe ?

Message non lu par Primerose » jeu. 28 mai 2020, 5:07 pm

Bonjour Chaussette,

nous n'avons pas eu de retour sur les signes physiques de ce virus; certainement que les symptômes devaient être identiques à ceux déjà connus.

Donc, le plus prudent, c'est de toujours respecter les fameuses consignes, en attendant que tout cela soit un mauvais souvenir!

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