La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Informations et questions relatives à l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1198
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par daniel » jeu. 15 janv. 2009, 11:43 am

Cher(e)s ami(e)s;

Nous avons décidé d'organiser un déjeuner d'adhérents , informel et à frais partagés comme d'habitude , le 5 Février à 12h30 dans un restaurant à Paris, sympathique et à prix abordables.
Le lieu n'est pas encore fixé mais sera communiqué à tous ceux qui se seront inscrits .

Alors inscrivez vous dès maintenant ; soit en répondant à ce message soit en écrivant à l'adresse de courriel de l'association soit par téléphone soit par courrier ( voir les coordonnées de l'association dans notre site)

A vous :-D
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par sylvie » jeu. 15 janv. 2009, 1:57 pm

et un dejeuné informel à mi chemin entre grenoble et paris c'est prevu pour quand ?
sylvie

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par sylvie » jeu. 15 janv. 2009, 3:13 pm

sylvie a écrit :et un dejeuné informel à mi chemin entre grenoble et paris c'est prevu pour quand ?

et surtout ne changez rien pour moi ...le 06 on doit opérer ma fille de ses dents de sagesse ...donc meme si le repas etait sur place j'aurais peut etre eu autre chose à faire ...
une prochaine fois peut etre , d'autant que ça m'eviterais de me melanger les pinceaux entre les pseudos et les prenoms ;)
sylvie

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1198
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par daniel » jeu. 15 janv. 2009, 4:40 pm

Tu sais on aimerait bien pouvoir organiser des déjeuners en Province ; mais le problème est que il n'y a pas assez d'adhérents par département .... :-(
Seule la Région parisienne possède une concentration d'adhérents suffisante pour qu'on puisse être entre 10 et 20 à chaque déjeûner . On essaie également de tenir compte du voyage d'un(e) provincial(e) ou d'un adhérent habitant hors de France sur la RP pour la date ; c est comme cela que l'on a pu rencontrer Pascale de Corse, Bernadette du Finistère, Lisette du Québec , Danielle et sa charmante fille Jeanne de Bruxelles par exemple....

Organiser des manifestations ailleurs qu'à Paris, nous y songeons depuis longtemps, mais cela n'a pas été possible jusqu'à maintenant ; nous aurons bientôt des opportunités, j'espère ; je n'en dis pas plus pour le moment pour ne pas créer des espoirs trop rapidement, et qui pourraient malheureusement se faire trop attendre :-?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par sylvie » jeu. 15 janv. 2009, 6:31 pm

hey !!! :-P
ma réflexion n'était pas super sérieuse , je sais bien qu'on ne peux pas faire ça partout ,
il est forcement + facile de déplacer 1 personne de province sur Paris que 20 ou 30 dans le sens inverse.....
Issue d'une famille super mega nombreuse , je sais combien les réunions sont pleines d'absents ...
tant pis pour eux , ils auront les oreilles qui sifflent ce jour là ;)
et mon petit doitg me dis que je risque d'avoir ce soucis à ces 2 dates :siffler: :siffler: :siffler:
je me trompe? ;)
sylvie

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1198
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par daniel » lun. 26 janv. 2009, 5:19 pm

eh bien! on ne se bouscule pas au portillon pour notre déjeuner du février :-( ;
Les fêtes ne seraient elles pas encore digérées ? ou bien est ce les effets de la crise ? :mrgreen:

inscrivez vous ! :-D
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par sylvie » lun. 26 janv. 2009, 6:21 pm

j't'avais bien dit de venir plus pres de grenoble :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: =D>
sylvie

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par sylvie » lun. 26 janv. 2009, 6:25 pm

J'y pense pour tes parisiens c'est peut être la date qui pose problème?
chez nous ce sera la veille des vacances scolaires ... et si comme tu me l'a dit samedi au téléphone beaucoup d'adhérents sont sollicités pour aller garder leurs petits enfants , ils seront peut être en train de se préparer à partir à cette date .. quand à ceux qui pourront être en congés à ce moment là , ils seront en train de vérifier leur matériel de ski puisque cette année il y a de la neige à profusion dans toutes les stations de France =D>
sylvie

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1198
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par daniel » lun. 26 janv. 2009, 6:42 pm

Non cela ne pose pas de problème de vacances : celles ci sont à partir du 07 février ... 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par sylvie » lun. 26 janv. 2009, 6:55 pm

on est tous en vacances au mêmes dates :-k
boudiou!!!! #-o
ça va en faire du monde sur la route des alpes , autant dire que je n'ai pas intérêt à sortir de la maison...
sylvie

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1198
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par daniel » lun. 02 févr. 2009, 7:37 pm

Compte tenu du peu d'enthousiasme pour la date proposée , cette proposition de déjeuner est annulée pour cette date !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par sylvie » mar. 03 févr. 2009, 11:16 am

désolée pour toi Daniel ainsi que pour l'equipe qui se mobilise afin d'etre conviviale en dehors du forum ....
Est ce qu'au moins on t'as donné des raisons en ce qui concerne ce manque de mobilisation?
car ce n'est pas sympa si on vous laisse dans le flou artistique ....
la politesse voudrait au minimum qu'on reponde même si c'est par la negative .....
moi je te l'ai dit c'est la distance !!! et l'operation de ma fille !! ça me semble correst comme excuse non??? ;)
sylvie

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1198
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par daniel » mar. 03 févr. 2009, 7:51 pm

Merci de ta compassion sylvie :-)

Les déjeuners que nous organisons ont comme objectif de pouvoir faire se rencontyrer des adhérents entre eux.
En général il y a toujours au minimum 5 et souvent plus membres de l'équipe d'animation et en tout généralement nous sommes une dizaine ou une quinzaine d'adhérents; on essaie de saisir l'opportunité qu'a un adhérent de province ou de l'étranger de venir à Paris pour avoir l'occasion de le rencontrer.
Mais cette fois cela n'a pas marché ; ce n'est pas bien grave , on trouvera une autre occasion. 8-)

Maintenant tu sembles "pester " un peu car il n 'y a pas eu de réponse via le forum .
Mais maintenant que tu es une assidue de notre forum tu as pu voir que finalement peu d'adhérents viennent y écrire; ce n'est pas nouveau.
Et pourtant notre site et notre forum , malgré la rareté de "nos" maladies est fréquenté de façon assidue et lu par beaucoup de personnes .

Sur le mois de janvier 2009 le forum a eu pas loin de 2500 visiteurs dont 1100 visiteurs différents sur un mois et le site lui a eu près de 4900 visiteurs dont 3750 visiteurs différents .....14000 pages vues sur le site et 16000 pages lues sur le forum .
Le contraste est saisissant avec une moyenne de 3 nouveaux messages par jour sur le forum par les quelques assidus.....
Tu mesures donc bien le décalage :mrgreen: .
Beaucoup de nos adhérents après la "digestion " de l'annonce de la maladie et après avoir acquis la sérénité face à la maladie, ne viennent plus que très rarement sur le forum...

D'habitude j'envoie un message personnel aux adhérents franciliens disposant d'un adresse de courriel pour leur rappeler le déjeuner prévu ;
Faute de temps je ne l'ai pas fait cette fois-ci et ceci explique peut être cela.
Nous avons donc préféré annuler. 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Gyd
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 55
Inscription : lun. 06 févr. 2006, 5:14 pm
Localisation : 78480

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par Gyd » mer. 04 févr. 2009, 11:29 am

Bonjour Daniel

Ce n'est pas par manque d'intérêt que je n'ai pas répondu à ton invitation, mais simplement à cause d'un emploi du temps un peu dément avec la situation de mon épouse.

J'ai toujours beaucoup de plaisir à rencontrer des "collégues" au cours de ces repas amicaux. C'est une bonne chose pour les nouveaux participants et il faut perséverer. Peut -être serait-il plus simple de proposer un rendez-vous bimensuel, ou trimestriel, à jour fixe ( exemple le premier lundi du mois, ou le trente huitiéme du mois ...) dans un endroit convenu, accessible à tous, et toujours au même endroit.

Je suis sûr qu'aujourd'hui un restaurateur serait content d'accueillir une quinzaine, ou plus, de personnes, et que l'on pourrait bénéficier d'un prix canon. Surtout si nous sommes présents 4, 5 ou 6 fois dans l'année.
Enfin sur le plan de la gestion ce serait plus simple de faire passer une info générale, rappelant le jour, lieu et heure. Point.

Qu'en penses-tu ?

Guy

deb
Messages : 5
Inscription : sam. 22 août 2015, 2:42 am
Localisation : bruxelles

Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !

Message non lu par deb » dim. 13 mars 2016, 4:32 pm

A quand un prochain déjeuner des adhérents? J'aimerais vraiment rencontrer des personnes qui ont la CBP comme moi... Je suis sur Bruxelles.

Répondre