le forum d'albi

Comme vous le savez, ALBI est membre du collectif associatif ALLIANCE MALADIES RARES .
Celle-ci organise le 6 décembre 2008 à Paris, la MARCHE DES MALADIES RARES ( voir lien ci-dessous) :
Vous trouverez une information à ce sujet dans la rubrique "actualités" de notre site à l'adresse suivante:

http://www.albi-france.org/121/archives


Les adhérents volontaires pour participer à cette marche sont priés de se faire connaître au plus vite

Bonjour Daniel ,

Je participe régulièrement à la virade de la Mucoviscidose,puisque nous sommes touchés,mais là ,je ne pourrai pas le faire ,désolée.

Les recherches ont plus que jamais besoin de notre adhésion et participation.

impossible de me rendre sur paris pour participer à ce rassemblement ...
mais une grosse pensee de ma part vous y accompagnera
sincerement
sylvie

Bonjour,
Je serai avec vous en pensée, c'est certain, puisque je l'ai inscrite sur mon calendrier cette marche.
Lisette

Merci Lisette et Sylvie de votre soutien .
Annie la trésorière de l'association participera à la Marche.
J'aurais dû donner une précision : Les organisateurs de la marche ont prévu un bus de la RATP pour les personnes qui ne peuvent pas marcher ou pas longtemps : la longueur totale du trajet représente 7 kilomètres et parmi les marcheurs malades, certains ont des difficultés de locomotion.
Aussi ceux qui ne peuvent que difficilement marcher se rassurent: le bus est là fermant la marche afin de permettre à tous d'y participer même assis .

Savez vous que l'annonce de cette marche a réjoui à des milliers de kilomètres une nouvelle amie québecquoise qui nous a écrit sur le blog contenu dans le site?
Elle est atteinte d'hépatite auto-immune et elle est tellement heureuse de trouver une association qui s'occupe de sa maladie !
Ce serait sympa de lui répondre gentiment ; non ?
je vous rappelle l'adresse de l'annonce:
http://www.albi-france.org/121/archives

aurais je raté un message d'une nouvelle venue ????
je me relache dis donc ....
serieusement , je ne l'ais pas trouvée , tu peux eclairer ma lanterne ,je me ferais un plaisir de lien envoyer un petit mot !
c'est tellement moche les messages sans reponse.....
quand quelqu'un dis "bonjour" ,la politesse veut qu'on reponde non?????
à+
sylvie

c'est tout moi ça ,
je repond plus vite que mon ombre .....;-)
je n'etais pas allée au bout de la lecture , mais c'est rectifié et Linda à eu un petit mot de la pipelette de service ...
à + tard

j'avais bien remarqué un certain relâchement de ta part Sylvie ;
Je me disais même les fleuves au gros débit peuvent avoir des périodes de l'année où ils sont à sec!

Comme je sais que tu es une Lucky Luke du verbe ( tu parles, et écris plus vite que ton ombre =D> ) dès que tu ne trouves pas tout de suite, tu commences à chercher partout parce que tout ce que tu as à dire est là "garé en double file" , et que d'expérience , je sais que beaucoup de nos visiteurs répugnent à chercher, j'ai pris la précaution de mettre le lien adéquat : il n' y a qu'à cliquer

Linda nous a aussi écrit à l'adresse de l'association et nous lui avons répondu

touché!!!!
même si tu "tire" moins vite ...
tu vises juste!!

une journée delicate pour raison familiale hier,
et je n'avais pas le coeur à ouvrir l'ordi .....
mais meme si tous les soucis ne sont pas reglés je reste presente ...
Et ça m'aide aussi de tendre la main aux autres , comme je l'ais déjà dit à moins se regarder le nombril on avance plus loin ...

Bonjour tout le monde,

Moi aussi je suis de tout coeur avec vous en pensées pour ce jour important, impossible de venir, je fais une formation prévue depuis longtemps,impossible de remettre...

Espérons que nous serons un peu plus entendus, je reviens de Mondor, l'hépatologue m'a confirmé que c'était très rare, que lui voyait un peu plus de monde parce que spécialiste, nous sommes des personnes exceptionnelles, dans le fond il faut le prendre ainsi ...

Amicalement
Françoise

effectivement nous sommes exceptionnels ,
et nous le seront tant qu'on arrivera un jour à faire bouger les choses ..
non mais!
c'est aussi la raison pour laquelle je parle tant (et pas seulement sur le forum)de ma maladie , j'ai parlé de "l'assos "et du fait que j'étais sur ce forum à toutes mes connaissances
l'idée d'être rare , donc esseulée et oubliée me dérange , je n'ai pas envie d'être "un cas"
après tout beaucoup de maladies dites rares sont connues de tous maintenant qu'elles sont "médiatisées".
Il y a quelques années peu de personnes connaissaient, la mucoviscidose, la sclerose en plaque etc ...
maintenant on a tous, ou presque, une connaissance qui est touchée ..ce n'est pas parce que la maladie essaime mais parce qu'on en parle ,et de fait la recherche avance ...
avançons nous aussi

Bonjour,
c'est aujourd'hui le 6 decembre ...
et comme on est nombreux à ne pouvoir avoir qu'une pensée pour ceux qui vont se joindre à la marche , autant le confirmer par un message , qui leur donnera le courage d'avancer , aussi en notre nom tout à l'heure ...
On pense à vous !!!!!

Bon matin,
Je suis avec vous en pensée cette journée de marche...
Bonne chance!
Lisette

bonjour ,
comment vont les marcheurs aujourd'hui .. encore au lit ???
trop fatigués ????
s'il y en a un ou une qui en a le courage , qu'il nous fasse un petit topo de comment ça s'est deroulé , y avait il beaucoup de monde ???

Je n'ai pas pu participer physiquement,en participant à ma façon,j'ai vu notre panneau sur le plateau,hélas,parmi tant d'autres.Beaucoup de non-diagnostiquées,que de travail à faire encore.

Voilà quinze ans que nous attendons pour notre part (Muco).La pharmacopée a bien avancé.Nous,CBP,avons notre DELURSAN.

Quelquefois même,il y a des effets d'annonces qui donnent espoir et puis,rien .Il faut attendre encore....
Je me dis,qu'en voyant toutes ces anomalies de gènes,que nous ne sommes plus,nous,CBP,en danger de vie.
Tous ces petits,si mûrs,nous font relativiser nos petites misères.

A bientôt