J'adhère

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daniel
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Re: J'adhère

Message non lu par daniel » mer. 18 mars 2009, 1:42 pm

Merci Sylvie de ton "peps" !!
puisses tu être entendue :-D .

Peut être que l'un des effets de la crise économique et sociale qui secoue le monde entier fera quelque peu refluer l'esprit individualiste et égoïste qui depuis de nombreuses années a pris le pas sur l'esprit de solidarité et de fraternité (qui était plus développé chez nos aïeux).... :-( .

Savez vous chers lecteurs du forum qui ne venez ici qu'y lire ce qui vous intéressent et.... puis s'en vont.... :-( , que notre association , grâce à ses adhérents et donateurs finance des bourses de recherche sur "nos" maladies, dont vous profiterez :mrgreen: .
Certes ces bourses sont de valeurs encore assez modestes, mais les travaux sont des avancées importantes: car, compte tenu du fait que "nos" maladies rares n'intéressent ni les labos privés ( pas rentables pour eux :-( ) ni les politiques ( pas médiatiquement visibles :-( ) , et que la situation est la même partout dans un monde où malheureusement la santé fait désormais partie du monde marchand avec comme moteur le maximum de profit ](*,) .... ces modestes bourses de recherche sont bien utiles .... :-k

Alors qu'est ce que cela vous inspire ? Y aura-t-il parmi vous certains qui se décideront à nous rejoindre ?
Merci d'avance à ceux qui franchiront le pas =D> :-D
8-[
Daniel
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Re: J'adhère

Message non lu par sylvie » ven. 03 avr. 2009, 6:41 pm

Je ne voudrais pas jouer les redresseurs de tord , ni les enquiquineuse de service , mais malgré mon appel à l'adhesion , je n'ai pas vu beaucoup" d'oursons" fleurir sur les profils des utilisateurs ... :siffler:
alors à quelques jours de l'assemblée générale , à laquelle je ne pourrais malheureusement pas me rendre , je me permet une relance ..
désolée pour eux que ça soule , ;)
ce site , ce forum , nous aide tous , à nous soutenir , à papoter et aussi à se faire des amis ...
en quelques jours la nouvelle bande de quadra c'est beaucoup manifestée d'ailleurs et c'est super; =D> d'autant que certains contacts vont se prolonger très vite au delas du Forum ... 8-)
ceci dit il me semble que l'hébergement d'un site n'est pas gratuit ..
les documents établis par l'association ne sont pas remboursés à leurs auteurs par la sécu ...
et pourtant tout ce qu'il font pour nous nous aide beaucoup non?
vous vous rendez-compte que pour certains , les infos sur ce site ont permis d'apporter des éclaircissement certes mais aussi de "recadrer" parfois nos toubibs , qui ont fait de longues études bien sûr, mais qui ont encore des fois besoin de nos pistes pour avancer avec nous (c'est combien la consult de vos specialistes ?? ;) )
Et oui , MOI c'est pour cela qu'après avoir pioché ici , des infos , des aides , et de nouveaux copains , je me suis dit qu'il fallait les aider comme ils nous aident ...
Je ne suis pas du genre à faire des chèques dans tous les sens , mon banquier n'apprécierait pas d'ailleurs, mais je me suis fixée 3 associations ..et je m'y tiens dans la mesure de mes moyens .
l'adhesion c'est 20€ par an pour ceux qui ne peuvent donner plus ...même pas 2 euros par mois ....vous ne croyez pas que ça le mérite ? :-k
je ne vais pas vous faire le coup du "à votre bon cœur messieurs dames "
Daniel sera peut etre mort de rire , mais ça fait un peu mendiant et bien qu'en ne lui ayant parlé qu'une fois au téléphone , je crois qu'il n'est pas le genre d'homme à aimer cette demande de charité...
à+ donc
sylvie

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Re: J'adhère

Message non lu par curieuse » sam. 04 avr. 2009, 9:10 am

Sacrée Sylvie, heureusement que tu existes pour remuer les foules et lancer ton cri d'alarme pour que tout le monde adhère à l'association, tu as raison, nous avons besoin de tout le monde pour faire avancer les choses et la recherche, comme toi je cotise dans d'autres associations, mais c'est celle-ci qui me concerne le plus évidemment .... :-D

Françoise
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Re: J'adhère

Message non lu par sylvie » sam. 04 avr. 2009, 12:35 pm

J'ai l'air d'insister beaucoup sur le coté financier , c'est sûr que ça compte mais il y a un autre critère qui m'importe
comme je l'ai déjà dit des centaines de fois ,je ne peut pas faire grand chose pour l'association ,mais mon objectif est
quelle soit connue et reconnue car plus on y est nombreux et mieux on sera représentés au vue des autorités médicales ,
regardez donc les avancées médicales que l'on voit depuis que le téléthon est connu de tous ....
pourquoi resterait on sur la touche parce qu'on est plus discrets ... ](*,)
c'est vrai quoi pourquoi faire de la recherche pour quelques centaines de personnes quand d'un autre coté il y en a des milliers a soigner ... :siffler:
Je ne dis pas que nous sommes trop peux nombreux ,mais qu'a leurs yeux nous sommes une minorité car ils ne comptent que les membres de l'association pas le nombre de malades ....
c'est pour ça que JE VEUX que par le nombre d'adhérents ALBI ne soit plus une minorité invisible , mais un groupe de personnes important réuni dans un même but ....
c'est quand même notre santé qui en dépend ...autant ne pas compter sur les autres ...on risque d'être déçus #-o
Tiens à ce propos , je suis inscrite aussi sur le site "copains d'avant" , dans mon parcours associatif j'y ai noté ALBI....
et depuis hier Corinne alias "miss tick" et Bruno m'y ont rejoint ...
Donc à ce jour l'association Albi à une existence visible sur un très grand réseau de retrouvailles .... :-D
une autre façon pour moi de la faire connaitre =D>
sylvie

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Message non lu par daniel » sam. 04 avr. 2009, 10:00 pm

merci de ton enthousiasme Sylvie :-D
Je ne sais pas si ton "forcing" y est pour quelque chose mais on a une forumeuse nouvelle qui dispose depuis aujourd'hui d'un petit ourson :-D
tu t'en apercevras vite :-D
Daniel
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Re: J'adhère

Message non lu par sylvie » dim. 05 avr. 2009, 10:29 am

VUE !!!
Il s'agit de miss tick , c'est ça ....
je pense que mon appel n'y est pour rien , elle avait inscrit l'association Albi sur sa fiche copain d'avant avant de recevoir son "ourson" ..
j'ai échangé quelques post ici avec elle .. et en quelques clic ... nous nous sommes rejointes sur d'autres sites et messageries
en 3 jours nous avons tellement papoté que nous avons l'impression de bien nous connaitre et nous avons beaucoup de points communs ....
j'ai un peu le sentiment que c'est une Sylvie en Blonde 8-) ... donc son adhésion ne m'étonne pas du tout...
Tu vas avoir un second lucky luke dans la bande à surveiller Daniel ;)
tiens , dans clavardage , peut tu ? toi où un des webmasters reprendre les derniers messages pour les déplacer vers un nouveau sujet spécial chat en reprenant la dernière proposition des filles "félins et compagnies je crois "????
Quand à l'adhésion de Corinne , j'espère qu'elle sera le début d'une longue liste de personnes qui prendrons conscience de l'intérêt de l'association
sylvie

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Message non lu par curieuse » dim. 05 avr. 2009, 10:34 am

Chouette alors une nouvelle inscrite à l'asso, j'ai vu qu'Amouch est inscrite aussi :-D
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Re: J'adhère

Message non lu par sylvie » dim. 05 avr. 2009, 12:46 pm

Mon reve serait qu'il y ait des oursons sur chaque profil ..
apres tout , s'il sont venus et ce sont inscrit , c'est bien qu'ils se sentaient concernés non?
alors quand on est concerné par quelque chose on s'implique non ?
Bon je sais que ce n'est pas l'opinion de tous mais ce serait bien
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Message non lu par groseille70 » mar. 07 avr. 2009, 12:04 am

Bravo Sylvie,continue de secouer le cocotier,plus nous serons,plus nous serons forts,plus nous serons entendus....
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Re: J'adhère

Message non lu par daniel » mar. 07 avr. 2009, 11:38 am

Merci Sylvie de ta persévérance.
Quand je regarde les statistiques concernant les consultations de notre site et de notre forum, je me dis qu'il y a encore beaucoup à faire .

Petit à petit toutefois, - trop lentement sans doute -, la solidarité progresse.

Voici les chiffres :
Lorsque nous avons sur un mois 4.645 visites sur notre site dont 3.664 visiteurs différents ( ce qui veut dire que certains consultent au moins deux fois le site dans le mois ) , cela représente 13.216 pages qui sont lues soit un peu moins de 3 pages lues en moyenne par visite.
De même notre forum durant la même période a accueilli 2.506 visites représentant 1.156 visiteurs différents ; là encore il y des visiteurs qui viennent au moins deux fois ; et certains y viennent tous les jours , suivez mon regard 8-) ( si une personne vient plusieurs fois dans la même journée , il n est compté qu'une fois); et cela représente 15.180 pages lues soit une moyenne de 6 pages par visite.
Ces visites viennent de France à 75 % pour notre site le reste étant réparti dans 60 pays différents; et à 80% de France pour le forum , le reste provenant de 35 pays différents.

Ce succès rencontré par notre site et notre forum en CONSULTATION est à rapprocher des autres chiffres suivants:
Il y a approximativement 13.000 malades atteints de CBP en France, 4.000 de CSP et 4.000 d'HAI, soit environ 21.000 malades qui pourraient être concernés par notre association.
L'association a débuté , il y a 5 ans avec 6 membres fondateurs et atteint environ 300 membres aujourd'hui ( dont environ 60% possèdent un accès à Internet , mais attention tous ne savent pas bien s'en servir ...j'en ai la preuve quasiment tous les jours :mrgreen: ).
Il y a sur le forum 325 inscrits; beaucoup sans messages et sans ourson signe d'appartenance à ALBI, et peu de messages nouveaux par jour.

Donc, on voit bien le contraste de tous ces chiffres;
On peut si l'on est optimiste se dire que c'est formidable le succès de notre site et de notre forum en comparaison du nombre supposé de malades en France et trouver très positif d'avoir en 5 ans 300 adhérents en partant de rien ;et si l'on est pessimiste ou désabusé on pourrait se dire que c'est désolant de voir si peu de participants actifs sur notre forum et si peu d'adhérents .

Mais le mieux me semble t il est de rester réalistes: nous avons un très gros potentiel de progression de participants au forum et d'adhérents car nous ne sommes pas encore suffisamment connus loin s'en faut et même quand on nous connaît cela ne suffit pas.

Mais sans que cela nous fasse baisser les bras et nous décourage , il faut avoir conscience que tous ceux qui sont malades ne sont pas partisans d'adhérer à une association et à parler de leur maladie -ou d'autres choses sur un forum- .
Il faut ajouter à cela la mentalité ambiante dominante individualiste de nos sociétés qui fait que l'on aime "consommer gratuitement " ce qui paraît intéressant sur Internet ou ailleurs puis disparaître sans laisser de trace lorsque l'on a obtenu satisfaction.
Et cette mentalité dominante, individualiste, voire égoïste, même si nous oeuvrons au contraire à la rendre plus solidaire , il ne faut pas au risque de se décourager , penser qu'à nous tous seuls nous la changerons d'un coup de baguette magique; bon an mal an nous engrangeons de nouvelles adhésions tous les ans ( une moyenne de 60 de plus par an sans compter la création d'ALBI-ESPAGNE ).
Par ailleurs nos moyens sont limités, certes il sont limités en moyens financiers, mais surtout en moyens humains: nous sommes tous des bénévoles, certains avec des occupations professionnelles ou personnelles très prenantes, et nous n'avons pas les moyens financiers ( et ne les aurons certainement jamais) comme l' AFM ou l' ARC ou la ligue contre le cancer d'embaucher des salariés à temps plein.
Si vous avez lu notre programme d'action dans les documents préparatoires de l'assemblée, nous comptons donner un coup de fouet à nos campagnes d'information pour encore mieux nous faire connaître du corps médical des spécialistes: cela s'étalera sur plusieurs années, car c est un travail de fonds et de longue haleine, en nous appuyant sur la nomination par le ministère de la Santé des Centres de Compétences Régionaux concernant "nos" maladies.

Par ailleurs l'équipe d'animation encourage évidemment chaque adhérent à oeuvrer à sa façon et dans la mesure de ses moyens pour que l'association grandisse.

Alors, Merci Sylvie et continue... =D>

... et pourquoi pas vous, les autres qui me lisez ?? 8-[ 8-) :-)
Daniel
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Re: J'adhère

Message non lu par sylvie » mar. 07 avr. 2009, 6:22 pm

c'est vrai que je n'ai guère de moyens, peu de compétences (en informatique) je suis loin du siège de l'association, et j'ai peu de temp libre ...
il me reste quoi : ma discrétion,ma timidité naturelle ;) =D> #-o :mrgreen:
Ok j'en vois déjà certains s'étouffer de rire .... :mrgreen:
oui
je suis bavarde et bien profitons en , j'ai la voix qui porte loin ... tant mieux ...
sur mon lieu de travail 89 personnes ont découvert cette maladie , tous les gens qui sont allés visiter ma fiche sur le site de retrouvailles d'anciens copains ,savent aujourd'hui que j'en suis atteinte , que je suis adherente d'une association , qui nous concerne , si je me souviens de ce qui était inscrit hier sur ma fiche ça fait au bas mot 110 personnes et ainsi de suite ...
Alors je ne peu pas faire grand chose d'autre , mais entre nous ça ne coute pas grand chose non plus ,
mais j'avance vers MON objectif ,
-qu'ALBI soit l'association de référence pour nos maladies
-qu'elle soit connu du plus grand nombre , des médecins comme des malades qui pourront être tous ainsi mieux informés
(car on a vu dans certains messages que même certains spécialistes ne sont pas des lumières dans notre domaine )
-Qu'on ne soit plus des CAS oubliés dans un coin ,faute d'être un grand nombre ..
et peut être qu'un jour on parlera de CBP et de CSP , comme d'un ulcère ou d'un autre truc pas marrant ,mais après tout pas mortel ....
et compte sur moi Daniel , tu as ici une moitié Bretonne ](*,) moitié Méditerranéenne :siffler: , ça te donnes une vague idée de ce que ça veut dire
vous n'êtes pas sortis de l'auberge
:mrgreen: :mrgreen: Bientot il faudra créer une autre association , de lutte contre le carafon de Sylvie :mrgreen: :mrgreen:
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Message non lu par miss-tick » mer. 08 avr. 2009, 12:56 pm

et oui, la "Sylvie" en blonde était bien obligée de venir fourrer son nez par là.
pour info, je travaille à Air France mais je suis en arrêt depuis 2 ans 1/2. pourquoi ? tout simplement parce que j'ai pété un câble à faire des allers retours Toulon-Paris. pas simple hein !!! c'est juste que mon mari a été muté à Toulon en 2000 et que depuis j'ai fait ma demande de mutation et de télétravail (je suis infographiste) mais aucune de ces deux solutions n'a été acceptées (je connais bien le harcèlement moral que pratique ma chef et ma DRH !)...
enfin tout ça pour dire que moi aussi j'ai la voix qui porte loin et je compte bien m'en servir à mon boulot car je dois remonter vers cet été et donc passer par la médecine du travail. je vais leur faire un méga topo et diffuser l'info sur ces maladies qui nous bouffent. ben quoi, faut bien que ça serve à quelque chose de travailler dans une très grosse boîte !!! ;)
bon le souci c'est aussi qu'il va falloir que je me trouve un autre boulot vers chez moi car je ne veux plus bosser à Paris et encore moins dans mon service actuel. je remonte juste pour les bousculer un peu et leur dire qu'avec le dossier que j'ai ils n'ont aucune chance aux prud'hommes. alors à eux de choisir entre un départ à l'amiable correct ou le tribunal.
ah mais, on va pas se laisser emmerdouiller non plus !!! [-(
dernier petit truc, je trouve l'idée d'ouvrir une rubrique style "nos animaux de compagnie" très sympa, j'adhére à 100 pour 100 :P

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Re: J'adhère

Message non lu par curieuse » mer. 08 avr. 2009, 1:08 pm

Bravo les filles pour votre participation active pour faire de la pub à l'asso, si seulement vous pouviez être entendues massivement .... :-D

Françoise
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Re: J'adhère

Message non lu par miss-tick » mer. 08 avr. 2009, 2:04 pm

en tout cas on va faire tout ce qu'il faut pour !!!
je vois que tu habites le val de marne, j'ai ma grand-mère qui vit là-bas et qui m'héberge quand je bosse...
elle adore se balader sur les bords de marne et à plein de copines qui font de même.

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Re: J'adhère

Message non lu par curieuse » mer. 08 avr. 2009, 2:32 pm

Oui j'habite à Nogent sur Marne, c'est sympa comme endroit, nous avons le bois, la Marne, beaucoup de promenades ...J'étais sur le port hier pour un déjeuner avec mon club de gym ( bonjour les calories !) j'ai fait des photos mais le temps était bien gris :-D

Bon j'ai essayé de poster une photo du port, mais ça ne passe pas, dommage !

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