Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Un Nouveau Plan Maladies Rares

Informations et questions relatives à l'association albi

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daniel
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Un Nouveau Plan Maladies Rares

Message non lu par daniel » jeu. 16 oct. 2008, 3:16 pm

Vendredi dernier 10 octobre 2008 , à l'initiative de l'ALLIANCE MALADIES RARES , s'est tenu à à Paris un Symposium européen sur les Maladies sur les Maladies Rares.
Françoise, membre du Conseil d'Administration de l'association a participé à ce symposium au nom d'ALBI.
A cette occasion, le Président de la République , invité à ce symposium, mais retenu par ailleurs a fait lire une déclaration en son nom, annonçant notamment le maintien des acquis du premier Plan Maladies Rares et un Nouveau Plan Maladies Rares.

L'ALLIANCE MALADIES RARES a aussitôt fait un communiqué de presse en réaction à cette annonce du Président de la République qui occupe aussi en cette période la Présidence de la communauté Européenne.
Vous trouverez sur notre site dans la rubrique "Actualités" le texte du Communiqué de Presse de l'ALLIANCE MALADIES RARES qui prend ainsi acte de la déclaration du Président et commente sa position; ALBI, quant à elle, prendra toute sa part, dans la mesure de ses moyens, pour que la poursuite du plan actuel et la mise en place du Nouveau Plan apporte un réel progrès pour les malades et leurs familles.
Ci-joint le lien vers l'article de notre rubriques "Actualités" aynat pour titre " Un Nouveau Plan Maladies Rares":

http://www.albi-france.org/109/archives
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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