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Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Publié : mer. 07 févr. 2018, 4:04 pm
par daniel
Bonjour à tous les adhérents et les acteurs du forum et leurs lecteurs , infiniment plus nombreux mais qui ne participent guère 8-) .

Dans des posts que j'ai publiés sur notre site et ici sur ce forum , j'ai plusieurs fois mentionné pour tous les malades souvent inquiets de penser que leur vie pourrait être écourtée à cause de la maladie, que fort heureusement, à condition d'être bien suivi , bien traité et grâce au recours, en cas de nécessité, à la transplantation qui n'est évidemment pas ni systématique ni très fréquente, on pouvait vivre vieux et même très vieux, avec une espérance de vie quasiment voisine des gens dits normaux.
Car depuis que l'association existe , nous avons pu accumuler suffisamment d'informations pour avoir statistiquement une pyramide des âges des adhérents et essayer de nous informer sur les plus vieux d'entre eux.

Ces malades âgés ont notamment connu plus que les plus jeunes la galère d'une errance diagnostique plus importante qu'aujourd'hui , l'absence de traitement pour la CBP et la CSP, des diagnostics tardifs et des traitements eux aussi tardifs et pour certains une transplantation hépatique moins sûre qu'aujourd'hui.
Nous avons ainsi connu un adhérent qui avait été diagnostiqué d'une CBP; il était déjà fort âgé puisqu'il approchait les 90 ans . il n'était pas transplanté , mais n'avait connu ses premiers traitements comme patient pionnier de l'acide urso qu'en fin des années 1980, puisque c'est à cette date que cela a commencé ( grâce à la recherche française! cocorico en passant). Lors d'une des premières réunions d'informations médicales d'albi nous l'avons donc invité avec son arrière petit fils et lui avons offert un petit cadeau pour fêter ses 90 ans avec champagne (qu'il a bu) et gâteau d'anniversaire! . il avait bon pied bon oeil et avait toute sa tête. Applaudi par tous , il y avait de la joie dans cette homme qui transmettait un bonheur de vivre et faisait plein de mots croisés en guise de violon d'Ingres ; et je vous assure que sa présence en réunion et l'information de son existence auprès de tous les adhérents de l'époque apportait bien plus d'espoir et de réconfort à tous les malades que le meilleur discours des meilleurs spécialistes !.
Mais 90 ans, c'est déjà un âge assez exceptionnel même pour un non-malade , et notre doyen s'est hélas éteint une ou deux années plus tard , .... mais pas à cause de sa CBP....
Nous avons ensuite cherché dans notre fichier qui pouvait être le doyen ou la doyenne de l'association . Il fut un temps où il y en avait plusieurs, agées de 86 ans , mais que nous avons perdues de vue après cet âge: départ en maison de retraite? sénilité ? mort ? Nous n'avons jamais su.
Le flambeau du titre honorifique de doyen ou doyenne a alors semblé ( à tord car nous n'avions pas tous les éléments d'information à cette époque) être repris par un monsieur atteint de CSP âgé de 85 ans ayant été transplanté il y a plus de 40 ans et qui fidèlement était membre d'albi depuis 2004; il assistait régulièrement à nos assemblées et Réunions d'informations médicales. Malheureusement sa famille nous a contactés tout récemment pour nous signaler sa disparition... Il aurait eu 86 ans aujourd'hui 07 février 2018...
Nous nous sommes donc interrogés à nouveau pour chercher qui est donc l'adhérent(e) devenu(e) par la force des choses le nouveau (elle) doyen(ne) d'albi ?

J'ai alors fortuitement découvert que notre doyenne existait dans l'ombre depuis des années.
Lors de son adhésion en 2004, par coquetterie, elle avait refusé de donner sa date de naissance ; elle a payé sa cotisation depuis 2004 régulièrement en l'ayant accompagnée jusqu'en 2017 d'un don complémentaire. Ayant fait récemment l'appel des cotisations pour 2018, j'ai reçu un coup de fil d'une amie de cette adhérente , m'indiquant qu'hélas cette adhérente était hospitalisée ( rien à voir avec sa CBP) et qu'hélas elle perdait la mémoire ( Alzheimer? sénilité?), et que probablement elle ne serait plus autonome, et serait placée en établissement pour personne dépendante .... Son âge? 93 ans ! . C'était donc elle la doyenne depuis quelques années, mais sa coquetterie a fait que nous l'ignorions.
Il n'empêche: nous lui adresserons via sa famille et ses amis notre reconnaissance.
Elle ne sera plus adhérente par la force des choses et de fait 2 autres personnes toutes deux nées en 1926 , soit 92 ans semblent être nos nouvelles doyennes mais nous sommes sans nouvelles d'elles depuis un certain temps ...A suivre donc.

Je suis sûr que ce message sur les doyens d'albi fera du bien à tous ceux jeunes ou moins jeunes qui n'ont pas le moral ou craignent que leur futur soit raccourci .. :-P . Même si la vie de ces "doyens" finira.... comme celle de chaque être humain.... par se terminer.

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Publié : mer. 07 févr. 2018, 9:49 pm
par lilitomat
Merci Daniel, pour ce message qui me réconforte vraiment car pour l'instant ma bonne humeur est altérée par mes inquiétudes.
Que le ou la doyen(ne) se fasse connaître pardi! et j'attends avec impatience le 17 mars prochain !

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Publié : ven. 09 févr. 2018, 2:06 pm
par Primerose
Magnifique!

Super!! Youpiii!! Chouette!!

En lisant ce genre d'écrit, on est sûr de comprendre mille fois mieux qu'avec des statistiques!! hi hi hi!!


J'espère Lilitomat que tu as le moral au" taquet " à présent!! ( moi, je suis en train de rire , car j'imagine le plaisir que Daniel a eu à nous le transmettre ! )

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Publié : ven. 09 févr. 2018, 3:47 pm
par Margot
Magnifique ce mail Daniel et merci .

C est chouette de savoir que des personnes vivent de nombreuses années avec notre maladie .
C est aussi très encourageant car parfois les médecins ne le sont pas et cela donne un coup au moral .
Vous lire me donne beaucoup de renco.fort...donc continuez
Bon WÉ à tous et courage

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Publié : ven. 09 févr. 2018, 8:47 pm
par EmilieC
Voilà un message plein d'espoir ! C'est rassurant de voir que l'on peut vivre longtemps avec la maladie. A 25 ans, je suis souvent inquiète que l'HAI entame mon espérance de vie...
Effectivement, le récit de l'histoire de l'association et de ses doyens est bien plus parlant que des statistiques énoncées par les médecins.
Un coucou aux doyennes si jamais elles passent un jour par-ici 😉

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Publié : sam. 10 févr. 2018, 9:30 pm
par Chaussette
Merci pour ces informations tellement encourageantes ! A communiquer à tous les p'tits nouveaux qui vont passer, comme chacun d'entre nous l'a fait, par de sombres périodes d'angoisses lors du diagnostic. C'est tellement plus rassurant que tous les propos rassurants que peuvent nous tenir les médecins, parce que c'est concret !
Allez, vivons vieux et sereins !

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Publié : dim. 11 févr. 2018, 9:43 pm
par GuillaumeD
Bonjour à tous,

Beau message qui respire la joie et l'espoir de vivre.

Merci !

Re: Les doyens de l'association donnent de l'espoir aux jeunes!

Publié : ven. 16 févr. 2018, 9:34 pm
par Naveau
Merci pour ces infos très positives. Cela fait du bien. Grand Merci aux personnes qui grâce aux témoignages apportent du réconfort et beaucoup d'espoirs. Pour ma part ALBI m'a terriblement aidée dans les premiers mois de ma CBP encore merci à tous