Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Informations et questions relatives à l'association albi

Modérateurs : Primerose, daniel, webmaster albi

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daniel
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Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message non lu par daniel » ven. 15 déc. 2017, 4:45 pm

vous êtes lecteur du forum d' albi
Vous ou un proche êtes atteint(e) d'une maladie hépatique; participez à cette nouvelle enquête que l'association de malades albi organise afin de mieux vous aider, et être votre porte-parole défendant vos intérêts auprès de tous les acteurs du système de Santé.
Si vous n'êtes pas malade, mais êtes proche d'un malade, il vous est possible de répondre au questionnaire que nous avons élaboré, au nom du malade.
Pour accéder au questionnaire , cliquez sur le lien ci-après:

https://fr.surveymonkey.com/r/albi2018lecteursforum

Les adhérents d'albi et les inscrits sur le forum ont reçu des courriels personnalisés leur permettant d'accéder directement au questionnaire ; ne répondez pas deux fois
Daniel
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sky
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Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message non lu par sky » ven. 05 janv. 2018, 11:37 am

hello
je crois y avoir repondu , mais je n'en suis pas certaine , est il possible de me l indiquer ? car si je repnd 10 fois c 'est pas terrible

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daniel
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Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message non lu par daniel » dim. 07 janv. 2018, 8:35 am

Bonjour Sylvie ;
Oui nous pouvons vérifier s'il y a des doublons au moment du dépouillement ; mais pur le moment alors que le sondage se poursuit , c'est un peu une aiguille dans une botte de foin :-P
Par conséquent , tu peux remplir le questionnaire , si tu as des doutes de l'avoir fait ; s'il est malheureusement en double nous éliminerons l'un d'entre eux 8-)
Daniel
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Margot
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Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message non lu par Margot » mer. 10 janv. 2018, 12:29 pm

Bonjour

J y ai répondu plusieurs fois.
Je ne sais pas si vous recevez bien mes mails
Pas fort douée pour internet
Bonne journée à tous et belle année 2018

Dia
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Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message non lu par Dia » mer. 10 janv. 2018, 5:23 pm

Aujourd'hui , je viens de faire mon échographie abdominale (echodoppler hépatique . . Très abattue par la conclusion du médecin radiologue :altération des contours hépatique gauche et parenchymateuse compatible avec foie dHepathopathie chronisue au stade cirrhose...rien compris à ce charabia médical. ...mais j'ai compris que c'est pas bon...je suis avec ursolvan... .200mg avec 5 comprimés par jour....dois faire une autre écho. ? ...et pourtant mon bilan hépatique à baissé. ....résultat : moral à zéro!

Margot
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Re: Comrement vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message non lu par Margot » mer. 10 janv. 2018, 5:46 pm

Bo.jour Dia

Je viens de lire ton message .
Ce que je peux te dire c est que moi je suis en pré cirrhose .
Je prends 4 gélules Ursofalk / jour et mon hepato me demande de faire écho tous les 6 mois .
Je te fais bilan sanguin et visite chez lui mi février.
Donc on verra .
Je prend l Ursofalk depuis seulement 5 mois
Bonne soirée

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Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message non lu par Primerose » jeu. 11 janv. 2018, 2:58 pm

Bonjour Dia et Margot,

@Dia : bienvenue sur le forum Dia. Tu es au bon endroit pour que nous discutions ensemble.
J'ai bien vu que tu étais sous le choc : tu fais une écho et le médecin t'annonce des résultats que tu ne comprends pas très bien et que tu intérprètes de façon négative parce que tu as entendu des mots angoissants.
Quel a été ton parcours auparavant? Qui t'a suivie et posé un diagnostic de maladie?
As-tu eu d'autres exmens ( comme par exemple une biopsie, un fibroscan).
Ce qui est primordial dans nos maladies c'est tout d'abord d'être suivi par un spécialiste qui, soit est habitué à nos maladies rare ,soit travaille avec ces mêmes spécialistes en cas de doute. Ensuite, c'est après avoir eu divers examens que l'on peut tomber sur un diagnostic fiable. Une échographie est importante mais pas seule.

Une bonne nouvelle quand même : ton bilan hépatique a baissé, signe que l'Ursolvan est actif chez toi.

Je te conseille également de naviguer sur notre site ; en premier lieu je te dirai de lire notre fameux livret appelé affectueusement "livret de premier secours" ; je te donne le lien : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Nous avons mis en ligne un questionnaire très utile , si tu as un peu de temps remplis-le :https://fr.surveymonkey.com/r/albi2018lecteursforum


Je te mets également le lien de première visite : https://www.albi-france.org/association ... re-visite/

SAche que tu n'es pas seule ; ce que tu vis nous sommes nombreux à l'avoir vécu; j'es^père qut tu trouveras un peu de réconfort dans toutes ces infos!

Bonne après-midi Dia!

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daniel
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Re: Comment vivez vous avec votre maladie ? ( CBP, CSP, HAI, LPAC, ...)

Message non lu par daniel » lun. 15 janv. 2018, 11:42 pm

Message rapide pour informer les lecteurs et acteurs du forum que la collecte de questionnaires de notre enquête 2018 est désormais close.
Nous en avons fait l'annonce sur le message d'entête de notre forum ainsi que sur notre site :

https://www.albi-france.org/participez-etude-albi-2018/

voyez le prochain rendez vous à propos de cette enquête en cliquant sur la page de notre site indiquée ci-dessus.

Un très grand merci à toutes celles et ceux qui ont pris un peu de leur temps pour répondre à cette enquête :-P
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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