Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

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daniel
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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par daniel » mer. 06 avr. 2016, 7:31 pm

Chères amies , votre enthousiasme fait plaisir à voir et à lire surtout;

L'enthousiasme c'est bien, mais il faut aussi raisonner: si un groupe albi démarre dans le sud, il sera bien entendu constitué d'adhérents d'albi et il n"y a aucune raison a créer un site différent de celui qui existe, ce serait absurde ! Un site Internet n'a pas de territoire puisqu'il est accessible dans le monde entier !!

Pourquoi faciliter un groupe d'adhérents albi en région??
Il y a plusieurs raisons à cela:
- la première est que bon an mal an, nous réussissons à réunir à Paris entre 70 et 80 personnes pour notre réunion annuelle; cela signifie que la majeure partie des adhérents ne se rencontre donc pas physiquement; certes il y a un dialogue possible entre adhérents par le forum mais tous ne vont pas non plus sur le forum, pour diverses raisons.
Malgré les envois d'albi qui créent du lien, Il y a donc un "déficit" d'échanges entre malades, que certains , pas tous, aimeraient plus importants.
Certains adhérents souhaiteraient donc une activité d'albi dans leur région, mais .... il faut être réaliste: 450 adhérents cela fait en moyenne 4 à 5 adhérents par département... et encore cela dépend de la densité de population ; seule la région parisienne comporte un nombre significatif d'adhérents.
Si on prend les 13 nouvelles régions, le territoire est trop grand pour faciliter des rencontres entre des adhérents distants de plusieurs centaines de km.
Donc le problème n'est pas simple : il ne suffit pas de vouloir faciliter des rencontres d'adhérents en région pour que cela puisse se faire, mais examiner les conditions nécessaires, hélas pas toujours suffisantes, pour pouvoir les réaliser.
- la deuxième raison est que dès lorsqu'une animation locale existe , cela permet de mieux déployer des contacts avec des hôpitaux ou des grandes structures privées afin de faire mieux connaître l'association et recruter ainsi de nouveaux adhérents qui seraient ainsi "physiquement" accueillis en région.
- la troisième raison est liée à des projets comme par exemple participer à des recherches cliniques, projet d'éducation thérapeutique, groupe de paroles etc...

En fait il faut un nombre d'adhérents qui atteigne une certaine "masse critique" pour que l'on puisse envisager l'idée d'un groupe local...

Mais il ne faut pas non plus être angéliques:
-Des réunions telles que celle organisée ce samedi 02 avril sont impensables en région!
-Tous les malades comme tous les médecins ne voient pas tous l'intérêt d'une association de patients ( même quelques médecins découragent des patients dans cette voie) , tous les malades ne souhaitent pas faire partie d'une association, et.... surtout très peu souhaitent s'impliquer ....
La société actuelle est de plus plus individualiste et perd son esprit de solidarité.
Le recrutement de nouveaux adhérents n 'est donc pas facile.
-il y a aussi de nombreux autres freins: il faut que l' animateur/ animatrice qui s'implique dans la durée ait du temps à consacrer.
Il faut aussi que pour un nombre d'adhérents donné dans un secteur géographique, les moyens de transports soient accessible et simples, que les adhérents aient du temps disponible, se sentent des affinités ensemble, et trouvent un intérêt à se revoir après avoir fait connaissance et une ou deux rencontres...

Il faut donc comme pour une mayonnaise de nombreux ingrédients de base... mais aussi que tous les ingrédients "prennent" ensemble. :-P

Dans le cas des adhérents du sud, il y a un projet avec le Pr Larrey qui pourrait être motivant; nous n'en connaissons pas à ce jour les détails , mais s'il n'est pas financé suffisamment peut être ne verra t il le jour qu'un peu plus tard ? et s'il voit le jour, sera t il motivant pour celles et ceux qui ont donné leur accord de principe?
Nous l'espérons; bien entendu l'équipe d'animation nationale aidera Magali qui s'est proposée pour coordonner le groupe, et nous verrons bien ... 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par Primerose » dim. 10 avr. 2016, 11:04 pm

Bonsoir Daniel,

ce que tu écris résume bien la difficulté à vouloir satisfaire tout le monde, chacun voulant que les choses lui soient facilement accessibles.
Mais il faut bien avoir conscience de votre grande implication à tous les deux , et ainsi se rendre compte que tout ne se fait pas d'un simple claquement de doigt; vous travaillez activement, et cela afin que les adhérents aient la possibilité d'avoir de précieuses infos d'une part et de se rencontrer d'autre part.

j'étais présente le 2 avril, et je n'ai pas regretté d'être venue; j'ai échangé quelques mails ainsi que des 06 ( comme on dit maintenant! ;) )

J'ai hâte que le groupe du Sud prenne forme; il faudra vraiment apporter beaucoup d'energie et d'envie pour qu'il prospère et ainsi se développe toujours pour le bien-être des malades; j'ai encore espoir de persuader mon cher hépato de l'importance de l'association.

Bref, j'ai vu que Magali était très motivée alors cela m'a vraiment donner envie de m'investir !

L'union fait la force..je rêve?? Je ne crois pas...


Bonne soirée les amis et n'oubliez pas : TOUS POUR UN ET UN POUR TOUS

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