La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

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albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

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Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

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Re: journée albi du 02 avril 2016

Message non lu par babette » dim. 03 avr. 2016, 1:52 pm

Bonjour dom,
En effet cette journée fut très intéressante grâce a Angela, Daniel, Philippe ainsi que tout les membres du bureau de l association...que je remercie infiniment.
Nous avons pu rencontrer des professeurs, chercheurs à la pointe de nos maladies et écouter leurs exposés très intéressants et plutôt rassurants, en plus dans un cadre magnifique ainsi qu' un excellent déjeuner !
Tout comme toi je regrette de n 'avoir pas pu rencontrer les personnes avec qui l 'on discute régulièrement sur ce forum, on ne savait pas trop qui était qui (ce fut un mystère...je rigole) certains semblaient ce connaître, peut être des anciens adhérents ? ou par facebook ?
J 'étais au dernier rang, il me semble que l'on a pu discuté quelques instants sur notre maladie similaire ??
J'espère te retrouver lors de nos discussions sur ce forum , bonne journée a toi !
Babette

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Re: journée albi du 02 avril 2016

Message non lu par daniel » dim. 03 avr. 2016, 5:25 pm

Bonjour les amies ;
Content que vous ayez apprécié la réunion.
C'est dommage que vous ne vous soyez pas rencontrées.
Dans une assemblée de 75 personnes si on veut se faire reconnaître lorsque l'on ne connait ni le nom ni le visage des personnes i l n'y a qu'un moyen: chercher par soi -même; par ailleurs au cours du petit déjeuner, des pauses et du repas il y avait des moments propices de respiration pour faciliter les contacts; en dernier ressort si vous aviez demandé de l'aide aux organisateurs , nous aurions pu vous aider à vous retrouver! :-P .
Nous avons pu ainsi par exemple se faire rencontrer les adhérentes du sud qui démarrent un groupe régional .

Nous avons pu aussi faire la connaissance de Primerose ....

Et je n'ai rencontré Dom qu'au moment où elle partait .

Bref, désolé de vous renvoyer un peu la balle mes amies, mais pour se retrouver.... il faut aussi chercher ... 8-) .

Mais cela n'est pas bien grave, vous vous retrouverez la prochaine fois !!
Daniel
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Re:journée albi du 02 avril 2016

Message non lu par babette » dim. 03 avr. 2016, 8:13 pm

Ah je comprends mieux finalement cette impression de groupe d' un côté et d 'isolement de l'autre :-P
C'est pas grave, pour l 'année prochaine on va bien trouver bien une astuce pour ce reconnaitre :-P
Bonne soirée

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Dom
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Re:journée albi du 02 avril 2016

Message non lu par Dom » lun. 04 avr. 2016, 8:37 am

Bon, comme on dit "qui cherche trouve", l'année prochaine nous serons en veille pour nous trouver.
Je ne sais pas Babette si nous avons échangé, j'ai fait connaissance avec Primerose, donc, si tu étais à côté de Primerose nous n'étions pas très loin l'une de l'autre car j'étais sur ce même côté mais 3 ou 4 rangs devant Primerose. Heureusement que le forum existe, nous pouvons toujours continuer à garder contact en attendant mieux.
Allez, je souhaite à tout le monde une excellente journée, pas trop de pluie, beaucoup de soleil.
Ha au fait, j'ai lu le petit livre, il est vraiment très intéressant et reprend bien, à mon sens,ce que chacun ressent ou a pu ressentir à un moment ou un autre de ces étapes. Alors encore, je ne dirais qu'un mot : BRAVO aux instigateurs pour cette excellente idée.
A plus tard

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Re: journée albi du 02 avril 2016

Message non lu par NATDOL » lun. 04 avr. 2016, 9:08 am

Et bien moi, j'ai grandement pensé à vous tous... L'année prochaine je serais là... enfin je le souhaite vraiment... Heureusement ma petite Primerose va me faire un compte rendu détaillée hihihi... Un groupe dans le Sud, oui oui oui, je reste à l'écoute pour savoir quand et où. Avec des rencontres ce serait juste génial... Enfin, même si je n'étais pas présente, j'ai bien senti que ça reboostait tout le monde et ça fait vraiment plaisir ;-)
NATDOL
:-P Gardons le sourire
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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par babette » lun. 04 avr. 2016, 4:03 pm

A dom,
Bin, non ce n était pas toi, dommage...j ai bien essayé de communiquer avec certaines par 3 fois , mais les pauses étaient un peu courtes , mais c 'est pas grave j'ai pu communiquer quand même lors du déjeuner, l 'année prochaine on va s 'organiser autrement du genre tee- shirt rose pour les HAI, tee shirt bleu pour les cbp etc... avec en plus le pseudo écrit dessus, avec ça on ne devrait pas ce louper .....pas mal comme idée :-P
Bonne fin de journée

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par Tepi » mar. 05 avr. 2016, 5:34 pm

Bonjour à tous ,

J espère un jour pouvoir venir vous rejoindre et faire partie de cette journée ET reste très intéressée par les infos concernant le groupe régional du sud . Quelqu un peut il nous en dire plus ? Merci d avance !

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par daniel » mar. 05 avr. 2016, 6:11 pm

Bonsoir Tepi et les autres;
Le "groupe sud" repose sur deux éléments importants que nous aimerions voir à terme se manifester dans d'autres régions.
1) Avoir un ou une adhérente d'albi , motivée, volontaire et créative, en liaison avec le groupe d'animation national afin d'animer un groupe d'adhérents habitant une région donnée.
2) avoir un projet qui permette réellement de lancer une animation locale .
Nous avons déjà eu dans le passé des tentatives en région qui après quelques réunions thé-café-petits biscuits ont vu la flamme initiale retomber faute de sujet ou projet motivant et durable.
La leçon de ces expériences est qu'une animation régionale ne se décrète pas mais se construit sur des bases solides et durables.

C' est le cas donc pour le groupe sud qui devrait démarrer prochainement avec comme centre de gravité Montpellier.
albi a assuré le Professeur Larrey du CHU de Montpellier d'apporter son concours à un projet d'éducation thérapeutique qu'il lance concernant dans un premier temps la CBP, avant d'être étendu aux autres de nos maladies. 10 adhérents d'albi atteints de CBP ont donné leur accord pour participer à ce projet et pour constituer un groupe albi régional. Nous demandons actuellement aux autres adhérents albi de cette région et non atteints de CBP de rejoindre le groupe sous l'animation de Magali qui s'est portée volontaire, sera l'animatrice du groupe, et assurera la coordination du projet d'éducation thérapeutique avec le Professeur Larrey.
Nous espérons que ce groupe grandira.
Si quelqu'un veut se joindre à ce groupe d'adhérents albi, qu'il se manifeste par courriel privé. :-P
Daniel
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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par Dom » mar. 05 avr. 2016, 9:55 pm

Salut a tous, bien le bonsoir Babette,
Excellente idée Babette pour l'année prochaine...... :-P autre idée : mettre en place un autre système genre pancarte comme les groupes de vacances quand ils arrivent à la gare ou à l'aéroport hahaha Ceci dit si on arrive à papoter par tel dans l'année nous nous reconnaîtrons pour l'année prochaine.
Moi je suis contente de pouvoir échanger sur ce forum ça booste. Je m'instruis sur la 5 ce soir il parle des régimes sans gluten et les maladies cœliaque et figurez-vous qu'ils parlent des maladies auto-immunes et les débuts de recherches sur le sans gluten. Petites pistes alors.....
À tout le monde très bonne soirée
Dom

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par Primerose » mar. 05 avr. 2016, 10:24 pm

Ben Babette, ousque t'étais donc??

J'ai vu Dom ( super!! ) j'ai demandé à Daniel où tu étais mais il n'a pas pu me répondre, de toutes façons quelqu'un l'avait déja happé avant que je ne le sache!

J'ai discuté avec la personne qui va s'occuper du groupe Sud...

J'étais également au fond Babette...j'avais une veste zébrée ...s'est mis à côté de moi le jeune chercheur Astrid , ça te dit quelque chose??

J'ai passé une belle journée ...les rires de Daniel sont très contagieux ! ( d'ailleurs je ris encore rien qu'en pensant à sa jovialité ! :D )

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par babette » mar. 05 avr. 2016, 11:16 pm

Bonsoir les filles,
J' étais au dernier rang côté porte , avec un blouson noir et pull violet, je ne suis pas très sur, mais après réflexion, déduction et j 'en passe ... :-P peut être étais tu finalement le rang devant moi avec ton mari ?
Bon, puis après tout c 'est pas grave, c 'était plus une journée d informations médicales, qu'une journée entre adhèrents, donc peu de temps pour faire connaissance c'est normal, on aura bien une autre occasion l ' année prochaine ! 8-)
Bonne soirée

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par Tepi » mer. 06 avr. 2016, 12:34 am

Re bonsoir Daniel ,

Un grand merci pour ce retour si rapide et toutes ces informations intéressantes .
Bravo pour ce groupe qui se crée , ç est une très belle initiative !
Je suis encore plus au sud sinon j aurais participé avec plaisir :-)
Mon adhésion est prête à partir par courrier dës demain pour rejoindre les adherent(e)s .
A bientôt .....

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par Dom » mer. 06 avr. 2016, 8:40 am

et on appelle ce jeu : mais où est Charlie :-P
Primerose je t'ai envoyé un mail, l'as-tu reçu ?
Bonne journée à tous
Dom

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016u

Message non lu par babette » mer. 06 avr. 2016, 12:13 pm

Bonjour à tous et au futur groupe du sud,
C 'est super pour vous, c'est vrai que vous êtes nombreux dans ces départements, il y aura donc moins de contraintes pour vous pour monter à Paris, êt vous pourrez faire les réunions sur place... Juste 2 questions, aurons nous accès a votre site ? et pour vos commentaires, seront- ils vu par tout le monde ?
Bonne journée à vous tous

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Re: Assemblée générale d'ALBI et réunion d'informations médicales 2016

Message non lu par Primerose » mer. 06 avr. 2016, 1:59 pm

Bonjour Babette,

je pense que Daniel te fera une réponse bientôt, la mise en place du groupe du Sud est en train de se faire !:)

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