La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Compte-rendu de la réunion d'information scientifique 2015

Informations et questions relatives à l'association albi

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Compte-rendu de la réunion d'information scientifique 2015

Message non lu par daniel » lun. 02 nov. 2015, 7:29 pm

Cher(e)s ami(e)s adhérent(e)s;

Le compte-rendu de la réunion d'informations médicales du 06 juin2015 a été publié! Téléchargez le à partir du message envoyé sur vos boîtes de courriel! Et bonne lecture! :-D
Daniel
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Re: Compte-rendu de la réunion d'information scientifique 2015

Message non lu par Primerose » mer. 04 nov. 2015, 12:00 pm

Merci Daniel!!

je l'ai dévoré!! même si j'ai trouvé qu'il n'y avait pas beaucoup de lignes pour l'HAi .

Merci à Albi pour ce gros travail !

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Re: Compte-rendu de la réunion d'information scientifique 2015

Message non lu par daniel » mer. 04 nov. 2015, 7:29 pm

Bonsoir Primerose,

C'est vrai que les conférenciers ne parlent pas beaucoup de l' HAI; la raison est qu'il y a peu de nouveautés scientifiques sur cette maladie qui est la plus "ancienne" de toutes celles qui sont l'objet d'ALBI , "ancienne" parce que connue de plus longue date et pour laquelle la thérapeutique employée est connue depuis longtemps.
Nous en parlons régulièrement avec le centre de Référence ... 8-)
As tu accédé aussi aux photos de la journée ? cela permet à celles et ceux qui n'ont pu se déplacer de "partager " un peu l'ambiance chaleureuse de "nos" journées d'information.

Les adhérents sont friands de ces réunions, un peu moins des Assemblées Générales :mrgreen: , qu'ils considèrent comme des questions "administratives" qui ne les motivent pas autant; et pourtant dans un état de droit comme le nôtre, il est important de respecter les lois, la vie démocratique des associations, les statuts qui en définissent les règles , et .... il ne faut pas oublier que si ce qu'ALBI organise existe c'est grâce à ces règles ....
Et parmi ces règles , il y a le nerf de la guerre, c'est à dire l'aspect financier ! Rien de ce qu'ALBI fait et organise : Site, forum, organisations de conférences médicales, soutien à la recherche, diffusion des informations par courriel et courrier, brochures, etc... ne pourrait exister sans argent , argent qui ne vient uniquement que grâce aux cotisations et aux dons des adhérents et de différents donateurs; notre budget est donc un budget résultant uniquement de l' esprit de solidarité et de la générosité collective de ses adhérents et donateurs ! :-D

Albi n'a d'autre ressource et a donc une indépendance totale , et toute publicité quelqu'elle soit est interdite tant sur notre site que sur notre forum ! 8-)
Daniel
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Re: Compte-rendu de la réunion d'information scientifique 2015

Message non lu par Primerose » sam. 07 nov. 2015, 10:13 pm

Bonsoir Daniel,

tu sais même s'il y a eu peu de lignes sur L'hAI j'étais très heureuse de voir que les traiement énoncés sont ceux que je connais déja et qui marchent bien; mais comme tous malades j''espère toujours la grande nouveauté qui va tout révolutionner!
Je suis épatée par le travail que vous fournissez dans l'Association, et même si les questions adminsitratives peuvent sembler moins intéressantes elles sont pourtant la colonne vertébrale d'Albi, j'en suis tout à fait consciente, et je vous en remercie tous du fond du coeur, car je sais qu'il faut beaucoup d'investissements personnels .
dommage que je n'arrive pas à convaincre mon hépato de lire ce que je lui ai envoyé sur Albi; il doute quand je lui parle du forum alors que ma généraliste connait ALBI !


Oui, j'ai bien vu les photos, quel beau lieu pour se réunir,et comme cela doit être rassurant d'assister à ces assemblées avec de grands pontes et aussi avec tous ceux qui ont les mêmes maladies que nous; ça me motive pour y assister l'an prochain car même fatiguée je sais que j'irai, ma sidération étant passée j'ai envie d'en savoir plus et surtout de partager avec les autres adhérents.

Je réalise aussi qu'il faut de l'argent et qu'il faut savoir bien le gérer pour que l'association puisse continuer à bouger et à organiser ces réunions qui coutent chères, je m'en doute bien; je vous dis bravo vraiment d'être à ce point si bien organisés en tout point et cela depuis 10 ans déja!
J 'ai bien conscience de la chance que j'ai de vous avoir découvert, j'en ressens une gratitude profonde.

Encore merci à Daniel et à toute l'équipe d'Albi!

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