Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

des nouvelles

le forum de vos hobbies (danse, musique, gymnastique, lectures et autres), de l'air du temps, et de tout autre sujet qui vous chante

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

des nouvelles

Message non lu par sylvie » lun. 14 juin 2010, 6:46 pm

un p'ti coucou en passant
juste pour donner quelques nouvelles , j'suis pas tres causante car un peu en deprime , non pour cause de maladie mais de vie privée ..la page est difficile a tourner surtout quand on s'aperçoit que l'autre s'eclate apres nous avoir privé de loisirs et de vie sociale durant 20 ans ...
maintenant libre il me laisse avec mes demons et vit ce qu'on aurait pu vivre ensemble ..
donc pas top question morl mais je travaille a me reconstruire ..
si je peu je descendrais chez rozita histoire de me faire un WE+fun que les precedents
sylvie

Avatar de l’utilisateur
curieuse
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 491
Inscription : lun. 19 nov. 2007, 8:12 am
Localisation : Val de Marne

Re: des nouvelles

Message non lu par curieuse » mar. 15 juin 2010, 7:31 am

Coucou Sylvie,

Juste te dire que je pense à toi dans ces moments douloureux, je sais de quoi tu parles, j'ai connu aussi et ce n'est pas facile à vivre, ça semble injuste mais on n'y peux rien hélas, il faut te reconstruire, tu es jeune, tu pourras le faire, moi je suis à l'aube de la vieillesse et penser la vivre seule ce n'est pas évident, comme tu sais je n'ai plus ma fille pour me soutenir et mon fils a sa vie, sa famille, alors oui la solitude parfois me pèse,voilà pourquoi je fais ce que je peux pour m'occuper ......Je continue de danser la Country même si ça ne m'est pas recommandé, tant pis on verra bien c'est trop sympa d'aller à ces bals, ça change les idées, après-moi le déluge comme on dit :mrgreen:

Courage pour tout
Bizzzzzzz
Françoise
Vous ne pouvez pas consulter les pièces jointes insérées à ce message.

Daphnée
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 20
Inscription : mer. 20 janv. 2010, 4:51 pm
Localisation : Seyssinet Isère

Re: des nouvelles

Message non lu par Daphnée » mar. 15 juin 2010, 2:00 pm

Sylvie bonjour

Ces derniers temps, j'ai un peu fait "l'autruche"... la digestion de mes divers diagnostiques... 5 auto immunes... un peu du mal à passer mais j'allais régulièrement sur le site lire de vos nouvelles
j'entends ta solitude et ta colère.. la vie semble parfois injuste
Les week ends je suis très souvent là.... je te le redis viens quand tu veux et on n'est plus très loin
Cela me ferait plaisir de passer un moment ensemble et de te changer les idées
Accroche toi il y a encore du soleil quelque part
(même si aujourd'hui c'est journée pluie !!!)

Amitiés de voisine

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: des nouvelles

Message non lu par sylvie » mar. 15 juin 2010, 8:38 pm

excuses moi daphnee , en effet j'ai trop regardé mon nombril et ma colere j'en avais oublié que tu etais tout pres ..
cette semaine j'ai des trucs a faire apres le boulot et ce WE je file ..mais la semaine prochaine je ferais mon possible pour trouver un moment , même si j'ai promis a ma fille de mieux m'occuper d'elle plutot que de moi , elle ne m'en voudra pas de m'absenter une fin d'apres ..
j'attend juste des nouvelles d'un motard bricoleur qui a promis de jeter un oeil a ma monture ....
message en pm dans la semaine pour un RV + precis OK?
sylvie

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: des nouvelles

Message non lu par sylvie » dim. 23 janv. 2011, 4:21 pm

Coucou tout le monde ..
désolée de me faire rare ici , mais je traite d'autres soucis ...
sinon question santé rien de nouveaux
mes résultats sont toujours les mêmes ... à peu près stables mais toujours dans les normes supérieures à la normale
2 à 3 fois selon les différents éléments ...
et la grattouille reprend
ce qui semble inquiéter un peu mon médecin...
alors re bilan
amaigrissement important (10kg perdus ce dont je ne me plaint pas)
on regarde un peu partout s'il n'y a pas autre chose qui ferait flancher mon état général et m'empêcherai de réagir correctement aux doses importantes de delursan ...
sinon , toujours de grosses fatigues de temps en temps ...
mais probablement liées autant à mon nouveau train de vie (bq de boulot et sorties nombreuses avec coucher tardif :mrgreen: )
mais ça je ne veut pas que ça change je ne veut pas m'empêcher de vivre enfin !!!
la semaine prochaine encore des radios et des echos et on verra ensuite ..
bises a tous
sylvie

sky
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 214
Inscription : lun. 19 sept. 2011, 1:47 pm

Re: des nouvelles

Message non lu par sky » lun. 19 sept. 2011, 2:07 pm

Voilà je me suis retrouvée :-D :-D ](*,)
1 vraie fleche la mere ](*,)
bon alors vous me retrouverez sous le pseudo de Sky
je n'habite plus Brie et angonnes , mais Eybens (1 poil + bas)
je ne suis plus standardiste mais attaché aux service achat et export (tjs dans la même boite )
je ne suis plus mariée avec 2 enfants mais divorcée avec 1 grande à charge et 1 grand en garde alterné ...
si un moderateur pouvait faire le menage dans mes comptes (ceux d'ici car pour les autres mon banquier s'en charge :-?
bises merci

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1394
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: des nouvelles

Message non lu par daniel » lun. 19 sept. 2011, 4:36 pm

Bonjour Sylvie;
content de te retrouver sur nos lucarnes !
Tu dis avoir perdu tes codes et tes mots de passe;
Il te suffisait de m'adresser un courriel et je te dépannais.
tu dis également de faire le ponts sur tes comptes ; qu'entends tu par là ??
Sois plus explicite sur ce sur tu souhaites.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

sky
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 214
Inscription : lun. 19 sept. 2011, 1:47 pm

Re: des nouvelles

Message non lu par sky » mar. 20 sept. 2011, 1:44 pm

juste remettre en place mon ourson par exemple lol
et si possible mon avatar , je n'ai aucune photo sur mon nouvel ordi ( une recup pas au top d'ailleurs donc je lui en demande le moins possible )

sky
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 214
Inscription : lun. 19 sept. 2011, 1:47 pm

Re: des nouvelles

Message non lu par sky » mar. 20 sept. 2011, 1:46 pm

et oui j'avais pensé a faire appel à toi pour retrouver mes codes , sauf que j'ai voulu faire vite comme d'hab :-D
et apres tout nouvelle vie , nouvelle identité , pourquoi ne pas faire un peu de menage dans mon image aussi ....
d'ailleurs pour info : certains se souviennent de mon passage par la carte "cortisonne " qui m'affolait ...
et bien la nouvelle sylvie fait un 38/40 et facile 10 ans de moins :siffler: et toc..............

sky
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 214
Inscription : lun. 19 sept. 2011, 1:47 pm

Re: des nouvelles

Message non lu par sky » ven. 27 avr. 2012, 7:33 pm

et voilà quelques nouvelles du ciel :-D
enfin non de moi "sky"
j'ai fait mes analyses de sang trimestrielles et ........................
elles n'ont pas bougé d'1 yota depuis la derniere fois :-D :-D :-D :-D
et oui contrairement aux années precedentes celà ne me decourage pas , car il y a 3 mois elles etaient tres tres proches de la normale ..
certes les enzymes du foie sont 1 peu elevés mais de 5 à10 points au delà des standards ....
chose exceptionnelle pour moi
et là ,pareil , nickel :-D :-D :-D :-D
delursan et fenofibrates ont l'air d'être venus a bout de mes années yoyo qui plafonnaient tjs dans les taux atmosphériques

Avatar de l’utilisateur
Noeme
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 457
Inscription : dim. 05 févr. 2012, 10:56 pm
Localisation : pau

Re: des nouvelles

Message non lu par Noeme » sam. 28 avr. 2012, 12:02 am

bonsoir Sky alors tout va bien sous ton ciel tant mieux . contente de te lire . qu est ce qui pourrait te decourager finalement ??? tu aimes trop la vie !!! et moi j adore aussi cette liberte que j ai souhaite car vivre mariee et etre aimee et respectee superbe delicieux mais j etais trop libre pour etre de celles qui subissent . jamais je n ai fait autant de choses que depuis que je suis celibataire. parcontre la maladie m a replacee dans la case prison ... mais pas pour longtemps j espere ... bonne suite et amuse toi t as bien raison . =D> moi je prends enfin cette cortisone et imurel lundi matin j espere que ca va pas trop me penalisee je suis une couche tard la cortisone ca va donner ](*,) ](*,) et imurel deja que j attrappe tout ce :!: qui passe :-k ca va donner aussi . ********** je t embrasse et bonne suite pour tout O:)

Répondre