la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

les Centres de Compétences Régionaux sont connus !

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

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les Centres de Compétences Régionaux sont connus !

Message non lu par daniel » dim. 12 avr. 2009, 9:35 pm

Bonne nouvelle: la liste des Centres de Compétences Régionaux concernant le traitement des maladies qui sont l'objet de notre association a été publiée officiellement par le Ministère de la Santé : lire l'article sur notre site :

http://www.albi-france.org/159/archives

:-D
Daniel
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Re: les Centres de Compétences Régionaux sont connus !

Message non lu par sylvie » mar. 09 juin 2009, 6:44 pm

ils ont beaux etre nombreux , ls plus proches pour moi sont clermont ferrand et marseille ,c'est pas la porte à coté tout de même ...
Par contre si on va si loin pour consulter , doit on se débrouiller comme des grands , prendre un RV et y aller par ses propres moyens (hôtel et resto inclus suivant l'heure du RV)
ou doit on en référer à son généraliste pour avoir au moins un arrêt maladie pour s'y rendre ? (suggestion de ma DRH d'ailleur)
et si on fait le voyage de son propre chef , on n'auraqu'1 visite d'entretien , alors que si on est envoyé par un médecin , on auras peut être droit à un bilan + poussé sur place ???
faire prés de 600 bornes aller /retour pour 20 mn de visite ça me fait encore hésiter ..
même si j'ai de + en + envie de descendre pour éclaircir certains points avec les spécialistes ...
Sandrine a RV demain et nous en dira plus à propos de son accueil la bas ... mais moi ça me fais encore plus loin ....
sylvie

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