Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

la journée des maladies rares

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

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la journée des maladies rares

Message non lu par sylvie » dim. 01 mars 2009, 12:51 pm

aujourd'hui c''est la fête des grands mères ...cela fait ses semaines qu'on voit passer des spots télé .... :-D
BONNE FETE A TOUTES LES GRANDS MERES PDT_Love_10 PDT_Love_18.....

Par contre hier c'etait la journée des maladies rares , comme certains j'ai fais tourner l'info sur le net via mon carnet d'adresse ...mais avez vous vu ou entendu autre chose par les médias ??? [-(
à part un mini reportage au journal de claire Chazal ....je n'ai rien vu ni entendu ...
d'ailleurs au cours de ce reportage ils informaient que certains labo arrêtaient la prod de certains médicaments car non rentables ..un jeune homme atteint de maladie cardiaque est obligé de se fournir en médicaments à l'hôpital qui lui même se fourni sur les stocks d'autres pays ....que fera t-il quand il n'y aura plus de stock nulle part ? de quelle qualité sont les médocs venus d'on ne sais où ?
....
c'est scandaleux!!!! on est en France pas dans le tiers monde et on va laisser mourir des gens pour des raisons de rentabilité .....
ce n'est malheureusement qu'un cas parmi tant d'autres,avez vous vu d'autres reportages ou d'autres manifestations de votre coté?
sylvie

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Re: la journée des maladies rares

Message non lu par sylvie » dim. 01 mars 2009, 12:54 pm

oups ..Daniel ou les autres ..au secours :mrgreen:
j'ai fais une boulette dans le titre du sujet il faut lire maladies rares et non malades ...vous pouvez rectifier ??
merci
sylvie

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Re: la journée des maladies rares

Message non lu par daniel » dim. 01 mars 2009, 9:51 pm

C'est fait, cher Lucky Luke verbal :-D ;


Pour ce qui est des maladies rares , on dénombre environ 7000 maladies rares diagnostiquées en France !!!

Cela représente au total environ 3.000.000 de personnes !!!!.

et nos maladies dans tout ça : environ 20000 personnes....
Lorsque nous participons aux réunions de l' Alliance Maladies Rares on s'aperçoit que les maladies rares peuvent en général être regroupées à quelques exceptions près en 2 grandes catégories: les maladies génétiques et les maladies auto-immunes.

Malheureusement ces maladies n'intéressent que très peu de personnes ..... Les labos ne font aucune recherche .... pas rentable ](*,) .
Les hommes politiques ne s'y intéressent pas beaucoup : médiatiquement pas payant ](*,)

Quant au médias , à part le téléthon .... c est plutôt le silence .... pas assez spectaculaire pour les médias =;

c est pourquoi il faut continuer à se battre .

Sur le site de l'Alliance il y a un message d'information qui permet de mieux faire connaître l'enjeu et qui permet d'envoyer par courriel cette info à tous ceux que l'on souhaite informer ;

Je recommanderai outre vos amis , votre famille et vos connaissance , de penser aux membres du corps médical que vous connaissez , car ils ne sont pas toujours très habituées à penser aux maladies rares lorsqu'ils sèchent sur un cas .... :mrgreen:

voici le lien :
http://www.malades-pas-si-rares.org/
8-)
Daniel
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Re: la journée des maladies rares

Message non lu par sylvie » lun. 02 mars 2009, 8:49 am

c'est dingue qu'on soit interressants parce que non spectaculaires ...
Il faudrais quoi pour qu'on parle de nous .. qu'on pose tous nus sur des affiches ](*,) ](*,)
(sans moi :mrgreen: )
sylvie

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