Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

médicament expérimental pour la CBP

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

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médicament expérimental pour la CBP

Message non lu par daniel » ven. 02 janv. 2009, 12:13 pm

Lors du dernier Conseil d'administration de notre association ALBI , le professeur Poupon nous a informés d'une expérimentation en cours dans le traitement de la CBP .
Nous avons publié le communiqué qu'il nous a transmis et que vous pouvez lire sur notre site à l'adresse suivante :

http://www.albi-france.org/131/archives

Le communiqué indique les coordonnées à contacter par les malades qui se sentiraient concernés et souhaiteraient participer à par cette expérimentation.

Cette information sera transmise à tous les adhérents qui ont déclaré être atteints de CBP
Daniel
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sylvie
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Re: médicament expérimental pour la CBP

Message non lu par sylvie » dim. 04 janv. 2009, 5:05 pm

WAHOO ,
ça c'est une nouvelle ....

Pourvue qu'elle soit suivies de bien d'autres ..
perso je prenais 4 delursan /jour ce qui etait mon dosage par rapport à mon poids...mais aux dernieres analyses en octobre il s'est averé que malgré 6mois à ce dosage les transaminases et gama gT n'avaient tjs pas rejoint leur niveau normal , le specialiste a defini cela comme : evolution lente et incomplete ...
de fait je suis passee à 5 delursan/jour ce qui m'amene à 18,19 mg /poids/jour ...
j'attendrais donc les prochaines analyses et j'en parlerais à mon specialiste si ces dernieres ne sont pas encore tip top ...
Je ne suis pas trop atteinte je pense , mes symptômes ne sont pas follement handicapants ;et Lyon c'est à coté ou presque...
qui sait je ferais peut etre partie des "testeurs"
:-k
sylvie

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Noeme
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Re: médicament expérimental pour la CBP

Message non lu par Noeme » dim. 02 juin 2013, 11:18 pm

:) :-D coucou du soir les nounours

oui je me posais la question en lisant ce post sur ce medicament experimental propose a l essai en 2009 .
il y a peut etre des infos sur notre site mais je ne les trouve pas .

je suis curieuse des conclusions de cet essai , certaines tres positives certainement .

merci de repondre


je vous souhaite une tres bonne fin de soiree .

bisous

sky
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Re: médicament expérimental pour la CBP

Message non lu par sky » mar. 04 juin 2013, 2:41 pm

et bien voilà :
compte tenu de mon histoire avec la CBP et les differents traitements proposés au long de ces 6 dernieres années , j'ai adréssé copie de ce courriers à mes Medecins .
et apres aux personnes indiquées au bas de ce courrier:
la reponse n'a pas trainé :
le protocole proposé est celui par lequel je suis traitée depuis + d'1 an ...
je suppose que cet essai officiel est destiné à faire excatement le point sur le nombre de personnes pour qui celà fonctionne reellement et lui donner une nature "officielle" dans le traitement de la CBP
alors vous pouvez y aller tranquille
je ne peu pas faire partie des candidats mais je peu dire en ce qui me concerne :
1- je n'ai eu aucun effet indesirable
2-absolument aucun changement dans ma vie (prise de poids, humeur, fragilité ou autre)
3-mes analyses sont au plus proche de la normale depuis la prise de ce medicament complementaire
(même si elles sont encore un peu au dessus de la normale et quelque peu irregulieres parfois )
4- meme mon fibroscan est au top ; mon foie est + elastique que lors des precedents

alors faites votre possible pour que ce test soit une reussite et que ce traitement soit proposé au plus grand nombre des malades concernés ,
si celà peu eviter des "errances" medicamenteuses , et leurs effets tant mieux

si on avait su avant , je ne serais pas passé par des années de cortisones , immunosupresseurs ou autres trucs pas cool , et avec des effet indesirables pas droles !!!!

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