Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

espoir espoir espoir....

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

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espoir
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espoir espoir espoir....

Message non lu par espoir » sam. 22 nov. 2008, 10:48 pm

En cherchant bien, on trouve toujours des articles intéressants....

Je sais bien que c'est souvent à titre expérimental, mais je voudrais savoir ce que vous en pensez....

http://www.chine-informations.com/actua ... _8305.html

Michel va quand même bien, sauf que quelquefois son prurit lui donne des petites misères.

Bonne semaine à tous.

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sylvie
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Re: espoir espoir espoir....

Message non lu par sylvie » dim. 23 nov. 2008, 11:49 am

BONJOUR,
ça prouve bien que tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir ....
nous n'auront pas la solution miracle demain , mais il fait toujours bon savoir que certains se penchent sur le sujet ... :-k
ce que ces molécules vaudront ...nous le sauront dans quelques années , et si elles ne sont pas efficaces pour nous, elles le seront peut être pour d'autres ..et peut être que ces recherches permettrons de trouver LA solution adaptée à chacun ...
bon dimanche =;
sylvie

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daniel
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Re: espoir espoir espoir....

Message non lu par daniel » jeu. 27 nov. 2008, 7:29 pm

Bonjour Espoir-Suzanne;

Il peut y avoir des expériences intéressantes partout et dans des domaines parfois surprenants puisqu'ici il s'agit de médecine traditionnelle chinoise.

Tu demandes ce qu'on en pense.
Pour ma part et cela n'engage que moi ; je dirais que je ne sais pas si c'est intéressant pour nous: savoir qu'il pourrait y avoir une molécule qui permette de résorber ( sur des souris) une fibrose du foie , c'est bien mais de quel état fibrotique s'agit il ? provoqué par quoi ? on l'ignore .
Par ailleurs cette annonce date déjà d'un an et cela me rappelle une discussion sur ce forum de la possible résorption de la fibrose hépatique cela doit dater d'un peu plus d'un an également .
Dans le cas de nos maladies, l'état de fibrose est provoqué par le système immunitaire qui pour des raisons inconnues "attaque" les cellules hépatiques ; cette molécule ferait elle un effet dans le cas d'un système immunitaire perturbé ?
Là encore mystère ....
Donc au final , il me semble qu'il n'y a pas assez d'éléments dans cette annonce pour savoir si elle nous concerne, et je ne saute donc pas au plafond de joie.

Cela m'amène à rappeler que, après toute annonce "journalistique" ayant trait à une expérience médicale , il faut être prudent ( et tout en voyant avec optimisme que les chercheurs avancent, ne pas s'enthousiasmer trop vite), et surtout être patient.

- Prudent:
En effet, une annonce "journalistique" est toujours un peu "accrocheuse" , à la recherche d'un effet plus ou moins sensationnel et cela ne donne en général pas suffisamment d'informations objectives sur les conditions de l'expérience, si elle est reproductible, si elle est sérieuse et si cette annonce a des chances de "nous" concerner réellement .....
Je vous rappelle par exemple que nous avons tous eu cette annonce mondiale du premier clonage humain réalisé soi-disant par les laboratoires de la secte Raélienne.
Tous les médias en ont parlé , et finalement c'était faux . Bien sûr, avec cet exemple, on s'en doutait un peu, mais il y a plein d'autres cas où le discernement est moins évident.

Or toute expérience aussi prometteuse qu'elle soit demande à être reproductible par d'autres équipes de chercheurs; il faut donc que les autres équipes puissent être au courant de tous les paramètres du processus de l'expérience , et qu'il y ait une transparence totale que tous les spécialistes intéressés puissent apprécier, reproduire , commenter, voire peaufiner ...
A supposer que l'expérience soit reproduite et validée par d'autres équipes qui peuvent d'ailleurs ensuite apporter des précisions, par exemple sur les populations concernées etc..., on a alors une communauté scientifique qui devient collectivement confiante dans des résultats d'expérience avec des hypothèses scientifiques validées et on a une meilleur connaissance de la réelle population de malades que cela concerne .
tout cela demande déjà beaucoup de temps .
Par ailleurs ce qui est frustrant est que les non-spécialistes n'ont pas les compétences scientifiques pour pouvoir porter un avis éclairé sur des expériences qui ne peuvent être réellement décortiquées et interprétées que par des spécialistes.
La prudence et j ajouterai l'humilité commandent donc de ne pas s'enthousiasmer trop vite ........

-Patient :
Pour que la communauté scientifique réagisse positivement à l'annonce d'une expérience nouvelle il faut déjà du temps , du temps pour reproduire l'expérience, du temps pour consolider les hypothèses scientifiques lors de rencontres et congrès de spécialistes.
Ensuite si tout cela est bien confirmé, le problème est de trouver une thérapeutique adaptée.
Si on utilise des molécules existantes , il faut faire des essais cliniques avec des patients volontaires , sur des périodes plus ou moins longues, mesurer les résultats , les publier; d'autres équipes feront de même, afin de voir s'ils observent les mêmes résultats ; il faudra faire des ajustements etc.....IL faudra vérifier s'il n'y a pas d'effets indésirables etc....
Tout ceci demande des années .
Puis après de nombreux essais confirmés les autorités sanitaires et les praticiens modifieront les protocoles de soins pour apporter dans ceux ci les nouveautés consécutives à ces expériences .....
Dans le cas où il s'agirait de mettre au point de nouveaux remèdes avec des molécules non déjà existantes sur le marché , c'est encore plus long , car il faut déjà produire la molécule expérimentalement , puis intéresser un labo pour le développement et, avant l'autorisation de mise sur le marché, il peut parfois s'écouler 10 ans.....



Conclusion: il est urgent d'attendre et éviter de se créer un espoir de guérison à court terme . Savoir que la recherche avance est bien mais attention tout ce qui se publie présente rarement un intérêt immédiat pour nous malades.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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