Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Avancement de la recherche....

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

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Avancement de la recherche....

Message non lu par espoir » ven. 12 sept. 2008, 3:37 pm

Salut Daniel et tous les autres....
Comme je suis plus ou moins habile avec les sites et tout... je voudrais savoir où je dois aller exactement pour voir ce qui s'est découvert dernièrement à propos de la cholangite sclérosante primitive. Peut-être qu'il n'y a peut-être rien de nouveau, mais comment faire pour savoir où en sont les recherches...
En passant, des petites nouvelles de mon homme.... il prend toujours ses pilules, et tout va bien. Je sais maintenant qu'il est au stade 2, donc, il y a espoir.... toujours. A part de bonnes bouffées de fatigue, de temps à autre, ça va pas trop mal. Quand je commence à craindre ou avoir peur pour lui, je me branche sur les pensées positives, et ça marche assez bien. Mais c'est pas toujours évident.... Je suis pour ma part, en santé, pour le moment, mais je suis de tout coeur avec ceux ou celles qui souffrent ici... je vous défends aussi de désespérer, vous qui souffrez et avez mal, tout est permis, il faut se brancher sur l'espoir. Oui, c'est facile à dire, quand on est pas atteint, et qu'on n'a pas à subir tout ce qui vous fait du mal, mais qui sait, un jour, je souffrirai peut-être d'une autre façon... PDT_Love_13

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Re: Avancement de la recherche....

Message non lu par Francine » ven. 12 sept. 2008, 3:59 pm

Bonjour Espoir,

Ton positivisme fait du bien à entendre.
Ne lâchons pas et disons nous qu'il y a des gens drôlement plus atteints que nous.

Le bon moral aide à mieux accepter et traverser la maladie.

Salutations,

Francine
Une québécoise tout comme toi

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Re: Avancement de la recherche....

Message non lu par espoir » ven. 12 sept. 2008, 4:12 pm

Tant mieux Francine si je donne espoir.... comme mon pseudo..... ;) J'ai souffert dans mon coeur cet été, mais je me suis accrochée et j'ai traversé la tempête, alors quand j'écris tout cela, je l'applique à moi aussi. J'ai refusé au désespoir et à la colère de prendre place en moi.... Mon fils cadet a voulu mourir cet été, voilà. Tout est rentré dans l'ordre maintenant, et il est en bonne mains... alors quand je dis de ne pas lâcher, de s'accrocher... que ce soit pour la santé physique ou autre, il faut rester branché sur le positif... Je suis et serai toujours une combattive. Oui, j'ai souvent des paniques, et des peurs, mais je leur fais bravement la guerre, au jour le jour... Si tu veux me parler sur msn... je te donne ici mon lien... (si je le peux) unehistoireracontee@hotmail.com
Si tu as des idées noires... alors, je serai là.... ;)

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Re: Avancement de la recherche....

Message non lu par Francine » ven. 12 sept. 2008, 4:19 pm

Bonjour Espoir,

Merci pour tes bons mots et ton témoignage.
Je suis aussi très positive face à la vie et à la maladie. Il faut juste apprendre à vivre avec. Les gens de notre entourage sont importants tout comme tu l'as été pour Michel et ton fils.

Je t'écrirai sur ton courriel merci de me l'avoir transmis.

Prend toujours bien soin de toi et des tiens,
Salutations,
Francine

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Re: Avancement de la recherche....

Message non lu par espoir » ven. 12 sept. 2008, 4:22 pm

Et en plus je fais du bénévolat.... héhé... faire du bien aux autres, je trouve que cela est important... et pour cela, je n'ai jamais voulu rien avoir de gratification... juste de voir les autres mieux dans leur peau, ça me suffit. Je fais bien attention à moi, ;) car je m'aime assez pour cela...

Mais j'ai pas oublié ma question pour les avancements de la recherche... Daniel.... même si j'ai bifurqué un tit peu.

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Re: Avancement de la recherche....

Message non lu par daniel » ven. 12 sept. 2008, 10:01 pm

Bonsoir Suzanne-Espoir , Francine et tous les autres ;

Pour ta question sur la recherche notre site grâce à MEDWORM permet d'accéder à TOUS les ARTICLES scientifiques les plus récents de recherche sur les maladies qui sont l'objet de notre association et qui sont publiés sur Internet dans le monde entier .

Ces articles sont en anglais et en général publiés par des scientifiques à destination d'autres scientifiques .
Aussi faut il être très prudent dans leur lecture compte tenu des risques de non compréhension ou d'erreur d'interprétation que cela peut engendrer .
Je rappelle que les articles 1 et 2 de notre Charte d’éthique et de nos règles de fonctionnement du site et forum d’albi que chacun peut à nouveau consulter à l'adresse suivante :
viewtopic.php?f=1&t=662

disent ceci:
" .....
1-En utilisant les informations de notre site et en participant à notre forum vous acceptez de ce fait sans réserve toutes les règles de prudence ci-dessous explicitées.

2-Même si notre site et notre forum n’ont ni la vocation ni la prétention d’être exhaustifs par rapport à ces pathologies ils donnent à tous les malades un large éventail d’informations pratiques. Nous fournissons également des informations sur certaines pistes de recherche porteuses d’espoir.
Certains articles sont assez pointus sur le plan médical et sont plutôt rédigés à destination du corps médical.
Les lecteurs de notre site et participants à notre forum consulteront donc avec prudence tous les articles à caractère scientifique de notre site, notamment ceux concernés par la recherche.
Pour ne pas faire d’interprétation erronée, il vaut mieux se faire aider en en parlant à son médecin.
....."

Ceci étant rappelé la consulation de la liste de ces articles scientifique se fait facilement en cliquant sur la page de notre site suivante:
http://www.albi-france.org/revue-bibliographique

Une fois sur la page indiquée ci dessus il suffit de cliquer à droite sur le nom de la maladie recherchée et la liste des derniers articles de recherche publiés sur cette maladie apparaîtra aussitôt. il suffira ensuite de cliquer sur chaque lien pour accéder aux articles .

Ceci étant dit , Suzanne je te félicite pour ton état d'esprit positif et sur le fait que tu semble mieux maîtriser tes angoisses
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Avancement de la recherche....

Message non lu par espoir » ven. 12 sept. 2008, 10:28 pm

Misère Daniel.... pour moi, l'anglais, c'est du chinois.... zut et flûte... ce que je voulais surtout savoir, ce n'est pas ce qui s'adresse aux scientifiques, mais`aux patients....

et quand tu écris:Pour ne pas faire d’interprétation erronée, il vaut mieux se faire aider en en parlant à son médecin.
Encore faut-il que le médecin en question soit assez jasant... ce qui n'est pas le cas pour celui qui suit mon mari... en dire le moins possible, mais lui faire passer bien des tests, certainement....

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Re: Avancement de la recherche....

Message non lu par daniel » sam. 13 sept. 2008, 8:44 am

Certes , si pour toi et d'autres forumeurs, l'anglais est du chinois et si le sujet de certains articles sont en plus de l'hébreu !! :-D , il y a peu de chance que ces liens vous soient utiles :-D .

Aussi pour pallier tous ces inconvénients ainsi que les risques d'incompréhension ou de mauvaises interprétations, nous avons décidé il y a déjà plus de deux ans d'éditer avec la collaboration du Centre de Références des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires un document périodique "le Point Recherche" qui a comme objectif de faire une sélection sur les recherches en cours qui semblent les plus intéressantes pour les malades . Cette publication est faite en édition bilingue français-anglais et son rythme de parution se fait en fonction de l'actualité ( environ une fois par an) .
Ces articles concernent les 3 maladies ; toutefois il faut savoir que de par le monde les recherches sur "nos" maladies ne sont pas légion en comparaison de pathologies telles que les hépatites virales, les cancers et le sida par exemple; par ailleurs les recherches sur la CBP sont environ 3 fois plus nombreuses que sur les 2 autres maladies ( CSP et HAI) .
Cela explique que comme ces maladies sont en quelques sorte "cousines" , il peut arriver que sur le plan thérapeutique , si des résultats positifs en recherche clinique ont pu être observés pour le traitement de la CBP, les spécialistes puissent envisager une extrapolation possible pour la CSP .
Cela a été notamment le cas pour l'usage de l'acide ursodésoxycholique.

Les deux premiers numéros sont accessibles sur le site à l'adresse suivante:
http://www.albi-france.org/publications
Sur cette page il suffit de cliquer ensuite à droite pour télécharger le numéro désiré.

Le prochain numéro est en préparation et devrait voir le jour avant janvier 2009 ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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