Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Des nouveautés de novembre sur le site d'ALBI

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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Des nouveautés de novembre sur le site d'ALBI

Message non lu par daniel » mar. 20 nov. 2007, 9:36 pm

Chers adhérent(e)s et assidu(e)s de notre forum,

Nous savons d'expérience que les habitués du forum ne naviguent plus beaucoup sur les rubriques du site .

Et pourtant, il y a du nouveau! Et nous vous incitons à voir ces nouveautés.

Une rubrique "première visite?" pour les malades qui viennent soit d'être diagnostiqués d'une des maladies qui sont l'objet de notre association, soit qui ont des paramètres anormaux dans leurs analyses sanguines et qui à ce jour n'ont pas de diagnostic.

Cette page est donc principalement destinée à améliorer le diagnostic précoce de nos maladies ; nous allons travailler à ce que le référencement de cette page puisse être tel qu'elle puisse aider un patient en recherche de diagnostic.
Par ailleurs cette page permet aussi d'accueillir la personne qui vient juste d'être diagnostiquée et qui est forcément inquiète.

La deuxième rubrique est cette fois destinée aux médecins ;
"aidez albi: le kit médecin" .
Comme vous le savez, nous souhaitons que l'association continue de grandir car comme dit dans la fiche de présentation de l'association dans ce kit:
"..... Plus nous serons nombreux, plus nous serons représentatifs, plus nous pourrons nous faire entendre, plus nous serons écoutés. Continuez avec nous le combat contre les maladies biliaires inflammatoires!.. "

Et nos deux "canaux" principaux actuels par lesquels nous enregistrons le plus de nouveaux adhérents sont notre site Internet d'une part et d'autre part le corps médical de spécialistes d 'hépatogastroentérologie auprès de qui nous nous faisons connaître .

Aussi, nous vous incitons toutes et tous à vous aussi contribuer à faire connaître notre site et notre association: indiquez à votre spécialiste non seulement notre existence et notre site s'il ne le connaît déjà mais aussi cette rubrique " Kit médecin" qui lui permet avec un document de présentation de l'association et une lettre type de faire connaître l'association à ses autres patients atteints de l'une de "nos" maladies.

Merci à toutes et tous de contribuer à ce qu'albi soit mieux connue et grandisse pour le bien de tous!

Enfin, il y a une grande nouveauté également plus particulièrement destinée au corps médical et à des patients avertis sur le plan médical et biologique.
Cette nouvelle rubrique s'appelle "veille et bibliographie " .
Attention : la lecture de cette rubrique est délicate car sujette par des non spécialistes à incompréhension ou mauvaise interprétation.
Les listes fournies sont la reprise des flux RSS publiés par Medworm, qui filtre plus de 4500 sources d’informations. La plupart de ces publications sont en anglais.

Avertissement : La quasi-totalité de ces articles sont des articles de nature scientifique qui relatent des recherches en cours. Ils sont écrits par des scientifiques pour des scientifiques, ce chapitre est donc plutôt destiné au corps médical comme déjà dit. Les patients ne doivent pas chercher de conseil pratique ou thérapeutique dans ces articles, ils ne sont là que pour témoigner de l’activité de recherche en cours. Pour une interprétation plus accessible au grand public, le professeur Poupon et le Centre de Référence préparent pour albi la publication : “Le point recherche” que vous connaissez sans doute et accessibles pour les numéros déjà parus par téléchargement : cette publication fait une synthèse de l’avancée de la recherche sur les maladies biliaires.

Merci à toutes et tous de voir ces nouvelles rubriques .
Merci d'agir auprès de vos spécialistes.
Merci aussi de vos commentaires
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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