la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Albi et le progrès scientifique sur nos maladies

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

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angela
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Albi et le progrà¨s scientifique sur nos maladies

Message non lu par angela » dim. 05 août 2007, 6:21 pm

En médecine, comme dans plusieurs domaines scientifiques d’ailleurs, il y a plusieurs centres d’expertise, centres d’études, qui, pour des raisons diverses, fonctionnent d’une manière particulière.

Les progrès effectués par ces centres sont dus à des travaux de certaines personnes, mais très souvent, il s’agit d’un travail d’équipe. Et, des « écoles » se forment, avec leur savoir, fruit de multiples connaissances, d’expérience (années de travail et nombre de cas traités, quand il s’agit de clinique), d’échanges avec d’autres centres d’expertise. Les congrès et réunions au niveau international contribuent de façon importante aux échanges entre les divers équipes.

Et, il faut du temps, du recul pour valider des tendances, des directions de traitement ou pistes de recherche. Les uns influencent les autres, même s’ils ne travaillent pas forcément ensemble. Et, tout le monde en profite (surtout les malades).

Penser que dans le monde scientifique l’un ignore ce que fait l’autre c’est peu les connaître. Il y a des questions de territoire, certes, il y aussi des questions d'ego mais il y a aussi un grand respect pour le travail de l’autre et pour l'autre. Dans ce milieu fermé et réduit qui est celui qui touche nos maladies,, les grands experts mondiaux ne sont pas nombreux. Ils se connaissent, se voient dans les congrès internationaux, se parlent, et parfois font des travaux ensemble (même si ça n’arrive aussi souvent qu’on le souhaiterait). certains même se reçoivent entre eux ce qui suppose une amitié.
(Albi qui en a rencontré un certain nombre a pu constater ces faits).
Et, ces personnes-là ou d’autres qui s’intéressent au sujet écrivent, publient.

Afin de d’aider à la compréhension de ce qui se passe au niveau recherche en France et / ou ailleurs, de faire connaître les pistes sur lesquelles travaillent la communauté scientifique, ALBI a décidé de publier Le Point Recherche.
C’est là que ces sujets sont traités, et c’est là que le conseil scientifique de l’association se prononce et nous oriente. C’est notre choix de fournir ce genre d’informations de manière commentée par des personnes qui comprennent et savent expliquer. Et, malgré tout, ce n’est pas facile pour toutes les personnes qui les lisent. Ces personnes peuvent se faire aider par leur médecin, etc ; Car pour nous, ça fait partie de notre objectif d’information et de formation sur nos pathologies.

Notre site a sa déontologie, sa façon de se positionner, et fonctionne de cette façon. Le domaine de la santé est délicat et nous sommes et serons très vigilants à ce sujet.

Angela

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