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Le Porfesseur MASSON (Alberta)

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alexandra

Le Porfesseur MASSON (Alberta)

Message non lu par alexandra » jeu. 02 août 2007, 4:51 pm

http://www.informationhospitaliere.com/ ... hp?id=4578


Le Docteur Andrew Mason de l'Université d'Alberta (cfr article ci-dessus) vient de prouver après dix ans de recherche, que la Cirrhose Biliaire Primaire était une maladie d'origine infectieuse et non pas une maladie auto-immune.
La réponse auto-immune serait uniquement due à la présence d'un rétrovirus.......


Alexandra.

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Message non lu par daniel » jeu. 02 août 2007, 7:23 pm

Alexandra , l'article auquel tu fais référence est "vieux", il date de juillet 2003...
La piste du rétrovirus a en effet été "à la mode " il y a 4 ans mais ce n'est plus les hypothèses les plus actuelles: l'étude américaine du Dr. Gerschwin dont nous avons parlé dans notre forum à de multiples reprises est beaucoup plus actuelle et révèle pour simplifier que le système immunitaire pourrait se "dérégler" à la suite d'agressions ensuite disparues de l'organisme ( virus ou rétrovirus, tabac, produits chimiques ...?), sachant que le déclenchement de la maladie serait lié à un terrain génétique favorable à son apparition.
voir ci après le lien sur cette question traitée dans notre forum ( conclusions traduites par Angela à partir du texte américain).
viewtopic.php?p=1358&sid=04cb7aaff77728 ... 4732049642

(Je profite pour rappeler à tous nos lecteurs que nous avons déjà accumulé beaucoup d'information tant dans notre site que dans notre forum et qu'il suffit de chercher un peu en utilisant le moteur de recherche et... on trouve le plus souvent une réponse à ce que l'on cherche.....)


Cette étude a été publiée fin 2005 dans la revue "Hepatology";
Le centre de référence français des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires sous la direction du Professeur Poupon a lancé une étude de même nature afin de confirmer ou infirmer les résultats de l'étude américaine et les adhérents de l'association y ont participé .
Les résultats devraient être publiés prochainement.
IL semble d'après quelques échos que nous en avons que l'étude française irait dans le même sens que l'étude américaine.

A suivre donc.


Enfin j'attire à nouveau l'attention des participants au forum sur la prudence avec laquelle il faut aborder les domaines de la recherche et des articles scientifiques de pointe ( prière de se reporter à notre"charte et règles du site et du forum" publiée dans "les informations générales").

Lorsque l'on est aux frontières de la connaissance, des pistes nouvelles peuvent modifier les conceptions ou les pistes plus anciennes; la publication d'une recherche quelqu' en soit l'intérêt ne représente presque jamais une certitude ; elle demande souvent à être confirmée et reproductible par d'autres équipes ; il faut aussi connaître les conditions des études des enquêtes et des expériences faites;et cela c'est vraiment une affaire de spécialistes.
Faites aussi attention aux dates !!!

Juste pour information lorsque que l'on consultait il y a 5 à 6 ans sur Internet des articles en français sur la CBP on trouvait des articles (sans date d'ailleurs) relatant des informations vieilles de plus 20 ans disant que la maladie avait une espérance de vie de ...5 à 7 ans environ .....
Fort heureusement tout cela est faux et au contraire il est aujourd'hui démontré qu'avec les progrès réalisés, l'espérance de vie est quasiment identique entre des personnes atteintes de CBP et des personnes non malades, et plus personne connaissant cette maladie ne se réfèrerait à ces vieux articles dont certains sévissent peut-être encore sur Internet.


Daniel

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Message non lu par daniel » ven. 03 août 2007, 9:27 am

juste pour compléter la discussion sur Retrovirus et CBP , en tapant
"retrovirus et CBP" dans le moteur de recherche vous obtenez cette page : http://www.google.fr/custom?hl=fr&cof=G ... cher&meta=


Vous pourrez constater que le professeur Poupon en parle également dans son interview publié dans notre site ( interview qui date de fin 2003) et que Orphanews et Le site de l'ANG en parle aussi à la même époque .

Daniel

alexandra

Message non lu par alexandra » ven. 03 août 2007, 5:48 pm

Merci Daniel pour cette longue et intéressante réponse. Cependant, je connait la date (de 2003) de la recherche de Masson. Ce n'est pas parce qu'une recherche est ancienne qu'elle n'est pas sans valeur.

Les autres auteurs ont par ailleurs repris l'idée de l'origine virale.

En tant scientifique, je suis personnellement ouverte à toutes les recherches. (Haethcote, Masson, Gershin, Poupon,...et de nombreux autres qui oeuvrent dans le domaine qui nous concerne.

Je n'ignore pas la recherche de Gershin pour autant.


Alexandra.

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Message non lu par daniel » ven. 03 août 2007, 10:14 pm

Alexandra ; que toi tu saches les différentes recherches en cours ou anciennes , cela ne peut m'étonner car tu es tellement intéressée par ce type d'articles que tu dois les connaître tous, mais en ce qui me concerne lorsque je poste un message sur le forum je ne pense pas qu'à répondre à celui ou celle qui m'a incité à écrire ce message , je pense à tous ceux et celles qui lisent tous nos dialogues et qui peuvent ne pas avoir les mêmes motivations ou même connaissances du sujet.
Or, la façon que tu as utilisée pour poster ton message sur le travail du Dr Mason pouvait laisser entendre pour le lecteur peu averti et qui ne lit pas forcément les dates écrites en tout petit que cela venait d'arriver ! ...Et laisser croire que: ça y est tout était découvert... Avec des espoirs prématurés de guérison rapide puisqu'on connaissait enfin la cause de la maladie!!!.

D'où mon message rappelant non spécialement pour toi - certainement au fait des articles plus récents- quelles sont les hypothèses les plus admises à ce jour.
Par ailleurs cette recherche d'il y a quatre ans n'est pas en soi du tout réfutée ; les recherches plus récentes ont simplement élargi le champ des facteurs extérieurs qui ont pu "détraquer " le système immunitaire (y figure l'hypothèse virus et retrovirus, mais aussi d'autres agents extérieurs).

Et cela tu le sais très bien ; nous sommes donc d'accord la-dessus: les recherches actuelles ne réfutent pas cette recherche plus ancienne.

Mais ce que je ne comprends pas, Alexandra, c' est ta motivation à faire un "effet d'annonce" sur une information vieille de 4 ans que tu connais personnellement probablement depuis 4 ans, alors que les hypothèses actuelles intègrent les résultats de cette recherche et vont un peu plus loin .... Pour moi, je ne comprends pas ;
Un peu comme si un journaliste nous faisait l'annonce au journal de 20h d'une info vieille de 4 ans comme si elle venait d'arriver!

D'où ma question : Que cherches tu ?
Qu'apporte cette "soi-disant nouvelle" à nos forumeurs ?
Je crains que cela n'engendre une certaine confusion, et réellement ce n'est pas l'objectif de ce forum de créer de la confusion chez les participants mais au contraire de leur donner des informations concrètes et utiles.


Daniel

alexandra

Message non lu par alexandra » sam. 04 août 2007, 9:09 am

Bonjor Daniel,

Plusieurs forumeurs me contactent et me demandent de poursuivre cette information.

L'annonce de l'ensemble de ces recherches intéressent un bon nombre d'adhérents. Et comme le disait une adhérente, cela lui a ouvert les yeux.

Le fait d'avoir parler de Masson, n'était pas dans un objectif de semer la confusion. Je pense qu'il faut s'ouvrir à tous les auteurs et chercheurs qui oeuvrent dans le cadre de nos maladies. Les recherches sont nombreuses et chaque école veut contrôler ce que le voisin à déjà fait.

Tout cela manque de centralisation.

J'ai souhaité parler de Masson car sa recherche fût une bonne base.



Alexandra.
Dernière modification par alexandra le sam. 04 août 2007, 10:18 pm, modifié 1 fois.

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Message non lu par Francine » sam. 04 août 2007, 4:52 pm

Bonjour Alexandra,

Si je peux me permettre, ce que je comprends de tes interventions c'est ton intérêt de connaître les avancées qui se font sur notre maladie de la part de l'équipe médicale rattachée à Albi.

Moi aussi cela m'intéresserait car on peut lire et entendre bien des sujets à propos de la CBP, c'est pourquoi il serait intéressant de connaître leurs opinions à travers le temps ou à ce jour.

Bonne journée plein de soleil à tous :)

Francine

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Message non lu par Lisette » sam. 04 août 2007, 5:23 pm

Bonjour à vous,
Je pense que la moindre recherche face à nos maladies nous intéressent; lire ou en entendre parler, nous renseigne sur ce qui se fait ou peut se faire pour faire avancer notre dossier même si nous comprenons pas toujours.
Lisette

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Re: Le Porfesseur MASSON (Alberta)

Message non lu par webmaster albi » sam. 04 août 2007, 6:48 pm

alexandra a écrit :http://www.informationhospitaliere.com/ ... hp?id=4578

Le Docteur Andrew Mason de l'Université d'Alberta (cfr article ci-dessus) vient de prouver après dix ans de recherche, que la Cirrhose Biliaire Primaire était une maladie d'origine infectieuse et non pas une maladie auto-immune.
La réponse auto-immune serait uniquement due à la présence d'un rétrovirus.......

Alexandra.
Merci Daniel pour cette longue et intéressante réponse. Cependant, je connait la date (de 2003) de la recherche de Masson. Ce n'est pas parce qu'une recherche est ancienne qu'elle n'est pas sans valeur.
Alexandra, merci de veiller, comme nous avons déjà eu l'occasion de le signaler, à rédiger avec un minimum de précaution les messages de ce type.

On ne peut pas écrire "vient de prouver" puis de reconnaître ensuite que la recherche est ancienne. On ne peut pas utiliser le terme "prouver" sans plus de commentaires et dire ensuite qu'on est "ouverte à toutes les recherches".

Et ceci d'autant plus que dans l'article cité il y a des éléments qui sont en flagrante contradiction avec les statistiques ; en particulier lire :
Le traitement standard est l'acide ursodeoxycholique, qui est efficace sur un tiers des patients. Pour les deux autres tiers, une greffe du foie est la seule solution. Cependant 40% des personnes greffées développent de nouveau une CBP.
me fait bondir…

"En tant que scientifique", la moindre des choses est de prendre un peu de recul dans l'analyse d'un texte ou d'une synthèse de recherche avant d'en diffuser un résumé aussi sommaire — dans le contexte de ce forum que j'ai déjà eu l'occasion d'évoquer.

Philippe

alexandra

Message non lu par alexandra » sam. 04 août 2007, 9:54 pm

Philippe,

La phrase de trois lignes dont tu parles est extraite de l'article en question.

Je ne l'ai donc pas rédigé personnellement. Je ne comprends donc pas ce que tu tentes de démontrer. ???????

Pour les intéressé (e)s, voici le texte INTEGRAL de Masson dont il est question:


"Docteur Andrew Mason de l'Université d'Alberta vient de prouver après dix ans de recherche, que la Cirrhose Biliaire Primaire était une maladie d'origine infectieuse et non pas une maladie auto-immune....

"Le Docteur Andrew Mason de l'Université d'Alberta vient de prouver après dix ans de recherche, que la Cirrhose Biliaire Primaire était une maladie d'origine infectieuse et non pas une maladie auto-immune.
La réponse auto-immune serait uniquement due à la présence d'un rétrovirus. Connu sous le nom de betarétrovirus humain, ce rétrovirus ressemble au virus du cancer mammaire des souris, qui a été mis en relation avec le cancer du sein chez les humains.
La cirrhose biliaire primaire (CBP) touche environ une femme sur 50.000 et très rarement les hommes. Le traitement standard est l'acide ursodeoxycholique, qui est efficace sur un tiers des patients. Pour les deux autres tiers, une greffe du foie est la seule solution. Cependant 40% des personnes greffées développent de nouveau une CBP. La greffe n'éradique en effet pas le rétrovirus du corps du patient, confirmant ainsi les travaux du Docteur Mason.
Il espère que sa découverte pourra non seulement permettre le développement de nouvelles thérapies contre la CBP mais également aider d'autres chercheurs travaillant sur le cancer du sein ou d'autres maladies auto-immunes.

Cette information est un extrait du BE Canada numéro 229 du 7/07/2003 rédigé par l'Ambassade de France au Canada. Les Bulletins Electroniques (BE) sont un service ADIT et sont accessibles gratuitement sur http://www.bulletins-electroniques.com"


Merci beaucoup pour le soutien les canadiennes. Je n'en doutais pas.

Votre aggressivité est évidente. Je n'ai pas beaucoup d'expériences avec ce type de comportements. Je tiens seulement à rappeler que:

Nous sommes des malades, nous avons beaucoup d'interrogations et nous sommes inquièt(e)s. C'est la raison pour laquelle, les uns se lancent dans la relaxation, les autres dans la recherche...

Et, personnellement je respecte cela.

Je vous remercie de votre compréhension. Je reste, si besoin en est, disponible pour répondre à vos questions ou inquiètudes

Je vous souhaite d'ores et déjà un excellent WE ensoleillée.

Alexandra.

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Message non lu par webmaster albi » dim. 05 août 2007, 11:02 am

La phrase de trois lignes dont tu parles est extraite de l'article en question.

Je ne l'ai donc pas rédigé personnellement. Je ne comprends donc pas ce que tu tentes de démontrer. ???????
Nous sommes tous à la recherche de plus d'informations, dans l'espoir de mieux comprendre nos maladies, et dans l'attente de la bonne nouvelle d'un traitement curatif définitif (qui est au mieux à l'horizon 10 ans). Nous sommes bien d'accord là-dessus.

Ce que je tente néanmoins de démontrer c'est que quand on choisit de publier une information comme le premier message de ce fil, il faut le faire avec intelligence, et non pas reproduire sèchement comme une avancée récente de la recherche un bout de communiqué de presse vieux de 4 ans qui, de surcroît, donne des statistiques au mieux dépassées et au pire absurdes.

Choisir par exemple de donner en référence, sans aucun commentaire, un communiqué qui dit que pour les deux tiers des patients atteints de CBP la greffe du foie est l'unique solution est irresponsable, d'autant plus pour quelqu'un se réclamant d'une identité de "scientifique".

En effet, lire ce type de message sur un site qui fait de son mieux pour présenter des informations objectives, vérifiées, argumentées et constructives me rend quelque peu agressif. Surtout quand ce n'est pas la première fois que ce type de procédé est utilisé.

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Message non lu par daniel » dim. 05 août 2007, 4:17 pm

Alexandra a écrit:
Plusieurs forumeurs me contactent et me demandent de poursuivre cette information.
Le message ci-dessous leur est destiné.
Tout d’abord je rappelle que le forum est libre d'accès à tous dès lors qu’ils respectent notre charte d’éthique et notre règlement.
Pourquoi, dans ces conditions, les forumeurs qui contactent Alexandra sur messagerie privée pour “poursuivre cette information” ne le feraient-ils pas sur le forum?
L’échange par courriel privé est fait pour parler de choses privées concernant uniquement les intéressés, et non les autres malades , mais pourquoi priver les autres forumeurs de contributions ou d’avis qui concerneraient tous les malades et tous les participants aux forum? Si certains ont des opinions sur tel ou tel sujet, Il ne faut pas les cacher, y compris pour apporter des critiques ou des suggestions à condition bien sûr qu’elles respectent les différents aspects de notre règlement.
Mais en écrivant à untel ou untel à l’insu des autres pour soutenir telle ou telle position c’est agir par procuration et s’en remettre au charisme ou au leadership de l’un ou de l’autre; cela fait comme si se constituaient des “groupes” s’opposant les uns aux autres par “leaders” interposés. Cela peut engendrer des ambiances malsaines comme celle qui je le crains est en train de se créer dans ce fil de discussion,et que nous ne pouvons laisser se poursuivre.
Car cela ne va pas dans le sens de l’esprit de notre association ni de son forum qui est le partage et la solidarité maximale au delà des frontières des cultures et des barrières de toute sorte.

Par ailleurs, utiliser les messages privés en usant de son charisme ou de son influence sur d’autres pour faire passer des vues personnelles contraires ou non conformes aux objectifs de notre association est manifestement une démarche qui enfreint notre règlement.
Récemment une adhérente s’est plainte du comportement d’un participant au forum après qu’ils aient échangé des messages en privé.

Aussi , signalez nous par courriel et hors forum ( au modérateur, au webmestre , ou au secrétariat de l’association) tout comportement par messages courriels qui vous paraitrait suspect de non-conformité avec nos règles de fonctionnement .

Daniel

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Message non lu par alexandra » dim. 05 août 2007, 8:38 pm

Je n'en reviens pas. [-o<

Personnellement, je ne m'oppose pas à ce que les participant (e)s me contactent pour débattre de sujets divers. C'est propre à la démocratie.

Grâce à albi, nous nous sommes rencontrés...

Merci à vous.

Au plaisir. \:D/

Alexandra.

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Message non lu par webmaster albi » mar. 07 août 2007, 10:39 am

Je ne vois pas ce que la notion de démocratie vient faire là-dedans… Simplement les règles de savoir-vivre et l'esprit de ce forum supposent des contributions constructives et le partage des discussions.

Pour revenir au sujet d'origine sur cette annonce spectaculaire de résultats de recherche récents (2003 !) "prouvant" que la CBP comme maladie infectieuse et non auto-immune :

On peut choisir de citer cette piste d'une hypothèse virale, pourquoi pas. Mais il me parait indispensable de compléter cette annonce par la remarque que cette hypothèse n'a pas pu être validée par d'autres chercheurs — ce qui est une étape de recherche scientifique incontournable —.

> "Manque de preuve (…) sur le rôle (…) d'un rétrovirus dans la CBP" (Selmi C, Ross SR, Ansari AA, Invernizzi P, Podda M, COppel RL, Gerschwin ME. Lack of immunological or molecular evidence for a role of mouse mammary tumor retrovirus in primary biliary cirrhosis. Gastroenterol. 2004;137:493-501)

> "L'étiologie de la CBP, tout comme celle d'autres maladies autoimmunes, reste énigmatique. Dans le cas de la CBP, plusieurs candidats ont été proposés, entre autres des bactéries, produits chimiques, et rétrovirus. L'hypothèse d'une étiologie rétrovirale a conduit à un programme pilote d'intervention thérapeutique. Cependant, cette thèse ne peut être confirmée que par des données objectives limitées. Avant que des données reproductibles et méthodologiquement solides puissent être fournies, nous suggérons que des essais pharmaceutiques sont irréalistes et doivent être découragés."
(M. Eric Gershwin M.D., Carlo Selmi M.D., Ph.D. (2004). Apocalypsal versus Apocryphal: The Role of Retroviruses in Primary Biliary Cirrhosis. The American Journal of Gastroenterology 99 (12), 2356–2358. doi:10.1111/j.1572-0241.2004.41157.x)


Il est très facile de taper "PBC" dans Google et de trouver des articles à la pelle. Mais quand on fait des recherches sur internet, il faut les faire correctement, et ne pas s'arrêter au premier communiqué de presse un peu spectaculaire et le livrer brut de décoffrage sans chercher à voir un peu plus loin, et à s'assurer de la pertinence de l'information que l'on choisit de diffuser.

Gyd
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Message non lu par Gyd » mar. 07 août 2007, 11:33 am

Bonjour à tous

Je suis d'accord avec les remarques du Webmestre (Philippe je crois) et de Daniel.

Il est malsain de présenter une annonce, vieille de 4 ans, comme une découverte nouvelle spectaculaire. Sans faire état des suites de ces recherches et leur évolution. Avec des indications de récidives troublantes et inquiétantes...

D'autre part il ne faut pas encombrer le forum avec des arguties techico-juridico-medico-compatibles ou non avec nos maladies et que tout le monde ne peu pas obligatoirement comprendre ou assimiler.

La recherche évolue et c'est tant mieux. Aidons là dans la mesure de nos moyens. Le reste me semble être du ressort de spécialistes compétents.

Gardons en mémoire le trés faible pourcentage de malades atteints de CBP ou de CSP, en France, qui sont en liste d'attente de greffe. Sachant qu'ils n'iront pas tous à la greffe et que seuls une trentaine en bénéficieront chaque année.

Enfin des récidives de 40 % de CBP, aprés transplantation, me semble être du délire.
Aujourd'hui les risques de rechute pour la CSP sont de l'ordre de 20 % et c'est déjà beaucoup trop.

Dans le même esprit une découverte a été publiée par une équipe de chercheurs français, en 2001, présentant un risque génétique sur un gêne MDR3, qui aurait pu être directement impliqué dans l'origine de la CSP.
Quel espoir pour nous !
Il s'est avéré, en 2004, que cette hypothése était non vérifiée.

Ces équipes de chercheurs continuent leurs travaux. Laissons les fonctionner en paix, sans sursauter d'espoir à chaque publication. Ils trouveront !
Et nous les remercions d'avance

Guy

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