La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Interview d'Angela dans "Santé Magazine" aout 2007

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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Interview d'Angela dans "Santé Magazine" aout 2007

Message non lu par daniel » jeu. 12 juil. 2007, 7:53 pm

Une information rapide pour dire qu'une interview qu'Angela avait consenti à une journaliste du mensuel " Santé Magazine" vient d'être publiée dans le numéro d'août 2007 qui est sorti aujourd'hui 12 juillet en kiosque.
C'est un article de 2 pages.
Le titre choisi par la rédaction est quelque peu provocateur " J'ai une maladie qui s'appelle cirrhose mais je ne suis pas alcoolique".

Mais il faut bien comprendre que l'article joue sur le contraste entre le nom de la "ciirhose biliaire primitive " et le fait que l'alcool n'y est pour rien!

Aussi, l'article a été focalisé sur la CBP puisqu'avec la CSP et l' HAI il n'était pas possible de jouer de la même façon avec les mots.

Néanmoins, dans le fil de l'article, Angela a pu parler de l'association albi et le fait qu'elle regroupe également des malades de la CSP et l'HAI.

Ce qui est important c'est que dans un magazine de grande diffusion , on ait pu attirer l'attention de personnes qui ont des anomalies hépatiques inexpliquées .
Ceci entre donc dans le cadre des actions que nous menons afin d'améliorer un diagnostic précoce.

Daniel
Dernière édition par daniel le ven. 13 juil. 2007, 8:22 am, édité 1 fois.

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Lisette
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Message non lu par Lisette » jeu. 12 juil. 2007, 11:46 pm

Bonsoir Daniel,
Tout d'abord, Félicitations à Angela pour avoir pu parler de sa maladie CBP à une journaliste.
Est-ce que nous aurons l'article en question soit par internet; soit sur le site Albi pour nous qui n'avons pas ce magasine.
Je serais très intéressée à lire cet article.
Merci de votre réponse!
Au plaisir, Lisette

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Francine
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Message non lu par Francine » ven. 13 juil. 2007, 5:07 am

Bonsoir Daniel,

Bravo à Angela qui a su rendre le sujet assez intéressant pour qu'il soit publié.

Je me joins à Lisette pour vous demander de rendre cet article disponible sur le site Albi ou de nous le transmettre par internet. Ce serait apprécié.

J'ai constaté que mon adhésion à Albi était maintenant officielle, merci à vous.

Bye, Francine

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Francine
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Message non lu par Francine » mar. 31 juil. 2007, 5:45 am

Bonjour Angela,

Je me permets de te relancer concernant l'interview que tu as accordé à Santé Magazine du mois d'août. Il serait intéressant de pouvoir en prendre connaissance. Vous serait-il possible de le rendre disponible sur le site Albi?

Je n'ai malheureusement pas pu mettre la main sur le magazine au Canada, dommage!

Bonnes vacances à tous ceux et celles qui le sont. 8)

Francine

alexandra

Message non lu par alexandra » mer. 01 août 2007, 9:10 pm

Francine a écrit :Bonjour Angela,

Je me permets de te relancer concernant l'interview que tu as accordé à Santé Magazine du mois d'août. Il serait intéressant de pouvoir en prendre connaissance. Vous serait-il possible de le rendre disponible sur le site Albi?

Je n'ai malheureusement pas pu mettre la main sur le magazine au Canada, dommage!

Bonnes vacances à tous ceux et celles qui le sont. 8)

Francine

Je rejoins la demande de Francine.

Alexandra. :-P

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daniel
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Message non lu par daniel » jeu. 02 août 2007, 12:42 pm

Je comprends bien que les forumeurs qui n'ont pas la possibilité de se procurer l'exemplaire d'août de "Santé Magazine " aimeraient pouvoir consulter cette article.
Il faut néanmoins remarquer que cet article n'apprendra pas grand'chose sur "nos" maladies à ceux de l'association ou aux familiers de notre forum: en effet comme déjà dit, l'objectif de cet article est bien d'attirer l'attention de personnes ayant des problèmes hépatiques ( GammaGt , transaminases anormaux ) inexpliqués, sans diagnostic et sans traitement.
L'artifice journalistique a été de jouer avec le contraste du mot cirrhose généralement associé à l'alcool et le fait que l'alcool n 'y est pour rien.
Ceci afin de capter l'attention et la curiosité du lecteur .... et peut être de certains médecins....
En tout cas depuis que l'article est paru nous avons recçu 4 ou 5 appels de personnes qui ont été "balladées" de médecin en médecin depuis de nombreuses années et qui se sont reconnues dans les caractéristiques décrites dans l'article: elles ont eu enfin un espoir et nous les avons conseillées pour qu'elles puissent enfin avoir un diagnostic précis et surtout qu'elles puissent être soignées.

Ceci étant dit , nous ne pouvons pas mettre cet article sur notre site ni sur le forum car il y a légalement une protection de l'éditeur ( Copyright) qui ne nous appartient pas: le numéro de "Santé Magazine " dans lequel est cet article est en effet toujours à la vente en kiosque ou par abonnement, et nous pouvons pas ni ne voulons faire d'entorse aux règles en vigueur .

Daniel

alexandra

Message non lu par alexandra » jeu. 02 août 2007, 4:58 pm

Voici, je suppose qu'il s'agit de cet article là.
Bonne lecture Francine et les autres....

http://www.france5.fr/sante/maladie/W00479/7/

Voici le texte INTEGRAL à la rubrique maladie ensuite cliquer sur "cirrhose":

"La cirrhose

Définition

La cirrhose est une affection irréversible et diffuse du foie provoquée par une altération de ses cellules. En France, elle est le plus souvent due à une consommation excessive d'alcool. Cependant, sa principale cause est l'hépatite virale.

Le foie

Cet organe a de multiples rôles, tous absolument essentiels. Il se charge d'éliminer les toxiques contenus dans le sang et fabrique des éléments indispensables comme les facteurs de coagulation. Enfin, il sécrète la bile, nécessaire à la digestion. Toutes ces fonctions sont perturbées lorsque survient une cirrhose.

Cette maladie provoque une sclérose du tissu hépatique. Des cicatrices fibreuses se développent dans le foie, ainsi que des nodules de régénération. Le foie va alors prendre un aspect dur et bosselé.

Le danger est que cette perturbation ne se voit pas tout de suite. La maladie, en effet, reste longtemps silencieuse, les signes cliniques apparaissant lorsque 80 % du foie est détruit.

A ce moment-là, la personne va se plaindre de fatigue, d'un amaigrissement, d'une perte d'appétit. Elle a un ictère, c'est-à-dire que le blanc de l'œil est jaune. Ensuite, ce sera la peau.

Les causes

L'autre problème est que la cirrhose est souvent la conjonction d'une série d'agressions qui attaquent le foie et le fragilisent, et il n'est pas toujours facile de déterminer précisément la part de responsabilité de chacune de ces agressions.

Contrairement aux idées reçues, l'alcool n'est pas le seul responsable, même si l'alcoolisme est une cause fréquente, en particulier dans les pays industrialisés.

Il existe en effet d'autres causes pouvant entraîner une cirrhose du foie : les hépatites virales, B ou C notamment, ou des maladies auto-immunes comme la cirrhose biliaire primitive, voire des maladies métaboliques comme l'hémochromatose.

Les complications

Lorsque la cirrhose évolue, elle peut entraîner des complications plus ou moins sévères. On en dénombre schématiquement trois : l'ascite - un épanchement liquidien dans la cavité péritonéale -, l'hémorragie digestive et au bout de plusieurs années, le cancer du foie.

Au stade terminal apparaît une insuffisance rénale grave.

Les traitements

Aujourd'hui, on sait traiter les complications de la cirrhose, mais non la maladie en elle-même, car une fois installée, elle est irréversible.

Lorsque le foie est vraiment dans un état déplorable, le patient peut bénéficier d'une transplantation. Mais avant d'en arriver à la greffe, les traitements proposés aux malades cirrhotiques sont de plus en plus efficaces, notamment pour ceux qui développent des hémorragies digestives.

La durée de vie des malades a ainsi énormément augmenté ces dernières années, grâce aux progrès de ces traitements, au suivi de règles d'hygiène et avant tout, à la suppression complète et immédiate de toute boisson alcoolisée.

Adresse utile

Association pour la Lutte contre les maladies Biliaires Inflammatoires (ALBI)
Hôpital Saint-Antoine - Service d'hépatologie
Bâtiment Caroli - 8e étage
184, rue du Faubourg Saint-Antoine - 75571 Paris Cedex 12
Tél. : 01 34 13 68 29
Site web : http://www.albi-pbc.org/ "


Et voici la revue:

http://www.santemagazine.fr/accueil/nav ... sante.html


Alexandra.

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daniel
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Message non lu par daniel » jeu. 02 août 2007, 6:26 pm

Non Alexandra ce n'est pas cela du tout;

Il ne faut pas confondre le magazine " Santé Magazine" qui est un journal mensuel ( en papier!) de grande diffusion, qui a essentiellement un public féminin, et qui vulgarise des questions de santé et des conseils divers et variés sur des questions connexes à la santé et l'émission de télévision "Le Magazine de la santé " de la chaîne de télévision France 5.

Le texte que tu as reproduit est un tout petit résumé fait sur la cirrhose qui a fait l'objet d'une séquence de l'émission qui n'a duré que quelques minutes.
Cette émission a eu lieu il y a deux ou trois ans.
A cette occasion, Marie et une autre adhérente d'albi, qui toutes deux avaient été transplantées, ont eu droit à quelques secondes de retransmission à l'antenne pour faire part de leur vécu après une transplantation suite à un foie devenu cirrhotique.
Angela avait aussi été contactée à ce moment là, sans passer à l'antenne, et nous avons pu obtenir que France 5 nous fasse un peu de "publicité" en mettant les coordonnées de l'association à la fin de la séquence télévisée et sur le site de France 5.

Ceux qui comme toi viennent régulièrement sur notre forum doivent se rappeler que Marie avait été re-contactée il y a quelques mois par une journaliste de France 5, pour en quelque sorte faire un suivi de cette émission d' il y a 2 ou 3 ans.


Quant à l'article de Santé Magazine, je le répète, c'est un article de 2 pages paru dans l'édition d'août du journal "Santé Magazine" qui est actuellement à la vente dans tous les kiosques, d'où le fait que nous ne pouvons pas le publier.
Je pense, mais je ne suis pas certain, que ce magazine est disponible en Belgique.
Pour information voici le site Internet de "Santé Magazine"; j'ai choisi, au lieu de la page d'accueil de leur site, de fournir dans le lien ci-après ce que ce journal dit de la cirrhose; on peut constater que pour un média de grande diffusion, nos maladies sont tellement rares qu'elles ne sont même pas citées!!
D'où le fait que nous sommes heureux que l'interview d'Angela ait pu faire fait l'objet d'un article sur 2 pages compte tenu de la diffusion de masse de ce journal.
Bien entendu,et c'est normal, le site du journal ne montre pas les articles de ses derniers numéros! ils perdraient alors beaucoup de chiffre d'affaires!!!...

http://www.santemagazine.fr/accueil/nav ... rhose.html

Daniel

alexandra

Message non lu par alexandra » jeu. 02 août 2007, 9:26 pm

Daniel,

Je ne confonds absolument pas du tout.

J'ai indiqué les deux références :

1. de la chaîne télévisée et ;
2. de la revue (en précisant pour celle-ci qu'il s'agit de la revue du mois de février 2007). L'interview en question étant repris dans la revue du mois d'août 2007.

Votre discours par rapport à la cirrhose est-il différent maintenant?

En ce qui concerne l'article sur la cirrhose pour l'émission, je le trouve bien pessimiste alors qu'il y a de nombreuses recherches en cours en vue traiter la fibrose et, par conséquent, la cirrhose. Sans parler des recherches en cours sur la réversibilité de la cirrhose.

Je pense notamment à ce résumé réalisé à l'attention des patients sidéens et dans lequel, les hépatites auto-immunes et les maladies cholestatiques sont également envisagées.

L'auteur y écrit que "
La cirrhose est le stade ultime de l'évolution de toutes les maladies chroniques du foie, conséquence d'une inflammation chronique liée à la présence d'un agent viral (hépatite B, C et D), toxique (alcool, médicaments), d'un antigène (auto-antigène des hépatites auto-immunes ou des maladies cholestasiantes) ou d'une surcharge (cuivre, fer, stéatose). "

Remarquez que nos maladies y figurent.

L'auteur y donne donc un bon résumé des effets antifibrosants de médicaments et autres produits comme notamment la vitamine E (déjà évoqué dans ce site).

C'est un résumé simple, en français et, qui plus est, donne un message plus positif de la situation actuelle et des perspectives en la matière.

http://www.arcat-sante.org/articleJDS/6 ... fibrosants


Une ouverture vers l'ensemble des recherches apporterait inévitablement une plus value à votre association.

Alexandra.

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