Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

VIII ème forum des associations d'Orphanet: 25 juin 2007

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

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daniel
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VIII à¨me forum des associations d'Orphanet: 25 juin 2007

Message non lu par daniel » dim. 08 juil. 2007, 2:23 pm

Orphanet ( http://www.orpha.net/) en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares (http://www.alliance-maladies-rares.org/) et avec l'aide de la Fondation Groupama pour la Santé (http://www.fondation-groupama.com/) a organisé le 25 juin 2007 à Paris à l'intention des associations de malades atteints de maladies rares un forum sur le thème " Internet au service d'une meilleure prise en charge des malades" .
albi a participé à cette manifestation et a ainsi recueilli des informations intéressantes sur les nouveaux services qui sont et seront mis en place :
je cite ci après les principaux enseignements que nous en avons tirés:

- Mise en place du nouveau "Cahier Orphanet" dont le but est de répertorier les caractéristiques communes aux maladies rares
- Démarrage du service "Orphanet Urgences" et des "cartes de soins et d'urgences": il s'agit de fiches et cartes par maladie à destination des médecins urgentistes qui auraient à prendre en charge des malades atteints de maladies rares.
- Des témoignages et des réflexions sur la responsabilité juridique des associations et la nécessaire "modération quand elles disposent comme la nôtre d'un forum.
- Information sur le processus de décision et la nomination prévue pour fin 2007 des "centres de compétences" deuxième phase du plan Maladies Rares.

Pour ce qui nous concerne, cela renforce notre projet de carte de soins et d'urgence à destination de nos adhérents sur lequel nous avons commencé à travailler.
Par ailleurs , le thème de la responsabilité juridique et de la modération des forums nous engage à renforcer notre charte de fonctionnement de notre forum et accroître notre vigilance.

Daniel

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