Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

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Message non lu par daniel » mar. 12 juin 2007, 9:23 pm

Chers amis;

Notre talentueux webmestre Philippe a fait un énorme travail pour refondre notre site tant du point de vue de sa présentation que de son infrastructure logicielle.
Désormais, le visiteur peut intervenir sur les actualités qui sont en quelque sorte un blog.
Ces actualités sont maintenant plus souples à mettre à jour et nous allons pouvoir rendre les infos du site un peu plus dynamiques.

Par ailleurs une nouveauté sur le site ,un lien a été mis en place avec les dépêches de l'AFP concernant la santé.
Notre site se comportera donc un peu plus comme un portail avec des pages magazines qui se renouvellent périodiquement.

A nous de le faire vivre!

Enfin pour ceux qui ne lisent pas le français et qui accèdent à notre site hormis pour la langue espagnaole pour laquelle le site en espagnol a été créé , il suffit de cliquer sur le drapeau concernant et on a une traduction automatique de la page concernée dans la langue souhaitée . Ce n'est pas parfait car les traducteurs automatiques ne sont pas exempts d'erreurs mais en attendant une vraie traduction sans faute dans les différentes langues, c'est un progrès certain .

Enfin nous y croyons.
:-)

N'hésitez pas à nous faire part de vos remarques et vos commentaires.


Daniel

alexandra

Message non lu par alexandra » mar. 12 juin 2007, 9:34 pm

La présentation du nouveau site et son contenu semblent très intéressants.

Par rapport au sujet "actualités", outre les généralités, j'y ajouterais les actualités par rapport à nos pathologies (CBP-SCP-HAI...et les associés..°

En se référant au site ci-dessous qui mentionne les actualités médicales par pathologie dont la gastroentérologie et l'hépathologie seraient bien entendu les thèmes dominants.

http://www.medicms.be/

Alexandra.

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Message non lu par Lisette » mer. 13 juin 2007, 11:04 pm

Bonsoir Daniel,
Je ne sais pas si je suis à la bonne place pour une proposition:
j'aimerais si c'est possible que l'on marque imprimer, pour que quand l'on clique, que ce soit le texte seulement qui s'imprime. Comme ça, on évite d'imprimer toute la colone d'ALBI à côté.
Sinon, ce n'est pas grave.
Merci de ton attention!
Lisette :lol:

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Message non lu par webmaster albi » mer. 13 juin 2007, 11:09 pm

C'est le bon endroit, Lisette !

C'est une bonne remarque, je regarde si c'est possible.

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Message non lu par Lisette » mer. 13 juin 2007, 11:27 pm

Merci Philippe!
Heureuse de te croiser.
J'en profite pour te dire que la photo que tu as prise est super.
Je l'ai sauvegardée.
Au plaisir
Lisette

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Message non lu par webmaster albi » mer. 13 juin 2007, 11:40 pm

Alexandra,

Le site que tu mentionnes reprend une série de fils d'informations en provenance d'autres sites. Contrairement au fil en première page du site albi, qui provient de l'Agence France-Presse.

Pour moi, cela pose d'abord un problème lié à l'absence d'autorisation expresse des sites d'origine.

Ensuite, ces sites émetteurs ne sont pas identifiés dans le fil d'information reconstitué par Medicms.be : on lit donc une information "brute" sans en connaître la source. Pour identifier la source, donc la fiabilité de l'information, il faut cliquer sur le lien et remonter jusqu'à l'émetteur.
Or à mes yeux, il n'est pas possible d'introduire des informations de sources non identifiées dans notre site, qui attache une priorité à la publication d'informations validées.

Je prends simplement l'exemple du premier lien sur lequel je viens de cliquer dans la section gastro : "Le Nexavar augmente significativement le taux de survie chez les patients souffrant de cancer du foie". Cette information est la reprise in extenso d'un communiqué de presse des laboratoires Bayer qui font la promotion de leur produit Nexavar. Il n'entre pas dans la vocation du site d'albi de relayer — sans délibérément choisir de le faire— ce type d'information.

alexandra

Message non lu par alexandra » jeu. 14 juin 2007, 11:20 am

Bonjour Philippe,
L'intention n'était pas d'intégrer ce site mais d'enprendre exemple. Il nous importe de savori ce qui se passe pour nous, nos maladies. Moins les actualités diverses. Pour cel il existe des sites spécifiques et je trouve que cela emcombre le site d'albi.
En e qui me concerne, la consultation du site d'albi devrait m'apporter toutes les actualités en matière de maladies auto-immunes du foie et ses associées. Pour le reste, je me répète, il existe des sites spécifiques. Il faudfrait réserver votre temps pour nous.
Merci. Sinon OK

Tiens, vous me déconnectez à chaque fois. Bizarre.
Alexandra.

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Message non lu par webmaster albi » jeu. 14 juin 2007, 8:41 pm

La reprise des dépêches santé de l'AFP est automatique : nous ne passons donc pas de temps à sélectionner ces infos — si ça n'avait pas été le cas, d'accord avec toi.

Pour les infos concernant directement nos maladies, le site permet maintenant de les intégrer beaucoup plus facilement qu'avant. Elles iront dans la partie actualités / blog, qui sera alimentée entre autres de ce type d'informations.

Il n'y a pas non plus des foules d'informations nouvelles… Le plus pertinent est de faire régulièrement un point avec les équipes médicales, les chercheurs, le conseil scientifique sur les innovations et recherches en cours. C'est ce que nous faisons dans le Point Recherche et dans la journée d'information annuelle.

Pour la déconnexion, comme c'est techniquement un nouveau site, il faut cocher à nouveau "souvenez-vous de moi" lors de l'écran où on met son identifiant et mot de passe.

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