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Le point de la recherche N2

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Modérateurs : Primerose, daniel

alexandra

Le point de la recherche N2

Message non lu par alexandra » sam. 09 juin 2007, 6:30 pm

Bonjour la compagnie,

Je voudrais ouvrir le débat à propose de la prise de la vitamine E (400 UI) en sus de l'urso (13-15mg/kg).

Quelles sont les personnes qui apppliquent ce traitement? Le saviez-vous?

Cet article date de quelle année?

Je viens d'acheter mes vitamines E aujourd'hui. Si vous contez le faire, il faut faire attention au dosage et à prendre une vitamine naturelle (et NON synthétique).

En espérant avoir des réponses....

Alexandra. :-P
Dernière modification par alexandra le dim. 10 juin 2007, 4:40 pm, modifié 1 fois.

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daniel
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Message non lu par daniel » dim. 10 juin 2007, 9:45 am

Bonjour Alexandra;

Ton intervention sur ce sujet m'incite à rappeler que les articles de la publication "Le Point Recherche" rapportent des informations sur des pistes de recherches.
Ces articles ne doivent en aucun cas être interprétés comme de nouvelles préconisations thérapeutiques que tout un chacun devrait suivre!!

L'article concerne la communication faite en novembre 2006 à propos d'une expérimentation portant sur 15 personnes atteintes d'hépatite stéatosique, pathologie différente des trois maladies les plus fréquemment débattues ici ( CBP,CSP,et HAI).
Il est dit clairement en commentaire: "Cependant, des essais thérapeutiques de plus grande envergure sont absolument nécessaires pour confirmer cette étude..."

N'oublions pas que cette publication "Le point Recherche" est une collaboration entre le Centre de Référence français des Maladies Inflammatoires du foie et des voies biliaires et notre association A.L.Bi.et qu'en conséquence elle est une publication scientifique qui est destinée aux médecins spécialistes et également aux patients avertis.
Il faut la lire avec précaution:
Informer sur des expérimentations permet de donner des espoirs aux patients sur de nouvelles pistes de soins, mais il y a beaucoup de chemin entre expériences et pratiques médicales....


Daniel

alexandra

Message non lu par alexandra » dim. 10 juin 2007, 9:49 pm

Bonsoir,
Je me permets de revenir sur l'emploi de la vitamine à dose pharmaceutique de 400UI par jour.

Dans le § ci-dessous, il est nter que la vitamine E stimule en quelque sote le système immunitaire. N'y-a-t-il donc pas un danger de réactiver notre maladie auto-immune par la stimulation des anticorps.

"Vitamine E et immunité
La sénescence est caractérisée par un déficit immunitaire global associé à une augmentation de la morbidité et de la mortalité par infections. La pathologie infectieuse représente environ 50% des causes de décès après 65 ans (Revillard, 1994). Une des théories expliquant ce phénomène est celle du stress oxydatif et de la peroxydation des lipides. En effet, les radicaux libres engendrent de nombreuses lésions moléculaires (ADN, enzymes, etc…). De plus, ils stimulent la production de cytokines pro-inflammatoires et diminuent la prolifération des lymphocytes T (Revillard, 1994).

De nombreuses recherches ont montré que la vitamine E à dose pharmacologique a une activité immunostimulante avec une augmentation de la production d'anticorps, une inhibition de la synthèse des prostaglandines et une activité oxydante sur les cellules du système immunitaire (Meydani, 1995)."

Ne faudrait-il ps trouver un agent anti-inflammatoire mais dopant de l'immunité?

Alexandra.

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Message non lu par daniel » lun. 11 juin 2007, 9:23 pm

A propos de la vitamine E ou tout autre ajout à son traitement, ces sujets ont été largement débattus dans nos forums .

Voici ci après un lien sur ce sujet :

viewtopic.php?t=237

On peut avoir chacun le désir de bien faire, mais de grâce , n'essayons pas de nous transformer en apprenti médecin ou apprenti chercheur sur notre propre corps et de jouer "perso" comme on dit en sport ; il faut en parler avec son spécialiste .

Il faut aussi se méfier de généraliser ce qui a pu éventuellement marcher pour une pathologie en l'extrapolant sans précaution à d'autres! ; c'est notamment le cas de l'expérience menée - sous contrôle médical strict- sur 15 patients atteints d'hépatite stéatosique, qui d'après le chercheur auteur de cette expérimentation serait positive alors que dans le lien rapporté ci-dessus, il est fait mention de 3 patients atteints de CBP prenant de leur propre initiative - donc sans contrôle médical- de la vitamine E et qui avait des taux anormaux , .... redevenus normaux après arrêt de la vitamine E.....

Qu'en conclure? comme je l 'ai d'ailleurs exprimé dans un post; ne jouons pas nous même à l'apprenti sorcier .

Qu'il y ait des expériences, des études faites par des équipes médicales qui prennent des précautions envers les patients volontaires pour être des "cobayes" pour la recherche de nouveaux traitements ou de nouvelles combinaisons de traitements; soit ; et il est bon d'être informés de ces recherches qui donnent dans certains cas des pistes d'espoir.

Mais il est prudent de laisser le soin aux spécialistes de juger que les expérimentations ont été suffisamment convaincantes tant sur un nombre de cas traités suffisants que sur une durée suffisamment longue d'observation avant d'intégrer tel ou tel combinaison de produits dans un traitement médical ...... et de ne pas extrapoler nous mêmes!

Part ailleurs faire un débat par des patients par définition incompétents sur ces questions où s'entremêlent de façon complexe biologie, génétique, chimie, physique et même psychologie me parait d'autant plus vain que ces sujets peuvent être des sujets de débats entre les spécialistes et chercheurs eux mêmes.

C'est exactement comme si je lançais un débat stérile dans notre forum loisir et air du temps sur l'existence ou la non-existence de la matière noire et l'énergie noire alors qu'il y a peu de chance qu'il y ait parmi nous des astrophysiciens de métier et que c'est justement un sujet de débat actuel parmi les spécialistes de cette discipline suite à une nouvelle théorie qui réfute leurs existences.... !

:oops:

Daniel

alexandra

Message non lu par alexandra » lun. 11 juin 2007, 9:52 pm

J'avais cru comprendre que les articles publiés dans la revue "le point sur la recherche" étaient validés par le conseil scientifique d'albi.

C'est donc un malentendu. D'autant plus que la vitamine E agit également sur la tyhroïde, la coagualation sanguine...est déconseillée aux patients diabétiques.

Nos maladies ont souvent des pathologies associées de type Hachimoto, problèmes de plaquettes, rectocolite hémorragique...

Dans les programmes de recherche, il faudrait sensibiliser les équipes à envisager le patient dans sa GLOBALITE. Nous ne sommes pas seulement un organe à traiter.

Il existe à ce jour d'énormes recherches nous concernant, alors pourquoi pas les ajoutées.

Nous ne jouons pas aux apprentis, mais nous essayons de comprendre ce qui nous arrive. Les médecins même spécialistes ne maîtrissent pas nos maladies. IL existe quelques cas particuliers bien entendu.

Nous avons besoin de connaître d'une manière exhaustive: les recherches en cours, et le cas échéant, leurs conclusions. RIEN de plus.

La théorie que vous avancée de la matière noire et l'énergie n'a pas sa place ici.

Il ne faut en outre pas prendre les patients pour des incompétents. Ce n'est pas la conclusion que j'avancerais après la lecture des différents témoignages et questions posées.



Alexandra.

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Message non lu par daniel » mar. 12 juin 2007, 7:00 pm

Bonjour Alexandra;
Je crois que je ne me suis pas bien fait comprendre dans mon message précédent.
Je vais donc essayer de clarifier .
Pour ce qui est de la publication “Le point Recherche” , c’est une publication dont le contenu est élaboré par le Centre de Référence français des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires ( c’est indiqué clairement sur chaque n°) et donc rédigé soit par le Pr. Poupon lui-même soit sous son contrôle.
Mais attention , ce qui est rapporté concerne des sujets de recherche de par le monde dont les auteurs ont fait la publication dans des revues spécialisées ou dans des congrès de spécialistes, et les rédacteurs du “Point Recherche” ne font que relater l’objet et les résultats constatés en indiquant les références des auteurs.
Autrement dit, les rédacteurs du “Point Recherche” qui sont aussi des hépatologues praticiens et des chercheurs ne prétendent pas VALIDER ce qu’ils rapportent comme information. Seuls leurs commentaires permettent de comprendre l’opinion que cela leur inspire. Et comme la plupart du temps pour ce qui concerne la recherche, leurs commentaires ne donnent jamais une opinion tranchée, non pas par suspicion de leurs collègues , mais parce que toute avancée défrichant une expérience nouvelle demande à être confirmée par de nouvelles expériences ou des expériences complémentaires sur de plus longues séries et/ou sur une plus longue période etc...
Ce n’est qu’après des confirmations permettant de lever un maximum d’incertitudes et de réduire un maximum de risques potentiels que, ce qui était l’objet d’une recherche passe dans le domaine pratique de prescriptions pour les patients.

PAS AVANT.

Ainsi, pour ce qui est de l’article sur le vitamine E et l’urso , le commentaire du centre de référence dit :
“Cet article suggère comme l’article publié dans Science cette année l’effet bénéfique possible de l’acide ursodésoxycholique dans l’insulino-résistance et la stéatose hépatique. Cependant, des essais thérapeutiques de plus grande envergure sont absolument nécessaires pour confirmer cette étude n’ayant concerné qu’un petit nombre de sujets.
Actuellement, de nombreux médicaments font l’objet d’études dans ces pathologies. Parmi eux, citons les antagonistes des récepteurs des cannabinoïdes et les thiazolidinediones.
Dans une étude récente (New England Journal of Medecine, nov 2006), la pioglitazone (une thiazolidinedione) était testée de façon randomisée chez 55 patients ayant une insulino-résistance ou un diabète de type II, associée à une stéatohépatite. L’étude révèle une amélioration de l’activité sérique des transaminases et des lésions hépatiques : stéatose, nécrose, inflammation chez les patients recevant le médicament actif.
Cette étude randomisée portant sur un petit nombre de malades confirme d’autres études pilotes publiées antérieurement. “

Comme dit plus haut , le commentaire dit clairement qu’il faut attendre confirmation et donne ensuite quelques éléments sur d’autres pistes en cours.
A noter qu’il n’est nullement question dans cet article d’aucune de “nos” maladies les plus couramment commentées dans ces forums et qu’il est donc encore plus prudent de savoir si le domaine de ces recherches pourrait être étendu à “nos” maladies.
Et en aucune façon, il n’est dit dans ce commentaire qu’il faut se précipiter chez son pharmacien pour acheter de la vitamine E sous l a forme X ou Y !.
Enfin , le fait rappelé par moi dans mon message précédent concernant 3 patients atteints de CBP et qui à l’insu du spécialiste qui les suit ont pris de la vitamine E n’est pas du tout en contradiction avec ce qui est dit ci-dessus.
En effet de qui s’agit il ? Le spécialiste ne comprenait pas les taux anormaux présentés par ces 3 patients , mais il ignorait que ces patients prenaient de la vitamine E puisqu’ils ne lui en avaient pas parlé . Imaginons qu’il n’ait pas découvert le “pot aux roses” , il aurait pu décider des traitements adjuvants ou des modifications de doses sans que cela soit nécessaire et provoquer d’éventuelles incompatibilités avec une prise non controlée de vitamine E par les patients .
Et c‘est sur cet aspect RISQUE inconsidéré que ce fait a été rapporté.
De plus, quid de l’absence de contrôle médical sur ces prises de vitamines E ? quelle quantités à quelles fréquences ? y avait-il des précautions à prendre , des contr’indications en fonction des caractéristiques des malades ? On n’en sait rien . On ne sait pas non plus si cet apport “sauvage” de vitamine E a été finalement nocif neutre ou positif : tout ce que l’on sait est que ces prises sans contrôle ont bouleversé les taux sanguins lors des analyse. Un point c’est tout.
Il n’y a donc aucune comparaison à faire entre une expérimentation sérieuse d’un chercheur et une sorte “d’accident” sans contrôle sur 3 patients .

Conclusion de tout ceci : il n’y a AUCUN MALENTENDU entre les deux faits rapportés car il n’y a aucune conclusion scientifique certaine concernant la combinaison vitamine E + urso ni dans l’article du “Point Recherche” ni dans le fait que j’ai rappelé.

Par conséquent il est urgent ... d’ATTENDRE.....

Par contre, ce qui est pour nous une certitude est qu’il faut toujours travailler “en équipe” avec son spécialiste et non pas jouer “perso” comme on dit en langage sportif ; si en plus de ce qui lui est prescrit le malade a envie de suivre un régime, user de médecines dite douces (homéopathie, phytothérapie etc..) , prendre des adjuvants ou simplement se soigner pour une autre pathologie , nous recommandons qu’il en parle toujours à son spécialiste et son pharmacien , sur la compatibilité des produits etc... N’oublions pas que tout ce que nous ingérons passe par notre foie et que les combinaisons chimiques l’affecte quelque en soient les origines....

Pour ta remarque concernant la connaissance des recherches en cours , bien sûr que c’est intéressant de savoir, car cela montre que cela bouge , on peut comprendre dans quelles directions les chercheurs travaillent.
Mais il y a quelque chose de frustrant et aussi risqué de lire des articles sur les recherches ;
car d’une part - j’insiste une nouvelle fois comme répété dans tous mes messages précédents- qui dit recherche ne dit surtout pas remède immédiatement disponible;
Et d’autre part,si on peut comprendre dans les grandes lignes l’objet d’une recherche et les conclusions de leurs auteurs à condition que la communication faite utilise un langage accessible aux non spécialistes, nous avons toujours le risque important de faire des mauvaises interprétations par notre INCOMPETENCE dans ces domaines qui sont souvent trop pointus pour nous.

C’est en cela que j’ai parlé d’incompétence; bien sûr que ceci ne veut pas dire que nous n’avons aucune compétence pour comprendre ce que l’on nous explique et que nous sommes de parfaits ignorants : nous connaissons de nos maladies beaucoup de choses sur le plan pratique, mais c’est différent lorsqu’il s’agit d’aborder des recherches expérimentales .
Comme le mot même de recherche l’évoque il s’agit d’avancer dans l’inconnu avec des hypothèses nouvelles fondées sur des extrapolations à partir de connaissances pointues, de réfutations d’hypothèses scientifiques antérieures, des tentatives d’explications que si on combine A dans telles conditions avec B dans telles autres conditions , il est possible que l’on observe tel ou tel comportement biologique etc.... Comment pourrions débattre de ces domaines analytiques aussi pointus que nous ne connaissons pas et que seuls des pairs du chercheur peuvent aborder avec lui ?
Comment donc pourrions nous débattre de sujets sur lesquels nous n’avons aucun argument ni aucune “compétence” adéquate pour étayer nos éventuels arguments?...

D’où ma comparaison avec la matière noire et l’énergie noire dont les débats sur les hypothèses de leurs existences ou leur non existences ne peut être l’affaire que des astrophysiciens de métiers même si certains d’entre nous ont pu lire des articles de vulgarisation sur ces hypothèses. Je n’avais bien sûr aucunement l’intention de lancer un débat là dessus: c’était juste un exemple.

Daniel

alexandra

Message non lu par alexandra » mar. 12 juin 2007, 9:23 pm

Merci Daniel pour ton explication.

Mais encore une petite question: pourquoi avoir sélectionner cet article sur la vitamine E et l'urso plutôt qu'un autre?

Et n'oublions pas: non destiné aux patients hypertendus, diabétiques, cardiaques, avec problèmes de coagulation...en espérant que pour ces chercheurs, il a encore un public cible.

Alexandra. :-P

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Message non lu par daniel » mer. 13 juin 2007, 9:20 pm

Bonsoir Alexandra,

Nous n'avons pas interrogé le Pr. Poupon pour répondre à ta question précise, mais lorsque nous avons discuté de la création de cette publication "Le point Recherche" les critères sont clairs :
toutes les recherches en cours dont les résultats sont intéressants pour l'avenir du traitement de "nos" maladies, même si à première vue il n'y a pas de lien immédiat.
Quand je dis même si à première vue il n’y a pas de lien immédiat, cela veut dire pour les non-spécialistes que nous sommes.
Car par exemple certaines recherches dans le domaine hépatique sur des pathologies différentes de “nos” maladies peuvent avoir des conséquences intéressantes pour nos maladies, s’il y a des mécanismes chimiques et biologiques qui peuvent donner des avancées pour nos maladies ; de même dans le domaine mettant en jeu le système immunitaire , ou des recherches sur des aspects génétiques ( c’est ainsi par exemple que lors de notre journée d’information de fin 2005 le Pr. Chantal Housset qui est Directrice de Recherche à l’Inserm nous a parlé des liens possibles entre des recherches faites sur la mucoviscidose et la CBP).
Par ailleurs tout ce qui touche l’utilisation de l’acide ursodésoxycholique et les combinaisons de ce produit avec d’autres substances sont dignes d’intérêt. Car cela permet de mieux comprendre des mécanismes chimiques et biologiques déclenchés autour de l’URSO , même si l’usage qui en est fait a priori peut avoir un autre but initial.

Rappelons que c’est parce que, il y a près de 25 ans, on a découvert que l’URSO permettait de dissoudre des calculs biliaires qu’une équipe de médecins et chercheurs français émirent l’hypothèse que cet URSO pouvait servir de “protecteur” des canaux biliaires et du foie pour les personnes atteintes de CBP, qui jusque là, ne disposaient d’aucun traitement efficace.
Comme vous le savez sans doute, cette hypothèse a été vérifiée expérimentalement et les résultats de ces hypothèses et expériences publiées la première fois il y a environ 20 ans ... Cette équipe , doit on le rappeler , était dirigée... par le Pr. Poupon.

Depuis l’URSO est devenu le traitement de base partout dans le monde pour le CBP mais aussi pour le CSP et d’autres maladies encore plus rares.
Aussi L’équipe de Saint Antoine a vis avis de tout ce qui touche à l’URSO une attention toute particulière.

Voilà quelques éléments de réponse qui me viennent à l’esprit ; lors de notre prochaine réunion avec le Pr. Poupon nous reparlerons de ce sujet.

Daniel

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