Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Réversibilité de la Cirrhose du foie

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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Message non lu par daniel » lun. 04 juin 2007, 6:54 pm

Les articles référencés par Alexandra concernant la “réversibilité” de la cirrhose sont certes intéressants et Alexandra à la suite d’un article plus spécifiquement consacré à l’hépatite C, avec un certain enthousiasme, pose la question: et pourquoi pas nous ?
Certains “forumeurs” , dont dernièrement Danielle, avouent ne pas comprendre ces articles qui sont en effet plus destinés à des spécialistes, et il faut bien dire qu’à moins d’être l’un d’entre eux, il y a peu de choses que l’on puisse comprendre... sans décodage d’un professionnel.
C’est parfois un risque en regardant des articles scientifiques trop techniques pour le non spécialiste: on peut se faire des fausses idées d’ inquiétude ou d’espoir par interprétation peu éclairée de leur contenu.
Aussi je pense qu’il faut être prudent sur l’interprétation de ce type d’article sans que l’on ait des avis éclairés de spécialistes.

Tout d’abord, tous les lecteurs de ce forum n’ont pas tous le même niveau de compréhension de leur maladie et pourraient faire des confusions quant à leurs propres perspectives.
En effet, il faut être sûr que tout “nos lecteurs” comprennent bien une question importante de terminologie concernant leur maladie:
La CIRRHOSE, comme la FIBROSE du foie ne sont pas EN SOI DES MALADIES, mais des ETATS défectueux du foie qui eux peuvent être provoqués par différentes affections et maladies: l’alcool, les hépatites virales, les cancers,...et “nos” maladies CBP, CSP, et HAI, etc....
Lorsque l’état de cirrhose est quasiment général dans le foie du malade, la seule issue aujourd’hui pratiquée est la transplantation quelque soit la cause initiale de la cirrhose.
Par ailleurs les articles dénichés par Alexandra décrivent des mécanismes qui semblent, d’après ce que je crois comprendre, plus relever de séries expérimentales que de protocoles cliniques opérationnels.

Même sans être des spécialistes, on peut, je crois, comprendre qu’alors que l’on pensait généralement que l’état cirrhotique d’un foie était irréversible quelque soit la maladie qui l’a engendré, il a pu être observé dans certaines situations biologiques et génétiques et avec certains types de traitements des réversibilités de la cirrhose chez des patients atteints de diverses affections.
Toutefois les taux de réussite de ces réversibilités de cirrhose selon les séries expérimentales auxquelles l’auteur fait référence paraissent encore faibles (si j’interprète bien les vues powerpoint n° 9, 10, 13, 15 , 16,17, et surtout n° 29 faisant état d’un taux de réussite de 15% toutes affections confondues) , et l’accent est mis principalement sur les hépatites virales.
Or, il me semble qu’il y a une grande différence entre les différentes maladies qui peuvent causer une cirrhose du foie .
Pour certaines maladies, la guérison est possible lorsqu’elles sont correctement traitées même si le taux de guérison est encore loin d’être prépondérant.
C’est notamment le cas des hépatites virales.
Cela peut aussi être le cas de certains malades atteints d’HAI.
Mais quels sont les critères biologiques et génétiques qui associés aux médications ad hoc peuvent rendre ces guérisons possibles ? Peut-on pronostiquer avec une bonne probabilité ces guérisons si certains critères biologiques et génétiques sont réunis? je suis totalement ignorant du sujet.
Et y a-t-il un rapport plus ou moins direct entre ces cas de guérison et la possible réversibilité de l’état cirrhotique de malades ayant des caractéristiques biologiques et génétiques favorables ?
En effet, mon raisonnement est le suivant: dès lors que les conditions favorables sont réunies pour que petit à petit la maladie régresse, et sachant combien le foie est un organe qui est capable de se régénérer, cela me paraît cohérent que dans ces conditions dès lors que le foie n‘est pas entièrement cirrhosé, on puisse observer une régression de la cirrhose.
Mais les réversibilités de l’état de cirrhose sont elles en même temps des cas de guérison dont il est question dans cet exposé ? je n’ai rien lu à la portée de ma compréhension qui en parle....
Et mes interrogations ne sont donc que des spéculations dont j’ignore totalement si elles sont opportunes....et si oui , si les spécialistes ont des éléments de réponse....
Par contre pour ce qui est de la CBP et la CSP, je n’ai jusqu’à présent jamais entendu parler de “guérison” par aucun des spécialistes que nous avons rencontrés mais de “stabilisation” de la maladie.
En effet, les traitements apportent une protection au foie et aux voies biliaires, donc agissent sur les EFFETS destructeurs des cellules hépatiques de ces maladies mais non sur l’éradication des CAUSES de ces maladies.
Et j’aurais du mal à comprendre que si l’on n’agit pas sur les CAUSES de “nos” maladies qui transforment les cellules hépatiques normales en fibrose puis en cirrhose, on puisse obtenir une réversibilité durable d’un état de cirrhose.
Si bien que, personnellement je suis fort dubitatif sur l’espoir que pourrait faire naître à court ou moyen terme la teneur des articles dénichés par Alexandra pour ce qui concerne les maladies biliaires auto-immunes.
Ceci étant dit, c’est une opinion qui n’engage que moi et non l’association.....
En toute occurrence, je crois qu’à l’heure actuelle, la meilleure stratégie de lutte contre “nos” maladies est de favoriser un DEPISTAGE LE PLUS PRECOCE POSSIBLE afin d’éviter que les malades ne soient diagnostiqués trop tardivement et que leurs foies déjà fibrosés évoluent irrémédiablement vers la cirrhose.
Autrement dit plutôt essayons de privilégier les moyens d’éviter la cirrhose par rapport à compter sur son éventuelle réversibilité, même si bien entendu tout progrès est toujours bon à prendre .

C’est dans cette direction qu’A.L.Bi. porte ses efforts et cela a fait l’objet de réunion de travail avec le Centre de Référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.

Néanmoins, ceci étant dit, il nous conviendra d’interroger le conseil scientifique de l’Association sur ces articles concernant la possible réversibilité de la cirrhose, et quelles signification pratiques on peut en tirer et à quel terme.
Est ce que par exemple les cas de réversibilité rapportés permettent de mieux comprendre des mécanismes hépatiques qui s’avèrent utiles pour “nos” maladies ?
A suivre en tous cas....

Daniel

alexandra

Message non lu par alexandra » lun. 04 juin 2007, 9:34 pm

Je te remercie Daniel pour cette longue et intéressante réponse.

Petit mot pour Danielle. La réversibilité de la cirrhose, c'est tenté de supprimer cet état cirrhotique du foie en rendant celui-ci à nouveau en état de fonctionner normalement. Comment atteindre cette réversibilité: par la recherche de molécules antifibrosantes (en traitant la fibrose, on peut éviter la cirrhose). Voilà Danielle en termes plus décodées. As-tu encore des questions?

Outre l'article déniché en question , dixit Daniel, je fais également référence à l'unité 581 de l'INSERM qui poursuit actuellement ce genre de recherche.

Pour éviter la cirrhose, il faut bien entendu traiter la fibrose. car la fibrose hépatique (selon l'INSERM) est la complication commune de toutes les maladies chronique du foie (donc nos maladies inclues). La progression de la fibrose conduit à la cirrhose.

Ceci étant, cette équipe de l'INSERM centre ses activités actuelles sur l'identification de nouvelles stratégies antifibrosantes. Cette équipe a donc pour objectif d'évaluer l'effet de trois molécules sur le traitement de la fibrose. Dont notamment la molécule CB1 Cannaboïde, voici l'article:

http://www.im3.inserm.fr/formations/uni ... 50.2359419

L'auteur y dit en conclusion que cette molécule est prometteuse pour le traitement de la fibrose. C'est information là, est importante pour nous. Nous ne devons pas nécessairement comprendre les mécanismes biologiques, physiologiques...

Donc: qui dit traitement de la fibrose, évite la cirrhose.

En résumé, outre l'article déniché, l'inserm s'en fait également son champs de bataille:
http://www.hepatoweb.com/congres/cochin2007/POL.pdf

Il est clair que l'urso nous donne déjà de très bons résultats. Cependant certains patients développent encore de la fibrose et/de la cirrhose.

OK pour la prévention. Mais beaucoup de patients y échappent et arrivent chez le médecin déjà atteints par la maladie. Dans le cadre d'un screening, on ne surveille pas d'office l'immunologie (pour la recheche des anticoprs anti-mithocondries, antinucléaires etc.). A moins que nos Gouvernements respectifs légifèrent en la matière.

Voilà mon raisonnement.

Donc, comme tu dis, affaire passionnante à suivre....et je te remercie Daniel de vouloir soumettre cette problématique au Conseil scientifique d'albi.

Alexandra.

Gyd
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Message non lu par Gyd » mar. 05 juin 2007, 9:24 am

Bonjour

Je parcours les longs exposés sur une éventuelle réversibilité de la cirrhose.
Bon. Celà peut faire naitre beaucoup d'espoir mais attendons les confirmations des chercheurs .
Rappelons nous que des "fenêtres" ouvertes sur des possibilités de gênes responsables de la CSP se sont avérées, pour le moment, sans suites concrétes.
Enfin je suis d'accord avec Daniel (pour une fois) avec ce qu'il dit quant à la prudence élémentaire nécéssaire dont nous devons faire preuve avant de publier des documents ou articles spécifiques un peu pointus et qui devraient être décodés.
Par contre une précision : il n'est pas obligatoire d'avoir une cirrhose ou même une simple fibrose pour être transplanté ! On peut "bénéficier" d'une greffe sans passer par ces stades.
Amicalement
Guy

alexandra

Message non lu par alexandra » mar. 05 juin 2007, 10:24 am

Bonjour Guy,
Sur quel base peut t-on se faire greffer alors?
Quels sont les critères et avez-vous assez de donneurs en France?

Ta réponse me serais de grand utilité.

Ma position par rapport à l'information est claire. Nous devons et nous avons droit à l'information. Bien entendu en fonction des besoins exprimés par le patient. Libre à nous d'en tirer de conclusions. Ce n'est pas à un tiers de le faire pour nous.

A bientôt.

Alexandra.

Gyd
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Message non lu par Gyd » mer. 06 juin 2007, 6:54 am

Bonjour Alexandra

On se "fait" greffer lorsque le pronostic vital est engagé et va conduire (dans mon cas) à une mort à trés trés court terme. C'est à dire dans les deux à trois mois qui viennent. Dixit un hépatologue et un Professeur.

Mais je considére que l'on ne se "fait" pas greffer.
On a la chance de bénéficier d'une greffe.
Merci au donneur et à sa famille...

En ce qui concerne les critéres médicaux je ne peux te répondre de façon fiable, étant actuellement hors de France pour quelques temps, et n'ayant pas, ici, à disposition toutes les données techniques. Je crois me souvenir qu'il y a 6/7 critéres qui sont pris en compte et que la décision de transplantation est prise lorsque 3 d'entre eux sont réunis.
A partir de là on entre dans le cycle liste d'attente.
J'essaierai d'être plus précis lors de mon retour.

Enfin sur les trois derniéres années le nombre total annuel de greffes hépatiques en France est de l'ordre de 900 à 1000 greffes/an.
Egalement près de 100 patients en liste d'attente décédent chaque année par manque de greffon.

Tu comprends la raison de parler de chance pour être un receveur compatible.

Si tu le souhaites je te communiquerai les chiffres exacts lors de mon retour.

Guy

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nadine
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verbiage

Message non lu par nadine » dim. 24 juin 2007, 3:29 pm

Bonjour Danielle, et bonjour à tous les oursons

j'ai bien au contraire, fort apprécié ton message Danielle qui m'a bien fait rire, je dois avoir le même sens de l'humour que toi - j'espère que nous ne sommes pas les seules !!! J'étais un peu absente du forum et du site ces derniers temps, mais je suis ravie de te retrouver en forme !

Bien qu'ayant été élevée dans un milieu et une culture scientifiques, j'ai également du mal à comprendre certains articles spécialisés. Certes c'est bien de s'impliquer dans ce qui nous arrive, mais soyons modestes par pitié !

Cela dit certain(e)s ont vraiment raté leur vocation, et c'est bien dommage pour eux... on sent bien tout l'amour qu'ils ont pour les analyses, les chiffres, les articles scientifiques.. Mais grâce à notre site entre autres, ils trouvent l'occasion de se rattraper !

Je vous embrasse et à bientôt,
Bien amicalement,
Nadine

alexandra

Message non lu par alexandra » dim. 24 juin 2007, 4:09 pm

A suivre
Dernière édition par alexandra le dim. 24 juin 2007, 4:29 pm, édité 2 fois.

alexandra

Message non lu par alexandra » dim. 24 juin 2007, 4:11 pm

Cela me semble assez déplacé vos observations Nadine. Cette ironie et moquerie répondent t-elles bien aux règles de déontologie préconisées par albi.

Nous ne te connaissons à peine voire pas du tout.

Assez curieux votre apparition maintenant.

Je continuerai à me battre pour la cause. Je n'ai pas besoin de albi pour cela.

J'ai essayé d'apporter mon aide et mes connaissances aux nouveaux;ce que certains ont par ailleurs apprécié.

Etes-vous malade? La réversibilité de la cirrhose, n'est-ce pas important pour vous?

Issue d'un milieu scientifique, comme vous le prétendez, on aurait dû vous apprendre la différence....le respect d'autrui avec ses intérêts et sa spécificité.

Voici l'approche participative préconisée par l'Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.):

La participation de la population est un fondement méthodologique de l'action. La participation de la communauté est sollicitée dès la mise en œuvre du projet au stade de l'évaluation des besoins et de la définition.
Les personnes et les groupes sont reconnus comme détenteurs des savoirs et de compétences en matière de savoir-faire sur la santé, et libres de faire leurs propres choix

Il ne faut donc pas nous (les malades) prendre pour des ignorant(e)s.

Aussi, la démocratie sanitaire, c'est la possibilité offerte au patient de se transformer en acteur, d'où la nécessité absolue d'information, de consentement, de co-décision, de participation active du malade à son traitement. (extrait de la loi sur les droits du patient en France)


Mais, racontez-nous un peu vos objectifs? Comment envisagez-vous l'utilisation de ce forum? Outre vos problèmes liés à vos conditions de travail, je ne vois vaiment pas vos intérêts pour l'instant.

Recommandation: respect mutuel.


Alexandra.

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respect

Message non lu par nadine » lun. 25 juin 2007, 2:46 pm

Bonjour à tous !

Merci beaucoup Alexandra pour vos judicieux conseils, et les apports scientifiques fort intéressants pour les profanes que nous sommes, votre aide est fort précieuse, cependant je ne suis pas sûre que beaucoup d'entre nous partagent votre savoir...

Nadine, le retour !

alexandra

Message non lu par alexandra » lun. 25 juin 2007, 5:47 pm

De part mes échanges extra albi, je peux te rassurer que beaucoup d'entres nous apprécient ce genre d'informations.

Ils ne comprennent pas toujours tout . Cependant, chacun, à son niveau, en a retiré suffisament pour pouvoir se forger une idée de la maladie dont il est atteint , et ce à quoi il pourra s'attendre à l'avenir (si sa maladie évolue).

Il ne s'agit pas d'une question de posséder oui ou non les compétences ou de connaissances pour pouvoir lire ce genre de publications.

L'annoncer d'un projet de recherche (avec ses conclusions) serait déjà essentiel. Après quoi, chacun, peu importe son niveau d'instruction, pourra en retirer des bénéfices. Cela ira de la simple information à la compréhension complète de la recherche.

Dans le cas présent, au moins, tout le monde aura compris qu'il s'agissait de la réversibilité de la cirrhose dont il est question.

Cette réversibilité est de la plus grande importance à mes yeux.

Et, il faut investir à ce niveau.

Voilà, le principal message que je voulais faire passer par l'annonce de ce projet de recherche.

Ceci dit, j'espère que nous aurons des échanges plus contructifs.

Cordialement.

Alexandra.

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Message non lu par daniel » lun. 25 juin 2007, 11:18 pm

La discussion sur le sujet " réversibilité de la cirrhose" a été largement débattue et les diverses réactions possibles provoquées par ce sujet de recherche ont été exprimées ;

Les derniers messages postés s'éloignent du sujet initial.

Leur ton trop passionné pouvant donner lieu à des polémiques, il n'y a pas lieu de leur donner une suite sur notre forum, dont il faut rappeler que son objet est d'abord le soutien et l'entraide entre les malades.
Je clos donc ce sujet.

Daniel
Modérateur du forum

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