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Journée d'information albi du samedi 21 octobre 2006

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Journée d'information albi du samedi 21 octobre 2006

Message non lu par daniel » ven. 30 juin 2006, 8:17 pm

Comme maintenant chaque année, albi organise le samedi 21 octobre 2006 pour ses adhérents et leurs proches une grande journée d'information sur les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.

Les invitations à participer à la journée d'information ALBI à destination des adhérents et leurs familles et amis seront adressées ultérieurement à tous les adhérents :
Par courriel (Internet) et par courrier postal.

Le programme de ce samedi 21 octobre n'est pas encore définitif, mais des pistes ont été d'ores et déjà définies:
- Mise à jour des sujets abordés lors de la réunion de décembre 2005
-De nouveaux sujets à traiter : comment interpréter mes analyses, le problème du cholestérol dans les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, la chromatographie des acides biliaires.
-Table ronde autour de la transplantation (fatigue et démangeaisons transplantation, chances de récidive, qualité de vie etc.)
- liste de questions préparées à líavance ?
...etc..

Comme d'habitude , une large place sera faite au dialogue entre les intervenants spécialistes et les participants.

La finalisation du programme se fera lors de la prochaine réunion du Conseil d'Administration.


En outre , au programme de la journée, il y aura pendant une courte période, une Assemblée Générale Extraordinaire des adhérents de l'association afin de procéder à une modification de nos statuts rendue nécessaire par la croissance de notre association et la dispersion géographique de ses membres ; cette assemblée est importante et il est donc nécessaire d'y participer ou de donner un pouvoir afin que le quorum des deux tiers des adhérents puissent être atteint.



Cette journée est donc doublement importante et nous espérons que les adhérents et leur famille y viendront nombreux !

Cette journée permettra en outre à ceux qui se connaissent déjà de se retrouver et aux autres de faire connaissance lors du café d'accueil et lors du déjeuner

Venez donc nombreux et RESERVEZ DONC D'ORES ET DEJA LA DATE DU 21 OCTOBRE SUR VOS AGENDAS!!

;)

Daniel

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Message non lu par Gyd » sam. 01 juil. 2006, 11:55 am

Bonjour Daniel

J'aurais aimé participer à votre réunion du 21 Octobre prochain mais je suis à Florence à cette date...

J'en suis désolé et le regrette vraiment.
Veuillez m'excuser.

Au fait suis-je adhérent, participant, proche, curieux ??? ou simple visiteur, sur votre site ?

Guy

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visiteur? membre du forum? adhérent?

Message non lu par daniel » dim. 02 juil. 2006, 9:30 pm

Bonsoir Guy,

Tu poses la question de ton statut , et pourtant c'est toi le mieux placé pour le savoir !!!

Néanmoins je profite de ta question dont tu connais la réponse, pour essayer de clarifier notre philosophie sur les relations qui existent entre ALBI et ceux qui sont entrés en contact avec nous.

- Le ´ visiteur ª de notre site et de notre forum a, me semble-t-il, beaucoup d'informations à sa disposition. ALBI a en effet voulu informer et venir en aide au maximum de personnes, gratuitement et sans condition. Nous sommes ouverts à tous ceux qui sont concernés par les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, les malades bien s?r mais aussi leurs proches, et également les médecins qui connaissent peu - et c'est normal - ces maladies. Nous avons voulu le plus de transparence possible, y compris en incluant des articles scientifiques parfois complexes mais accessibles à tous afin que chacun puisse puiser ce qui líintéresse et poser les questions que ces articles lui inspire auprès de son spécialiste .

- Décider d'être ´ membre du forum ª, c'est faire un pas de plus, cíest décider de participer avec d'autres malades à des dialogues sur le forum ; donc en plus de "recevoir", c'est aussi déjà "donner", c'est contribuer à l'enrichissement de l'expérience sur ces maladies : cela peut être demander de l'aide mais aussi en donner, c'est rassurer l'un , ou diminuer l'angoisse de líautre ou simplement par les explications de son cas, aider líautre à mieux gérer sa maladie.

- Quant à adhérer à ALBI , cíest encore un cran de plus dans la participation et la solidarité entre malades ; en plus de ce que reçoivent le ´ visiteur ª et le ´ membre du forum,ª, líadhérent bénéficie en effet quelques services additionnels :

- Il est destinataire de notre bulletin de liaison ´ les Nouvelles díALBI ª ; cette publication trimestrielle informe tous les adhérents de la vie de líassociation, ses actions, ses petits ´ potins ª, mais aussi ses enquêtes , le résultats de ses actions, etcÖ Le bulletin permet ainsi de faire la liaison entre les adhérents qui ne disposent pas díInternet (55%) et ceux qui en disposent dans un esprit de solidarité en essayant de briser les solitudes et de renforcer le sentiment de groupe.
- Et puis líadhérent a aussi le privilège díassister à ces grandes réunions díinformation comme celle du 21/10/2006 ou celle du 10/12/2005 avec un co?t de participation inférieur au co?t de revient : cíest le juste retour des choses de son engagement.
Et pour ceux qui níont pas les moyens ou la possibilité díy assister, un compte-rendu détaillé de ces manifestations complète líinformation de líadhérent.
Ces réunions sont un moment privilégié de convivialité entre les adhérents et de dialogue ouvert et chaleureux avec des grands spécialistes hépatologues experts de ´ nos maladies ª qui permettent à chacun díencore mieux comprendre son cas, de se forger un bon moral et de se sentir solidaire, entouré, et confiant dans líavenir.

- Mais líadhérent a aussi des devoirs ou des droits selon le point de vue díoù líon se place ! :

- Adhérer, cíest certes verser une ´ obole ª, somme toute modeste -20 euros par an - qui permet tout juste de participer à la couverture díune partie des frais de fonctionnement qui profitent à tous, adhérents et non adhérents, mais cíest aussi le ´ devoir ª de partager les objectifs et les valeurs de líassociation, le droit également (un devoir ?) de participer aux votes des assemblées.
Síil le souhaite, líadhérent peut donc orienter par la voie démocratique les actions de líassociation.
Cíest aussi le droit, si líadhérent le souhaite et síil en a les moyens, díaller encore plus loin dans líengagement: aider líassociation à la faire vivre par un travail bénévole, Ö
Peut-on alors encore parler de ´ devoir ª ?

Lorsque nous avons décidé de créer líassociation, bien entendu, nous souhaitions quíil y ait de plus en plus díadhérents. Pourquoi ? simplement pour un grand souci díefficacité ! Les actions que líassociation engage ont en effet díautant plus de poids et de crédibilité vis à vis de tous ses interlocuteurs , corps médical, laboratoires pharmaceutiques, administrations et pouvoirs publics, quíelle représente un nombre important díadhérents.
Il en est de même des aspects financiers, car líobtention de dons par les sponsors obéit également à cette loi du nombre, et sans argent, il níy aurait pas un site comme le nôtre avec des possibilités de traductions en différentes langues, ni forum, ni publications, ni capacité díactionsÖ.) .

LE BUT de líassociation est de venir en aide à TOUS les malades quels quíils soient et pas seulement de ses adhérents, mais seul le développement des adhésions est LE MOYEN et LA FORCE pour atteindre cet objectif.

Ceci explique notre ouverture à TOUS par-delà les frontières , le développement des relations internationales avec des associations súurs, la traduction de notre site en espagnol et prochainement en anglais etcÖ

Mais comment susciter des adhésions ? Simplement en faisant CONNAŒTRE líassociation, ses objectifs, ses valeurs le plus largement possible, et surtout en DONNANT à tous ceux qui en manifestent le besoin, líaide et le soutien désirés.
Nous sommes convaincus que parmi les ´ visiteurs ª, certains, un jour seront tentés de participer en síinscrivant sur notre forum, et que parmi ceux-là, il y en aura qui souscriront des adhésions.
Cíest à chacun de cheminer dans sa réflexion en toute liberté et de décider selon sa conscience et ses motivations quel rapport il veut avoir avec ALBI ; quíil adhère à líassociation certes nous réjouit, mais síil ne le fait pas, il est bien entendu toujours le bienvenu, puissions nous lui donner de líaide, de líespoir et de líamitié.

Amicalement

Daniel

P.S. Jusquíà maintenant aucun non-adhérent ne nous a demandé à participer à nos réunions díinformation telles que celle programmée le 21/10/2006.
Si quelques non-adhérents souhaitaient pourtant assister à ces manifestations , nous níy voyons pas díinconvénient, mais les frais de participation qui leur seraient demandés seraient plus élevés que pour les adhérents ; ce qui est bien normal.

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Message non lu par Gyd » lun. 03 juil. 2006, 9:39 am

Bonjour Daniel

Merci de cette très longue explication.

Mais où trouve-t-on un formulaire d'adhésion ?

J"ai regardé attentivement les 17 "chapitres" de ce site mais je reste dans le bleu. J'ai rien trouvé !

Il est vrai que j'ai maintenant 64 ans et, comme dit ma fille : "c'est l'‚ge Papa" !
Et je commence à le croire...


Guy

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Message non lu par angela » lun. 03 juil. 2006, 3:44 pm

Bonjour Gui et bonjour à tous,

Je me suis octroyée ´ des vacances ª pour raison professionnelle et maintenant me voilà de retour.

Il est vrai que nous devons améliorer la visibilité de notre bulletin d'adhésion. Le lien est vert, discret, et nous allons revoir son emplacement.

Voici la page : http://www.albi-pbc.org/pagespublic/bul ... herer.html

Partez-vous en vacances ?

¿ bientôt
angela

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Message non lu par daniel » jeu. 27 juil. 2006, 8:39 pm

Ce message n' a pour but que d'attirer à nouveau l'attention sur la réunion d'information qu'albi organise le 21 octobre 2006 à Paris ( voir le document initial de ce fil ainsi que les commentaires qui ont eté faits ) .


Notez cette date sur les agendas !!!!

Tous les adhérents de l'association recevront les documents permettant de de participer à cette journée .

Daniel

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Journée d'info Albi 21 octobre

Message non lu par nadine » sam. 12 août 2006, 8:34 pm

Bonjour Angela, Daniel et tous les oursons,
C'est avec beaucoup de plaisir que je prends connaissance de cette journée. Je me suis un peu éloignée du site ces derniers temps, comme bien d'autres c'est vrai... mais le coeur reste connecté !
Heureusement que de temps à autres, il y a la possibilité de se rencontrer, rendez-vous est pris donc, des grosses bises à tous.
Nadine

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Message non lu par daniel » lun. 28 août 2006, 4:52 pm

Merci Nadine ; ce sera avec plaisir que l'on se reverra;
Angela et moi sommes actuellement au Brésil pour nos activités professionnelles, mais nous restons quand même en contact quand c'est possible, gr‚ce à Internet .

Avant notre départ, nous avons procédé à l'envoi du compte rendu de notre assemblée générale à tous les adhérents et avons invités tous les membres de l'association à participer à cette journée du 21 octobre.

Cette journée d'informations que nous avons décidé d'organiser chaque année avec la participation de grands spécialistes des maladies inflammatoires du foie ( CBP, CSP, HAI etc..) sera donc la 3ème , Albi ayant en effet cette année sa 3ème année d'existence.

Avoir l'occasion d'écouter les conférences des spécialistes qui nous informent des dernières avancées scientifiques sur les maladies inflammatoires du foie, dialoguer en direct avec eux, rencontrer d'autres malades , discuter avec eux , passer une journée à la fois informative et agréable , ( café d'accueil et déjeuner pris en commun avec les conférenciers), est réellement un temps fort de l'action de notre association envers les malades et leurs familles .

Aussi nous invitons à nouveau tous ceux qui le peuvent à participer à cette journée, d'autant plus que lors de cette journée aura lieu également une assemblée générale extraordinaire de l'association, rendue nécessaire pour effectuer une modification de nos statuts.

Dès maintenant renvoyez le bulletin de participation qui vous a été envoyé!!


:D

Daniel

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