la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

7ème forum d'Orphanet /Alliance Maladies Rares

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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7à¨me forum d'Orphanet /Alliance Maladies Rares

Message non lu par daniel » ven. 30 juin 2006, 7:38 pm

Orphanet ( http://www.orpha.net/) en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares (http://www.alliance-maladies-rares.org/) et avec l'aide de la Fondation Groupama pour la Santé (http://www.fondation-groupama.com/) a organisé le 27 juin à Paris à l'intention des associations de malades atteints de maladies rares un forum sur le thème " Internet au service des personnes malades" .
albi a participé à cette manifestation et a ainsi recueilli des informations intéressantes sur les nouveaux services qui sont et seront mis en place :
je cite en bref:
- des recommandations pour la pratique clinique
- un répertoire des maladies rares avec des fiches destinées aux malades et leur familles décrivant les maladies , leurs symptômes, leurs diagnostics, leurs évolutions , leurs traitements; ces fiches seront établies en accord avec les associations intéressées par ces maladies ( lorsqu'elles existent) et les Centres de Référence nommés dans le cadre du Plan Maladies Rares du Ministère de la Santé .
- de même seront répertoriés les Centres de Référence "couvrant " les maladies rares et les Centres de Compétences associés lorsqu'ils seront désignés.
- Des informations intéressantes concernant l'accessibilité des sites Internet aux personnes handicapées, la sécurité sur Internet, des outils proposés par Orphanet aux associations pour leurs sites Internet
- Des informations sur la prise en charge sociale seront éditées sur le site d'Orphanet ainsi que des fiches pour les situations d'urgence et un dictaticiel concernant la génétique ( dont j ai pu voir une démonstration d'un module) afin que le grand public, les malades et leurs familles puissent comprendre avec une terminologie pour non-professionnels de la santé l'essentiel de ce qu'est la génétique .

Bref une journée réussie et profitable

Daniel

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