La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

7ème forum d'Orphanet /Alliance Maladies Rares

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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7à¨me forum d'Orphanet /Alliance Maladies Rares

Message non lu par daniel » ven. 30 juin 2006, 7:38 pm

Orphanet ( http://www.orpha.net/) en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares (http://www.alliance-maladies-rares.org/) et avec l'aide de la Fondation Groupama pour la Santé (http://www.fondation-groupama.com/) a organisé le 27 juin à Paris à l'intention des associations de malades atteints de maladies rares un forum sur le thème " Internet au service des personnes malades" .
albi a participé à cette manifestation et a ainsi recueilli des informations intéressantes sur les nouveaux services qui sont et seront mis en place :
je cite en bref:
- des recommandations pour la pratique clinique
- un répertoire des maladies rares avec des fiches destinées aux malades et leur familles décrivant les maladies , leurs symptômes, leurs diagnostics, leurs évolutions , leurs traitements; ces fiches seront établies en accord avec les associations intéressées par ces maladies ( lorsqu'elles existent) et les Centres de Référence nommés dans le cadre du Plan Maladies Rares du Ministère de la Santé .
- de même seront répertoriés les Centres de Référence "couvrant " les maladies rares et les Centres de Compétences associés lorsqu'ils seront désignés.
- Des informations intéressantes concernant l'accessibilité des sites Internet aux personnes handicapées, la sécurité sur Internet, des outils proposés par Orphanet aux associations pour leurs sites Internet
- Des informations sur la prise en charge sociale seront éditées sur le site d'Orphanet ainsi que des fiches pour les situations d'urgence et un dictaticiel concernant la génétique ( dont j ai pu voir une démonstration d'un module) afin que le grand public, les malades et leurs familles puissent comprendre avec une terminologie pour non-professionnels de la santé l'essentiel de ce qu'est la génétique .

Bref une journée réussie et profitable

Daniel

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