Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Journée albi du 10 décembre : vos réact
Modérateurs : Primerose, daniel
- webmaster albi
- adhérent albi
- Messages : 237
- Inscription : sam. 20 nov. 2004, 7:59 pm
- Localisation : 84
- Contact :
Journée albi du 10 décembre : vos réact
Merci à tous les participants à la journée albi, et une pensée pour ceux qui auraient aimé y assister mais n'ont pas pu le faire.
Si vous avez des commentaires sur cette journée, des idées et suggestions pour la prochaine édition, c'est ici !
Si vous avez des commentaires sur cette journée, des idées et suggestions pour la prochaine édition, c'est ici !
Dernière modification par webmaster albi le mar. 05 sept. 2006, 10:00 am, modifié 1 fois.
- webmaster albi
- adhérent albi
- Messages : 237
- Inscription : sam. 20 nov. 2004, 7:59 pm
- Localisation : 84
- Contact :
les photos sont là :
http://www.albi-pbc.org/10dec/
http://www.albi-pbc.org/10dec/
journée du 10 décembre 05
Journée très réussie, conviviale, riche d'enseignements et d'informations fournis par tous les intervenants. Merci à eux de nous avoir consacré tout ce temps.
Philippe, vous n'êtes jamais sur les photos, et pour cause; il faudra y remédier une prochaine fois. Merci de nous les envoyer si vite.
Très affectueuses pensées à tous ceux qui n'ont pu être parmi nous. Marie
Philippe, vous n'êtes jamais sur les photos, et pour cause; il faudra y remédier une prochaine fois. Merci de nous les envoyer si vite.
Très affectueuses pensées à tous ceux qui n'ont pu être parmi nous. Marie
rencontre du 10 décembre
Bonsoir,
Pour les absents, pourrait-on avoir quelques informations sur les nouveautés en matière de traitement de nos maladies?les évolutions, les recherches etc.
Je vous remercie d'avance.
Alexandra
Pour les absents, pourrait-on avoir quelques informations sur les nouveautés en matière de traitement de nos maladies?les évolutions, les recherches etc.
Je vous remercie d'avance.
Alexandra
- Tina
- adhérent albi
- Messages : 185
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 10:37 am
- Localisation : Torremolinos
- Contact :
Je suis tout a fait d'accord pour dire que la journée du 10 décembre fut une réussite.
C'est vraiment un régal d'écouter le prof. Poupon et son équipe parler tellement simplement de nos maladies. Comme a chaque fois nous avons appris de nouvelles choses et de savoir que les recherches avancent, que les spécialistes s'intéressent de plus en plus aux maladies biliaires inflammatoires nous donne une nouvelle énergie et confiance en l'avenir.
Les résultats du questionnaire... très intéressants ....
Mais je ne dévoilerai pas ce que Angela, Daniel et Philippe ne tarderont pas à mettre sur le site.
Patience Alexandra ça s'en vient (comme diraient les canadiens).
En tout cas il faut applaudir =D> et remercier l'équipe Albi pour le fantastique travail réalisé.
Moi j'ai des photos de Philippe et je les lui expédies dés que j'aurai terminé ce message
Bonne soirée à tous et à toutes.
Tina.
C'est vraiment un régal d'écouter le prof. Poupon et son équipe parler tellement simplement de nos maladies. Comme a chaque fois nous avons appris de nouvelles choses et de savoir que les recherches avancent, que les spécialistes s'intéressent de plus en plus aux maladies biliaires inflammatoires nous donne une nouvelle énergie et confiance en l'avenir.
Les résultats du questionnaire... très intéressants ....
Mais je ne dévoilerai pas ce que Angela, Daniel et Philippe ne tarderont pas à mettre sur le site.
Patience Alexandra ça s'en vient (comme diraient les canadiens).
En tout cas il faut applaudir =D> et remercier l'équipe Albi pour le fantastique travail réalisé.
Moi j'ai des photos de Philippe et je les lui expédies dés que j'aurai terminé ce message
Bonne soirée à tous et à toutes.
Tina.
- angela
- adhérent albi
- Messages : 260
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonsoir à tous,
Sur le prochain bulletin "Les nouvelles d'ALBI", envoyé aux adhérents, il y aura un résumé de la journée du 10/12, comme c'est notre habitude de faire.
Sur le site internet nous mettrons les thèmes de la journée ainsi que quelques faits majeurs.
J'attire l'attention sur le fait que rien ne remplace la participation aux réunions aussi bien pour l'expérience d'écouter les interventions, pouvoir poser des questions (d'ordre général car une conférence n'est pas une consultation privée) et se faire sa propre opinion sur le sujet.
C'est toujours délicat de faire des transcriptions qui sont parfois hors d'un contexte.
Donc, au péril de décevoir, nous ne rentrerons pas trop dans le détail car le contraire pourrait donner lieu à des interpretations erronnées, entrainant des décisions non adéquates.
Angela Leburgue
Sur le prochain bulletin "Les nouvelles d'ALBI", envoyé aux adhérents, il y aura un résumé de la journée du 10/12, comme c'est notre habitude de faire.
Sur le site internet nous mettrons les thèmes de la journée ainsi que quelques faits majeurs.
J'attire l'attention sur le fait que rien ne remplace la participation aux réunions aussi bien pour l'expérience d'écouter les interventions, pouvoir poser des questions (d'ordre général car une conférence n'est pas une consultation privée) et se faire sa propre opinion sur le sujet.
C'est toujours délicat de faire des transcriptions qui sont parfois hors d'un contexte.
Donc, au péril de décevoir, nous ne rentrerons pas trop dans le détail car le contraire pourrait donner lieu à des interpretations erronnées, entrainant des décisions non adéquates.
Angela Leburgue