Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Participez à l'étude HOPE sur la Fatigue !!
Modérateurs : Primerose, daniel
Participez à l'étude HOPE sur la Fatigue !!
Vous êtes francilienne, atteinte de Cholongite Biliaire Primitive, et souffrez de fatigue ?: L'équipe de recherche a besoin de vous: participez au projet HOPE soutenu par votre association albi!!
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Etude HOPE pour la Fatigue !!
Une précision est tout particulièrement nécessaire pour toutes celles et ceux qui se sentent frustrés parce que non éligibles pour participer à l'étude HOPE!
Lorsque des essais cliniques sont faits sur des médicaments, il y a très peu de personnes qui participent à ces essais et pourtant, l'objectif de ces essais est de trouver des traitements qui PUISSENT SOIGNER TOUT LE MONDE !!
L'étude HOPE , c'est la MEME CHOSE!! il s'agit d'évaluer plusieurs méthodes psychologiques en vue de réduire la fatigue et soulager les malades qui en souffrent.
Qu'importe que "l'échantillon" des patients qui participeront à l'étude soient de la région parisienne , ou d'un autre pays dès lors que les résultats de l'étude permettront de statuer sur des méthodes efficaces pour lutter contre la fatigue, … et pas seulement pour les personnes atteintes de CBP, mais aussi pour celles atteintes de CSP, HAI et LPAC. Celles-ci pourraient aussi se dire: encore la CBP!! et nous alors ? ; eh bien ils ne seront pas oubliés…
Car les méthodes psychologiques qui auront été validées pourront s'appliquer ( avec peut être des adaptations) à toutes celles qui en auront besoin.
Lors d'une étude originale - et c'est le cas- et sans aucun repère précédent pouvant guider l'étude, il est la plupart du temps préférable d'avoir une population homogène, afin d'éviter d'introduire des paramètres qui pourraient biaiser les futurs résultats . C'est la raison du choix de la CBP ( la plus fréquente des maladies ), de restreindre l'étude à la population féminine ( la plus nombreuse : 90% de femmes pour 10% d'hommes) afin d'éviter des biais pouvant provenir des métabolismes masculins différents. Quant à la région parisienne, c'est la densité de population la plus importante de France: cela permet de limiter les déplacements par rapport à l'équipe de recherche (située à Paris) et... le coût de cette recherche … car les Etudes et Recherches ne sont pas gratuites …. rien n'est gratuit![🙂](//cdn.jsdelivr.net/gh/twitter/twemoji@latest/assets/svg/1f642.svg)
Lorsque des essais cliniques sont faits sur des médicaments, il y a très peu de personnes qui participent à ces essais et pourtant, l'objectif de ces essais est de trouver des traitements qui PUISSENT SOIGNER TOUT LE MONDE !!
L'étude HOPE , c'est la MEME CHOSE!! il s'agit d'évaluer plusieurs méthodes psychologiques en vue de réduire la fatigue et soulager les malades qui en souffrent.
Qu'importe que "l'échantillon" des patients qui participeront à l'étude soient de la région parisienne , ou d'un autre pays dès lors que les résultats de l'étude permettront de statuer sur des méthodes efficaces pour lutter contre la fatigue, … et pas seulement pour les personnes atteintes de CBP, mais aussi pour celles atteintes de CSP, HAI et LPAC. Celles-ci pourraient aussi se dire: encore la CBP!! et nous alors ? ; eh bien ils ne seront pas oubliés…
Car les méthodes psychologiques qui auront été validées pourront s'appliquer ( avec peut être des adaptations) à toutes celles qui en auront besoin.
Lors d'une étude originale - et c'est le cas- et sans aucun repère précédent pouvant guider l'étude, il est la plupart du temps préférable d'avoir une population homogène, afin d'éviter d'introduire des paramètres qui pourraient biaiser les futurs résultats . C'est la raison du choix de la CBP ( la plus fréquente des maladies ), de restreindre l'étude à la population féminine ( la plus nombreuse : 90% de femmes pour 10% d'hommes) afin d'éviter des biais pouvant provenir des métabolismes masculins différents. Quant à la région parisienne, c'est la densité de population la plus importante de France: cela permet de limiter les déplacements par rapport à l'équipe de recherche (située à Paris) et... le coût de cette recherche … car les Etudes et Recherches ne sont pas gratuites …. rien n'est gratuit
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Participez à l'étude HOPE sur la Fatigue !!
Chères amies de notre forum, franciliennes, atteintes de CBP et fatiguées , participez à l'étude Hope, comme indiqué dans ce sujet du forum. l'équipe de recherche a reçu à ce jour trop peu de candidature!! Merci d'avance pour toute la communauté des malades
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum