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Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : jeu. 23 mars 2017, 7:01 pm
par daniel
Cher(e)s adhérent(e)s et familiers du forum , nous avons le plaisir de vous inviter à participer à l'évènement relaté dans notre site Internet le 18 mai 2017! Il concerne tout particulièrement les malades atteints de CBP ( cholangite biliaire primitive) , mais les malades de CSP ( cholangite sclérosante Primitive), d'HAI ( hépatite Auto-immune), ou LPAC, sont aussi les bienvenus :-P

Cliquez sur le lien ci- après pour l'article complet sur notre site:
https://www.albi-france.org/1ere-journe ... -mai-2017/

Vous pouvez aussi accéder à notre page Facebook et vous inscrire en cliquant sur le visuel correspondant et faire plein de "like" !
https://www.facebook.com/associationalbi/

Venez nombreux dans la ville de votre choix! :-P

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : lun. 27 mars 2017, 9:22 pm
par Val81
Bonsoir,
Je suis nouvelle sur le forum et consulte régulièrement votre site...
Je suis atteinte d'une RCH depuis plus de 25 ans et il y a quelques mois, suite à l'arrêt du tabac qui a entraîné une crise de RCH, on m'a diagnostiqué une CBP.
Je vis dans le sud-ouest de la France non loin de Toulouse et malheureusement rien n'est prévu dans ma région...
Auriez-vous le nom d'un spécialiste de cette maladie que je pourrais consulter sur Toulouse ? Je souhaiterais avoir un autre avis et des réponses aux questions que je me pose...
Merci par avance

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : mar. 28 mars 2017, 10:54 am
par Primerose
Bonjour Val,

bienvenue sur le forum!
Tu fais bien de visiter régulièrement notre site, nous sommes là pour fédérer et informer les malades atteints de nos maladies rares.
Te voilà donc diagnostiquée CBP, alors bienvenue au Club!
Je te joins ce lien dans lequel tu verras tous les centres de compétences ; il y en a un sur Toulouse également!

https://www.albi-france.org/plan-maladi ... nt-connus/


J'espère que tu y trouveras ton bonheur!

Reviens vite nous donner de tes nouvelles !


PS : pour la journée nationale des patients CBP , tu as vu qu'il y en aura une sur Bordeaux; cela te serait-il possible d'y venir?

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : mar. 28 mars 2017, 4:46 pm
par Val81
Bonjour Primerose,

Merci pour les infos... je vais regarder tout cela !
Pour Bordeaux ça me fait bien trop loin... dommage... J'espère que prochainement il y aura quelque chose sur Toulouse et là je ne manquerai pas de m'y déplacer.
Bonne journée et à bientôt !

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : mar. 28 mars 2017, 6:35 pm
par sissi
Bonjour,
d'après ce que j'ai compris, ce ne serait plus le Pr Vinel à Toulouse ! Mais, je ne me souviens plus du nom du nouveau chef de service... Bordeaux me fait également loin, cependant, si je suis encore au chômage, je vais essayer d'y aller. Si je travaille, ce ne sera pas possible, cause de la distance, et surtout j'ai déjà 2 rdv à l'hôpital en mai ; donc, si je commence à poser plein de demi-journée, cela ne fait pas très sérieux !!
Je vis à Auch, dans le Gers, tu vis où ?
Lors de ma dernière analyse, ça continue de grimper (lentement, mais bon...), du genre, SGOT 69, SGPT 115, GGT 107 et phosphatases alcalines 279. Cela m'angoisse un peu, car le diagnostic remonte à 2009 stade 2-3... et j'ai l'impression que mon corps ne réagit plus très bien à l'ursolvan, car mes analyses ne sont plus dans les normes depuis un petit moment. Du coup, on m'a recherché d'autres maladies auto-immunes (j'en ai déjà 2), et à priori, rien de plus (je verrai en mai), donc ce serait bien la CBP qui fait monter les taux. Ici, les docteurs se renvoient la balle ! (la balle, c'est moi, hihi), et quand je leur parle du nouveau traitement, ben aucune réponse ! Pensez-vous qu'il serait temps pour moi, de songer à un petit voyage à Paris à l'hôpital St Antoine pour en avoir le coeur net, ou qu'avec ces taux.. aucun intérêt de faire le déplacement, rien de grave... car, j'ai été malade jeune et j'ai cru comprendre que la maladie pouvait être un peu plus agressive. J'ai maintenant 41 ans, donc il me reste un long chemin à faire, et je voudrais mettre toutes les chances de mon côté ! Merci pour les conseils que vous pourrez me donner et bonne soirée à vous

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : mar. 28 mars 2017, 9:17 pm
par Val81
Bonsoir Sissi,
Je vis dans le sud du Tarn à 3/4 d'heure de Toulouse...
Je suis une "novice" dans la maladie et ne peux pas répondre aux questions que tu te poses... tu es suivie sur Auch ou sur Toulouse ?
Je pense que d'autres personnes pourront t'apporter des conseils sur ce site...
Bonne soirée

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : mer. 26 avr. 2017, 3:14 pm
par coco32
bonjour je suis dans le gers depuis peu et je recherche un gastro enterologue dans le departement , je vais actuellement a aire sur adour (40) mais je rencontre un soucis mon medecin ne connais pas la CBP et me conseille mal .
quelqu un peut il m aider ?

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : mer. 26 avr. 2017, 8:58 pm
par sissi
Coucou, je vis à Auch, et malheureusement je ne pourrai pas te conseiller de médecin qui connaisse bien notre pathologie. J'en cherche en vain, mais je connais mieux la CBP qu'eux, et j'ai la sensation, qu'ils ne veulent pas faire l'effort de se renseigner ou de comprendre la maladie. Depuis juillet dernier, aucun ne m'a interprété le résultat du fibroscan passé à Toulouse (sauf recherche sur google, lol). Je suis désespérée justement, à l'idée de mes rdv ce moi de mai... qui ne vont rien donner de plus ! si tu trouves quelqu'un de compétent (un vrai médecin, qui s'intéresse à ses patients, et qui veut comprendre et apprendre d'autres choses), je suis preneuse. Merci
Tu as quel âge ? Diagnostiqué depuis combien de temps ? Quel stade ? Oups, je suis très curieuse, pardon...

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : ven. 12 mai 2017, 10:12 am
par daniel
Cher(e)s ami(e)s du forum, cher(e) adhérent(e)s d'albi;

Au 6 mai, le nombre d'inscrits à la journée CBP du 18 mais était de 371 qui se répartissent entre les 9 villes : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg; les inscriptions s'échelonnent de 20 à Strasbourg à 133 à Paris.
Les inscriptions pour la journée CBP du 18 mai ne sont pas closes; vous pouvez encore le faire! Rencontrez pour la première fois des malades habitant proche de chez vous , des adhérents d'albi et des non adhérents dans une atmosphère conviviale !

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : ven. 12 mai 2017, 1:00 pm
par armelle55
Bonjour,
J'ai rempli le formulaire d'inscription pour Montpellier il y a 48h.
A ce jour, je n'ai reçu aucune confirmation ni information de lieu et d'heure.
Merci de me dire comment procéder.
Cordialement.
Armelle

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : ven. 12 mai 2017, 6:20 pm
par daniel
Armelle bonsoir;
Normalement la société Vivacité à qui a été soustraitée toute la logistique aurait dû t'envoyer un courriel ou courrier de confirmation d'inscription à présenter à l'entrée ; ce courrier/courriel de confirmation fournit l'adresse où se déroule l'évènement .
si tu ne l'as pas reçu , pas de problème je te dépanne; le lien ci-après sur notre site fournit les lieux pour chaque ville ; ce sont des hôtels la plupart du temps en centre ville:
https://www.albi-france.org/1ere-journe ... -mai-2017/

Il suffit ensuite de chercher sur internet l'adresse détaillée pour t'y rendre :-P

Si tu as un problème tu peux aussi contacter directement Vivactis par e-mail

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : ven. 12 mai 2017, 6:27 pm
par daniel
Les inscriptions à la journée CBP du 18 mai progressent! à ce jour , voici les inscriptions enregistrées :
Total : 427
Bordeaux 43 ; Clermont-Ferrand 35; Grenoble 47; Lille 25; Montpellier 50; Nice 32; Paris 147; Rennes 25; Strasbourg: 23

En une semaine la progression a été de 56 nouvelles inscriptions ! Et ce n'est pas fini. Une campagne de presse locale et spécialisée est en cours.
Alors si certain(e)s hésitent encore , allez y !

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : ven. 12 mai 2017, 7:34 pm
par armelle55
Bonsoir Daniel et merci pour les infos.
J'ai en effet envoyé un mail à Vivactis à l'adresse journeepatientscbp.
J'attends leur confirmation. J'habite à 2 h de route de Montpellier alors j'aimerais autant être accueillie.Encore merci pour ta réactivité.
Bonne soirée

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : sam. 20 mai 2017, 3:07 pm
par Danielle
Comment cela s'est-il passé chez vous ? A Nice la soirée a été très chaleureuse, les contacts riches et amicaux. Merci aux organisateurs et aux médecins qui ont répondu aux questions des présents avec clarté. La documentation mise à disposition et les exposés ont été de grande qualité.Fabrice Dubois a été présent et efficace avec discrétion, merci à lui d'avoir huilé les derniers rouages.
Le lunch qui a suivi a permis des contacts nombreux et des échanges d'adresses.
Merci Albi pour cette nouvelle aventure.

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Publié : sam. 27 mai 2017, 6:13 pm
par Primerose
Bonsoir Danielle,

je suis ravie que tout ce soit bien passé à Nice! Bravo! Il en a été de même pour nous sur Bordeaux: ambiance chaleureuse, très animée, beaucoup d'humour et surtout beaucoup d'infos! Le Pr De Ledinghen est d'une gentillesse et d'une très grande disponibilité, il a permis d'excellents échanges entre nous tous. Nous avons beaucoup appris ; et j'ai rencontré une foreumeuse Sissi!

Oui, merci à ALB i d'avoir permis tout cela,car n'oublions pas l'immense somme de travail que cela a demandé !