la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1179
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par daniel » jeu. 23 mars 2017, 7:01 pm

Cher(e)s adhérent(e)s et familiers du forum , nous avons le plaisir de vous inviter à participer à l'évènement relaté dans notre site Internet le 18 mai 2017! Il concerne tout particulièrement les malades atteints de CBP ( cholangite biliaire primitive) , mais les malades de CSP ( cholangite sclérosante Primitive), d'HAI ( hépatite Auto-immune), ou LPAC, sont aussi les bienvenus :-P

Cliquez sur le lien ci- après pour l'article complet sur notre site:
https://www.albi-france.org/1ere-journe ... -mai-2017/

Vous pouvez aussi accéder à notre page Facebook et vous inscrire en cliquant sur le visuel correspondant et faire plein de "like" !
https://www.facebook.com/associationalbi/

Venez nombreux dans la ville de votre choix! :-P
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Val81
Messages : 5
Inscription : lun. 27 mars 2017, 8:58 pm
Localisation : Dourgne Tarn

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par Val81 » lun. 27 mars 2017, 9:22 pm

Bonsoir,
Je suis nouvelle sur le forum et consulte régulièrement votre site...
Je suis atteinte d'une RCH depuis plus de 25 ans et il y a quelques mois, suite à l'arrêt du tabac qui a entraîné une crise de RCH, on m'a diagnostiqué une CBP.
Je vis dans le sud-ouest de la France non loin de Toulouse et malheureusement rien n'est prévu dans ma région...
Auriez-vous le nom d'un spécialiste de cette maladie que je pourrais consulter sur Toulouse ? Je souhaiterais avoir un autre avis et des réponses aux questions que je me pose...
Merci par avance

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par Primerose » mar. 28 mars 2017, 10:54 am

Bonjour Val,

bienvenue sur le forum!
Tu fais bien de visiter régulièrement notre site, nous sommes là pour fédérer et informer les malades atteints de nos maladies rares.
Te voilà donc diagnostiquée CBP, alors bienvenue au Club!
Je te joins ce lien dans lequel tu verras tous les centres de compétences ; il y en a un sur Toulouse également!

https://www.albi-france.org/plan-maladi ... nt-connus/


J'espère que tu y trouveras ton bonheur!

Reviens vite nous donner de tes nouvelles !


PS : pour la journée nationale des patients CBP , tu as vu qu'il y en aura une sur Bordeaux; cela te serait-il possible d'y venir?

Val81
Messages : 5
Inscription : lun. 27 mars 2017, 8:58 pm
Localisation : Dourgne Tarn

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par Val81 » mar. 28 mars 2017, 4:46 pm

Bonjour Primerose,

Merci pour les infos... je vais regarder tout cela !
Pour Bordeaux ça me fait bien trop loin... dommage... J'espère que prochainement il y aura quelque chose sur Toulouse et là je ne manquerai pas de m'y déplacer.
Bonne journée et à bientôt !

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 177
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par sissi » mar. 28 mars 2017, 6:35 pm

Bonjour,
d'après ce que j'ai compris, ce ne serait plus le Pr Vinel à Toulouse ! Mais, je ne me souviens plus du nom du nouveau chef de service... Bordeaux me fait également loin, cependant, si je suis encore au chômage, je vais essayer d'y aller. Si je travaille, ce ne sera pas possible, cause de la distance, et surtout j'ai déjà 2 rdv à l'hôpital en mai ; donc, si je commence à poser plein de demi-journée, cela ne fait pas très sérieux !!
Je vis à Auch, dans le Gers, tu vis où ?
Lors de ma dernière analyse, ça continue de grimper (lentement, mais bon...), du genre, SGOT 69, SGPT 115, GGT 107 et phosphatases alcalines 279. Cela m'angoisse un peu, car le diagnostic remonte à 2009 stade 2-3... et j'ai l'impression que mon corps ne réagit plus très bien à l'ursolvan, car mes analyses ne sont plus dans les normes depuis un petit moment. Du coup, on m'a recherché d'autres maladies auto-immunes (j'en ai déjà 2), et à priori, rien de plus (je verrai en mai), donc ce serait bien la CBP qui fait monter les taux. Ici, les docteurs se renvoient la balle ! (la balle, c'est moi, hihi), et quand je leur parle du nouveau traitement, ben aucune réponse ! Pensez-vous qu'il serait temps pour moi, de songer à un petit voyage à Paris à l'hôpital St Antoine pour en avoir le coeur net, ou qu'avec ces taux.. aucun intérêt de faire le déplacement, rien de grave... car, j'ai été malade jeune et j'ai cru comprendre que la maladie pouvait être un peu plus agressive. J'ai maintenant 41 ans, donc il me reste un long chemin à faire, et je voudrais mettre toutes les chances de mon côté ! Merci pour les conseils que vous pourrez me donner et bonne soirée à vous

Val81
Messages : 5
Inscription : lun. 27 mars 2017, 8:58 pm
Localisation : Dourgne Tarn

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par Val81 » mar. 28 mars 2017, 9:17 pm

Bonsoir Sissi,
Je vis dans le sud du Tarn à 3/4 d'heure de Toulouse...
Je suis une "novice" dans la maladie et ne peux pas répondre aux questions que tu te poses... tu es suivie sur Auch ou sur Toulouse ?
Je pense que d'autres personnes pourront t'apporter des conseils sur ce site...
Bonne soirée

coco32
Messages : 1
Inscription : mer. 26 avr. 2017, 3:03 pm

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par coco32 » mer. 26 avr. 2017, 3:14 pm

bonjour je suis dans le gers depuis peu et je recherche un gastro enterologue dans le departement , je vais actuellement a aire sur adour (40) mais je rencontre un soucis mon medecin ne connais pas la CBP et me conseille mal .
quelqu un peut il m aider ?

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 177
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par sissi » mer. 26 avr. 2017, 8:58 pm

Coucou, je vis à Auch, et malheureusement je ne pourrai pas te conseiller de médecin qui connaisse bien notre pathologie. J'en cherche en vain, mais je connais mieux la CBP qu'eux, et j'ai la sensation, qu'ils ne veulent pas faire l'effort de se renseigner ou de comprendre la maladie. Depuis juillet dernier, aucun ne m'a interprété le résultat du fibroscan passé à Toulouse (sauf recherche sur google, lol). Je suis désespérée justement, à l'idée de mes rdv ce moi de mai... qui ne vont rien donner de plus ! si tu trouves quelqu'un de compétent (un vrai médecin, qui s'intéresse à ses patients, et qui veut comprendre et apprendre d'autres choses), je suis preneuse. Merci
Tu as quel âge ? Diagnostiqué depuis combien de temps ? Quel stade ? Oups, je suis très curieuse, pardon...

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1179
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par daniel » ven. 12 mai 2017, 10:12 am

Cher(e)s ami(e)s du forum, cher(e) adhérent(e)s d'albi;

Au 6 mai, le nombre d'inscrits à la journée CBP du 18 mais était de 371 qui se répartissent entre les 9 villes : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg; les inscriptions s'échelonnent de 20 à Strasbourg à 133 à Paris.
Les inscriptions pour la journée CBP du 18 mai ne sont pas closes; vous pouvez encore le faire! Rencontrez pour la première fois des malades habitant proche de chez vous , des adhérents d'albi et des non adhérents dans une atmosphère conviviale !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Avatar de l’utilisateur
armelle55
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 11
Inscription : jeu. 24 sept. 2009, 11:11 am
Localisation : Velaux(13880)

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par armelle55 » ven. 12 mai 2017, 1:00 pm

Bonjour,
J'ai rempli le formulaire d'inscription pour Montpellier il y a 48h.
A ce jour, je n'ai reçu aucune confirmation ni information de lieu et d'heure.
Merci de me dire comment procéder.
Cordialement.
Armelle
Armelle

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1179
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par daniel » ven. 12 mai 2017, 6:20 pm

Armelle bonsoir;
Normalement la société Vivacité à qui a été soustraitée toute la logistique aurait dû t'envoyer un courriel ou courrier de confirmation d'inscription à présenter à l'entrée ; ce courrier/courriel de confirmation fournit l'adresse où se déroule l'évènement .
si tu ne l'as pas reçu , pas de problème je te dépanne; le lien ci-après sur notre site fournit les lieux pour chaque ville ; ce sont des hôtels la plupart du temps en centre ville:
https://www.albi-france.org/1ere-journe ... -mai-2017/

Il suffit ensuite de chercher sur internet l'adresse détaillée pour t'y rendre :-P

Si tu as un problème tu peux aussi contacter directement Vivactis par e-mail
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Avatar de l’utilisateur
daniel
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1179
Inscription : dim. 21 nov. 2004, 8:50 pm
Contact :

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par daniel » ven. 12 mai 2017, 6:27 pm

Les inscriptions à la journée CBP du 18 mai progressent! à ce jour , voici les inscriptions enregistrées :
Total : 427
Bordeaux 43 ; Clermont-Ferrand 35; Grenoble 47; Lille 25; Montpellier 50; Nice 32; Paris 147; Rennes 25; Strasbourg: 23

En une semaine la progression a été de 56 nouvelles inscriptions ! Et ce n'est pas fini. Une campagne de presse locale et spécialisée est en cours.
Alors si certain(e)s hésitent encore , allez y !
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

Avatar de l’utilisateur
armelle55
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 11
Inscription : jeu. 24 sept. 2009, 11:11 am
Localisation : Velaux(13880)

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par armelle55 » ven. 12 mai 2017, 7:34 pm

Bonsoir Daniel et merci pour les infos.
J'ai en effet envoyé un mail à Vivactis à l'adresse journeepatientscbp.
J'attends leur confirmation. J'habite à 2 h de route de Montpellier alors j'aimerais autant être accueillie.Encore merci pour ta réactivité.
Bonne soirée
Armelle

Avatar de l’utilisateur
Danielle
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 355
Inscription : dim. 06 mars 2005, 6:13 pm
Localisation : Var

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par Danielle » sam. 20 mai 2017, 3:07 pm

Comment cela s'est-il passé chez vous ? A Nice la soirée a été très chaleureuse, les contacts riches et amicaux. Merci aux organisateurs et aux médecins qui ont répondu aux questions des présents avec clarté. La documentation mise à disposition et les exposés ont été de grande qualité.Fabrice Dubois a été présent et efficace avec discrétion, merci à lui d'avoir huilé les derniers rouages.
Le lunch qui a suivi a permis des contacts nombreux et des échanges d'adresses.
Merci Albi pour cette nouvelle aventure.

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Évènement dans votre région concernant les malades et leurs familles

Message non lu par Primerose » sam. 27 mai 2017, 6:13 pm

Bonsoir Danielle,

je suis ravie que tout ce soit bien passé à Nice! Bravo! Il en a été de même pour nous sur Bordeaux: ambiance chaleureuse, très animée, beaucoup d'humour et surtout beaucoup d'infos! Le Pr De Ledinghen est d'une gentillesse et d'une très grande disponibilité, il a permis d'excellents échanges entre nous tous. Nous avons beaucoup appris ; et j'ai rencontré une foreumeuse Sissi!

Oui, merci à ALB i d'avoir permis tout cela,car n'oublions pas l'immense somme de travail que cela a demandé !

Répondre