Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Assemblée Générale ordinaire d'ALBI du

informations et ressources pour mieux comprendre les maladies biliaires

Modérateurs : Primerose, daniel

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Assemblée Générale ordinaire d'ALBI du

Message non lu par daniel » mar. 26 avr. 2005, 11:22 am

La première Assemblée Générale Ordinaire de l'asssociation a eu lieu ce lundi 25 avril 2005 à Paris .
66 adhérents étaient présents ou représentés.
Tous les points inscrits à l'ordre du jour ont été adoptés à l'unanimité .
Le conseil d'administration s'est vu augmenté de 5 nouveaux membres , ce qui renforce le travail d'équipe et la capacité d'action d' ALBI.
Le Professeur Poupon a répondu par un jeu de questions réponses aux questions concernant les maladies biliaires inflammatoires, l'usage de l'"URSO" etc...
A l'issue de l'assemblée générale le conseil d'administration a procédé à l'élection immédiate du bureau.
Un "pot" avec canapés salés-sucrés - mais sans alcool!- ont permis aux présents de mieux se connaitre les uns les autres et de poursuivre les discussions.

Tous les membres de l'association recevront un compte rendu de cette assemblée, dans les jours qui viennent.

Daniel

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Tina
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Message non lu par Tina » sam. 28 mai 2005, 10:57 am

Chers vous tous,
J'étais présente à cette Assemblée Générale du 25/04/05 et j'ai trouvé qu'il était extrêmement rassurant, encourageant et intéressant d'y participer. Se sentir impliqué dans l'association de personnes souffrant de la même maladie que celle dont on souffre, les voir, pouvoir leur poser des questions et voir de visu comment elles assument la maladie ou comment elles se sont sorties de la greffe du foie .... Entendre le Dr. Poupon et pouvoir lui poser des questions en direct ... rencontrer Daniel et Angela et Philippe mettre un visage surles noms qui apparaissent sur le forum .... sentir qu'on fait partie du groupe :)
Croyez moi c'est un sentiment d'appartenace qui fait du bien, alors que jusque là on se sentait tellement isolé et incompris :cry: .
C'est pourquoi je ne peux que vous encourager à adhérer à fond à l'association en remplissant le bon d'adhésion qui se trouve sur le site albi.
En tant qu'adhérent, vous pourrez à votre tour participer à l'A.G. et à d'autres réunions qui pourraient à l'avenir se tenir dans d'autres régions :roll: ... la vôtre pourquoi pas .... :P
Bonne jounée à tous.
Tina.

"Les choses de la vie ne sont pas extraordinaires ou grandioses. Ce sont les moments où nous nous sentons touchés líun par líautre". (John Kornfield)

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Message non lu par nadine » dim. 29 mai 2005, 7:25 pm

Tina, ton message d'encouragement me donne envie de m'exprimer, alors que je nai pas osé, depuis ma découverte de ce forum fin avril. Mais je ne peux plus taire tout le bien que je pense de cette association, que j'ai découverte par hasard sur Internet, avant d'envoyer aussitôt mon bulletin.

C'est une chance de pouvoir trouver auprès des autres conseils, réconforts, informations... gr‚ce à tous ceux qui travaillent pour faire vivre ce site : merci à vous !

Je m'appelle Nadine, 45 ans, CBP découverte cet hiver, à la faveur d'un examen hépatique prescrit presque par hasard. Pas de symptomes criants (fatigue en dents de scie, yeux secs, difficultés à digérer... mais comme tout le monde ?) Rien de bien net et évident.

Je suis suivie à Saint-Antoine par le Dr Chazouillère que je dois revoir fin juin. Je connaitrai le stade à ce moment là, mais je pense que j'en suis au début. C'est une chance pour moi d'avoir eu cette "boule" sous le bras, qui s'est avérée être un lipome tout à fait anodin, mais qui a permis de découvrir une CBP à la faveur d'un bilan hépathique anormal. Je ne peux que remercier chaudement mon médecin généraliste !

Depuis, traitement Delursan, comme tout le monde.

Pensez-vous qu'il y aura bientôt une autre réunion ? j'ai raté l'AG d'avril et j'aimerai beaucoup pouvoir échanger autour de la question.

En attendant, un grand merci à ce forum, aux modérateurs et aux membres du bureau très actifs de cette association.

A bientôt !
Nadine

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Message non lu par angela » lun. 30 mai 2005, 10:29 pm

Bonsoir Nadine et bienvenue parmi nous :)

Je suis très contente :D que tu puisses trouver du réconfort avec ALBI. Saches que tu n'est plus seule car tu fais partie maintenant d'un groupe solidaire et soudé, et qui veut avancer positivement.
:flower:
Donc, nous t'attendons à la prochaine réunion qui aura lieu probablement début décembre (la date n'est pas encore arrêtée). Nous allons la déterminer à la fin juin, lors de la réunion du Conseil d'Administration.

J'aimerais vous envoyer très vite les comptes-rendus de la réunion d'avril. Malheureusement le disque dur de l'ordinateur a eu un problème :evil: et nous n'avons pas pu récupérer toutes les données. Je vous tiendrai au courant dès qu'il y a du nouveau sur le sujet car nous ne perdons pas espoir.

Regarde s'il te plaît le poster qui a été placé à la salle d'attente de St Antoine et dis moi si tu le trouves joli. :)
Donne nous de tes nouvelles
Angela

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poster

Message non lu par nadine » mer. 01 juin 2005, 8:17 pm

Un chaleureux merci beaucoup pour ta réponse Angela, je prends note de la prochaine réunion de décembre et en attendant, le 20 juin à Saint-Antoine je n'oublierai pas de regarder le mystérieux poster !
Bien amicalement,
Nadine

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Message non lu par Danielle » jeu. 02 juin 2005, 9:02 am

Contente de te retrouver sur le forum Nadine. je serai à Saint Antoine le 21 juin ! j'aimerai bien te rencontrer.
Affectueusement
Danielle

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rendez vous à saint-antoine

Message non lu par nadine » jeu. 02 juin 2005, 12:45 pm

Bonjour Danielle, moi aussi, cela me ferait très plaisir !
J'ai rendez-vous le 20 juin en fin d'après-midi. Si tu viens en région parisienne la veille de ton rendez-vous, surtout préviens-moi pour que l'on se voit avant ou après mon RV. Et si tu ne viens que le 21, donne-moi ton heure car il faudra que je m'organise (c'est la fête de la musique et je travaille le soir, mais je pourrai sans doute m'arranger en journée).
J'attends de tes nouvelles en espérant bien te voir !
Des grosses bises et à bientôt,
Nadine

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Message non lu par Danielle » dim. 05 juin 2005, 11:03 am

Pour la première fois depuis que je suis inscrite il y a tant de messages que je n'arrive pas à répondre à tous !!! c'est formidable.
C'est s?r nous nous verrons à Paris, peut être un rendez vous avec tous ceux qui peuvent ce jour là ?
Bises
Danielle

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Rendez-vous à Paris

Message non lu par nadine » dim. 05 juin 2005, 3:15 pm

Avec plaisir Danielle, c'est une très bonne idée, un rendez-vous à Paris pour tous ceux qui le souhaitent et le peuvent !!

Ton emploi du temps sera certainement plus chargé que le mien (avec la visite chez tes enfants), alors c'est à toi de nous dire l'heure et le lieu !! (sauf lundi 21 juin au soir pour moi...).

Des bises à tous !
Nadine

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Message non lu par angela » dim. 05 juin 2005, 4:43 pm

Nadine, Philippe et tous ceux qui sont disponibles sur Paris :

Proposition pour la rencontre avec Danielle

Etes vous (et surtout Danielle) disponibles le 22 juin, midi ou soir ? Je trouverai un endroit sympathique, car ce níest pas ce quíil manque à Paris surtout en cette saison. :sun:

Jíaurai la possibilité de remettre à Danielle le trophée pour son 100ème message ! =D> =D> =D>

Angela

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Message non lu par Tina » dim. 05 juin 2005, 4:50 pm

:oops: Comme j'aimerais être avec vous :cry:

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Message non lu par Danielle » dim. 05 juin 2005, 10:34 pm

Désolée Tina :(

Le mercredi 22 juin cela devrait être possible pour René ( mon mari) et moi. Je confirme dans la semaine :wink:

Je suis très heureuse de vous rencontrer :)

Danielle

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Rendez-vous à Paris

Message non lu par nadine » lun. 06 juin 2005, 7:47 pm

C'est bon pour moi aussi, après-midi ou soir, votre heure sera la mienne ! Grosses bises en attendant,
Nadine

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Message non lu par Danielle » mar. 07 juin 2005, 7:04 am

Plutôt le midi nous rentrerons sur le sud dans l'après midi

Danielle

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Message non lu par angela » mar. 07 juin 2005, 10:39 am

Super !!!! :D

Donc, le mercredi 22/06 à l'heure du déjeuner. Dans quel coin de Paris tu seras ? Comme ça nous pouvons organiser le déjeuner proche d'où tu te trouves.

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