besoin d'aide et avis

[ciboulette]

Bonjour à tous,

Je participe pour la première fois à ce forum dans l'espoir de trouver une solution.
Je sais bien qu'on ne peut faire de diagnostique par ce moyen,mais j'aimerais avoir vos conseils et avis...

En résumé, en 1 an environ, j'ai perdu une douzaine de kilos. J'ai des démangeaisons (surtout dans le dos), je suis fatiguée (parfois extrèmement), j'ai la nausée à n'importe quel moment de la journée, y compris la nuit, des problèmes d'appétit, des vertiges, un gout bizarre dan sla bouche, et surtout, surtout des douleurs importantes sous les côtes à gauches et à droite, qui traversent parfois dans le dos.
Tout ceci s'est installé progressivement et empire lentement mais surement.
Il y a 1 an, le gastro finit par me faire passer scanner puis irm : on me parle de pancréatite auto-immune, de cholangite sclérosante... Cependant, les tests sanguins restent normaux. A l'automne, echo-endoscopie (j'ai des soucis à l'estomac aussi) qui annonce que le foie et le pancréas vont bien...
En mai, ne tenant plus debout, je finis par rentrer à l'hopital pour des examens en médecine interne. On me dit que tout va bien (biologie, echographie, radio), mais curieusement, aucune visite d'un gastro ! Pas de scanner ni d'irm. On me reproche à demi-mots d'avoir passé trop d'examens, on me dit que c'est psychologique, etc. On m'adresse au service de traitement de la douleur. Je suis restée en tout 1 mois à la clinique.
Actuellement, je suis rentrée chez moi, je ne peux plus travailler et je suis carrément sous morphine.
Le médecin qui me suit est très humain et ne me dit pas que c'est psy et fait ce qu'il peut, mais reste perplexe.

Je suis à bout, physiquement et moralement et je m'interroge. Sincérement, je ne pense pas que ces douleurs soient d'origine psy. Je me débats et j'essaye de trouver une solution. Me bourrer de morphine ne règlera rien ( même si ca existe heuresment pour soulager !). J'ai pris tout de même rdv chez un psy pour avoir qq à qui parler de tout ca, avant de craquer.

Quelqu'un est-il passé par là et peut-il m'aider ?
A tous, merci,
Ciboulette (c'est le nom de mon chat, pas de mon ours domestique)

[curieuse]

Bonjour tout le monde,

Juste une question, que prendre en cas de douleurs physiques, j'ai depuis quelques jours des douleurs dentaires alors que mes dents sont en bon état, c'est assez pénible, je prends juste et encore a faible dose du Doliprane, je n'ose pas prendre du Nureflex que mon dentiste m'a donné, j'essaie de me relaxer pour oublier cette douleur mais ça me prend dans tout le côté droit de la bouche, m'empêche de dormir, j'en profite pour poser la question, que faire quand nous somme obligés de faire passer une grippe, un rhume, des douleurs articulaires, bref qu'avons nous le droit de prendre dans ce cas là ? Merci de m'éclairer et d'éclairer sans doute d'autres membres du forum à propos de mes questions.

A bientôt
Françoise qui reste positive tout de même

[groseille70]

Bonjour curieuse,

Tu n'as pas beaucoup de réponses,j'attendais justement que l'un ou l'autre te vienne en aide avant de m'y mettre;on ne voit que moi sur ce forum,je le déplore.
Bon,tant pis.
Je vais te donner mes petites recettes. D'abord ,rhumes et petites grippes,que j'attrappe plus qu'il ne faudrait puisque je suis en contact quotidiennement avec mes petites filles,porteuses comme tous les enfants de virus divers.

Laver le nez au PHYSIOMER ,VICK VAPORUB sur la gorge et la poitrine,ça aide bien à respirer + du DAFFALGAN si besoin(paracétamol)parcimonieusement......
S'il y a toux et rhume plus corsé,j'ajoute du L 52 (homéopathie)

Pour les douleurs articulaires,mon hépato m'a permis du DI-ANTALVIC :4/jour maxi ,dose que je réduis encore à 2/j quand vraiment je ne peut plus supporter.
On m'a donné aussi du PROPOFAN à effet retard, 4/jour aussi que je suis loin de prendre;en fait je réduis tant que je peux,mais c'est permis dans cette dose.

A plus long terme ,pour hanches et genoux,j'ai PIASCLEDINE 300,que je trouve très efficace alors que Chondroitine et Glucosamine sont inopérantes.
Reste les épaules,les sacro-iliaques.Là,massages à l'huile d'arnica avant de passer au FLECTOR si ça ne marche pas.

Je me prends aussi 1g de vit C,qui est un anti-inflammatoire sans danger au contraire.

Voilà,tu sais tout.Ce printemps maussade et froid m'a occasionné beaucoup de douleurs,j'espère que ça va s'arranger.

Avec mes amitiés,à bientôt curieuse.

[curieuse]

En effet j'attendais des réponses, merci pour les tiennes, je prends note. La douleur étant devenue insupportable j'ai revu le dentiste et il a enfin trouvé, ce n'était pas évident car sur la radio il n-y avait rien, donc nous ferons les soins lundi, en attendant je me soigne juste au Doliprane et encore vraiment quand je n'en peux plus, surtout que lundi je fais mes analyses, je ne veux pas les perturber et penser que la maladie progresse, je continue la relaxation, ça aide vraiment a relativiser la douleur.
J'espère que de ton côté ça s'arrange et que tu vas bientôt être soulagée de ton plâtre.

A bientôt
Bonne soirée
Françoise

[marinette]

Voici quelques remèdes maison que j'applique en cas de besoin:
- pour les douleurs dentaires machonner un clou de girofle , glace sur la joue
-pour les états grippaux : 3/4 gelules de thym ( en pharmacie) par jour et 30 gouttes de propolis que je me procure chez un apiculteur( ce traitement m' a déja évité quelques séances d'antibiothérapie) lavage de nez avec physiomer ou équivalence et diffusions d'huiles essentielles dans la maison.Le propolis je le prend tout l'hiver en préventif à raison de 10 gttes par jour , il stimule le système immunitaire.
- pour les douleurs articulaires je suis sous traitement homeopathique chez un naturopathe( qui a de très bons résultats sur les polyartrites) mais pour l'instant je n'ai pas de résultats concluants et je prends toujours mes six comprimés de diantalvic par jour.
J'espère que je vous ai donné quelques pistes et vous souhaite bon courage
MARINETTE

[curieuse]

Bonjour Marinette,

Merci aussi pour les infos, je prends note également, par contre je suis surprise pour les Di-Antalvic, 6 par jour ? je croyais que c'était mauvais pour le foie ? Il serait bien d'avoir une liste sur le site venant d'hépatologues nous informant sur les médicaments a éviter absolument ....

A bientôt
Françoise

[marinette]

En effet le diantalvic est mauvais pour le foie mais comme le paracétamol et tous les antalgiques en général.
Mais là je n'ai pas le choix car j'ai en plus de la polyarthrite de gros problèmes de dos avec hernies discales et séquelles d'interventions et sans antalgiques je ne tiens pas le coup.(le diantalvic est le seul que je supporte dans les médicaments plus forts ou si trop de douleurs on passe à la cortisone qui a d'autres inconvénients et répercussions).C'est pourquoi je teste actuellement un traitement homeopatique prescrit par un naturopathe...et un suivi par un ostéopathe , on essaie tout, à voir...Je vous tiendrais au courant si ça marche mais il faut du temps et de la patience.
A plus.
Marinette

[daniel]

A l'attention de Françoise alias Curieuse , et bien sûr de tous ceux qui lisent et participent à notre forum.

Françoise suggère que ce serait bien d'avoir, je la cite ".. une liste venant d'hépatologues nous informant sur les médicaments à éviter absolument.."

Cela me parait être une fausse bonne idée, qui serait même plutôt dangereuse comme je vais essayer de le montrer.

Comme vous le savez, tout ce que nous absorbons, non seulement par voie orale mais aussi par tous les orifices du corps, la peau comprise, affecte le foie.

Si la personne n’a pas de pathologie hépatique, cela ne veut pas dire que son foie n’est pas affecté pour autant par ce qu’il prend. C’est tellement vrai que dans certains cas des personnes peuvent développer des hépatites médicamenteuses (ou même par la prise de produits dits naturels, à base de plantes, etc ..). L’alcool en excès provoque la cirrhose.

Autrement dit, tout produit (médicament compris) comporte toujours un risque, petit ou grand mais qui est jugé par le médecin et son patient moins grand que le mal qu’il est censé soigner: tous les médicaments comportent une rubrique listant les contre indications, les précautions d’emploi, les effets secondaires .

Finalement une des règles clés de la gestion de notre santé, c’est la règle du moindre risque.

Ainsi, si on découvre un cancer chez une personne déjà soignée pour une CBP, CSP ou HAI et que ce cancer a de bonne chance d’être guéri par la chimiothérapie, quel est le meilleur choix ?
Ne pas absorber les produits de la chimiothérapie qui peuvent être nocifs pour le foie malade du patient et courir à une mort quasi certaine ou tenter de vaincre ce cancer au risque d’affecter le foie malade ?
Dans cet exemple, le choix est vite fait en fonction de la règle du moindre risque.

Mais à l’inverse, si un malade atteint de CBP,CSP ou HAI a mal à la tête. Va t il rester sans se soigner pour autant ? Si la douleur n’est pas forte, peut-être. Mais sinon, il va résoudre son mal, en essayant “d’économiser son foie” en évitant des aliments trop gras, de l’alcool, etc.

Dans les deux exemples extrêmes, les médicaments à prendre pour soigner les pathologies sont tous plus ou moins nocifs pour tous, surtout pour ceux atteints de nos maladies. Si dans le cas du cancer, sans hésitation le patient passera outre cette contre indication, par contre pour son affection bénigne, la décision de prendre des médications nocives pour son foie dépendra de son état, de son risque de complication, donc d’une appréciation tout à fait circonstancielle et individuelle de son état et du risque encouru faits avec le médecin ! Et, le patient peut demander à son médecin, de façon générale, pour telle douleur, pour telle maladie, que faut il faire. Et, prévenir en plus le pharmacien de sa maladie du foie (profiter pour donner un dépliant, adresse du site internet, etc..)

Or une liste de médicaments nocifs pour nos maladies ne pourrait en aucune façon tenir compte de tous les cas particuliers et de toutes les appréciations des risques possibles, puisqu’en fait presque tous les médicaments peuvent présenter plus ou moins un risque de nocivité pour le foie.
Où placer la barre de nocivité ? selon quels critères ? Par ailleurs, la nocivité d'un produit dépend en général de la posologie et de la durée de sa prise, ce qui ajoute à la complexité du problème.

Enfin il y a le risque du l'interprétation de cette liste; si un produit n'y figure pas, est ce parce qu'il est sans nocivité ou est ce un oubli ou encore par ce qu’on l’a omis à cause de tel ou tel critère ? Est ce que ce critère est valide pour tout le monde ? Devrait on interpréter cette liste comme une interdiction absolue ?

On voit donc que la tentation d’établir un liste qui serait universelle et convenant à tous les patients serait vaine et pourrait donner lieu à des interprétations dangereuses!

C’est pour cette raison que nous recommandons que tous les malades atteints d’une de “nos” pathologies , s’il leur arrive d’être atteints d’une autre pathologie, ou si ils pensent pouvoir se soigner par des adjuvants (produits dits naturels, etc..), quelqu'ils soient en parlent avec leur médecin traitant, leur spécialiste, sans négliger le rôle du pharmacien. Ils doivent agir sous le contrôle avisé de leurs médecins et notamment de leur hépatologue, au coup par coup, en évaluant les risques et en estimant au mieux les intérêts du malade dans les circonstances du moment.

[curieuse]

Bonjour Daniel et à tout le monde,

Merci beaucoup Daniel pour toutes ces précisions qui répondent à mes questions, je comprends ce que tu veux dire par rapport aux soins que nous devons prendre en priorité en cas de besoin. Quand je vais à mes consultations à Mondor, j'ai vraiment peu de réponses, l'impression d'être un numéro dans les dossiers, ne parlons pas de mon généraliste qui ne sait pas quoi répondre, parfois on a l'impression de parler dans le vide ...Heureusement qu'ALBI est là pour nous soutenir ...Merci encore et bon courage à ceux qui souffrent.

Bon dimanche
Françoise