Nous venons de recevoir une information de l' Alliance Maladies Rares, dont nous vous rappelons qu'albi est membre:
Suite à une entrevue auprès du Président de la République, ce dernier s'est engagé à la poursuite du plan Maladies Rares.
Ci-après le lien vers notre site qui informe du communiqué que nous avons reçu de l'Alliance sur ce sujet .
http://www.albi-france.org/104/archives
Même si la poursuite du plan était attendue et ne constitue pas une surprise, c'est une bonne nouvelle pour tous les malades et leur famille qui nous permet d'aller de l'avant avec plus de sérénité notamment dans l'attente de la nomination des Centres de Compétences concernant "nos " maladies.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Plan Maladies Rares: le Président de la République s'engage
Modérateurs : Primerose, daniel
Plan Maladies Rares: le Président de la République s'engage
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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