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Une autre maladie biliaire inflammatoire

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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AnniMargit
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Une autre maladie biliaire inflammatoire

Message non lu par AnniMargit » ven. 04 mars 2005, 5:48 pm

Je suis nouvelle dans l'association (ils n'ont même pas encore reçu mon chèque parti ce jour par la poste) et nouvelle sur ce forum.

Jusqu'à présent les maladies décrites sur ce forum sont les CBP et CSP, moi je suis atteinte d'une maladie différente, mais qui est bien une maladie biliaire inflammatoire :arrow: cholangite sclérosante secondaire à déficit MDR3 (mutation d'un gène)

Ci-après l'histoire:
Jíai une bile lithogène qui fabrique continuellement de petits cristaux qui sont aggressifs sur les parois des petites voies biliaires du foie. La cause principale en est une mutation génétique, mais ce n'est évidemment pas la seule cause. Entre autres cette mutation génétique modifie la fabrication de phospholipides dont le rôle est de protéger ces parois. Je prends de líURSO qui a nettement diminué líinflammation .

Début de l'histoire :arrow:
Jíai souffert de ´ coliques hépatiques ª au moins depuis lí‚ge de 12 ans (peut être avant mais je ne míen rappelle pas). Bien que mon père était médecin il ne pouvait penser à cette époque que si jeune je puisse souffrir de coliques hépatiques, il pensait que je ´ fais semblant ª . A 15 ans jíai subi une cholécystectomie (ablation de la vésicule) pour une ´ vésicule exclue ª à la radio (cíétait en 1960 il níy avait pas díéchographie à líépoque). Cela veut dire que la bile ne passait plus du tout dans la vésicule et y était bloquée. La vésicule était remplie de cailloux et de boue. Evidemment il est très rare que líon doive ainsi opérer quelquíun díaussi jeune pour une lithiase biliaire. A líépoque jíavais fais toute seule mon diagnostique (car je savais, moi, que mes douleurs étaient vraies) en cherchant dans les encyclopédies de médecine de mon père dont les rayonnages de bibliothèque étaient remplies.

:arrow: La Suite
Depuis jíai eu des périodes de ´ rémission ª, parfois díassez longue durée. Avec des périodes díangiocholites intenses avec fièvre à 40?, hospitalisations à la clef, et pas vraiment de réponses satisfaisantes.

Jusquíà ce que, après une Nème épisode je me fais hospitalisée à St Antoine (mais en chirurgie digestive sachant que cíétait un des meilleurs endroits à Paris et juste à côté de mon domicile à ce moment là) où je subis une nouvelle intervention pour débloquer un calcul du cholédoque (=VBP=voie biliaire principale). Quelques temps plus tard je subis une sphinctérotomie rétrograde (il s'agit díouvrir le sphincter de la VBP pour quíil ne se trouve pas bloqué par les petits calculs). Cíest une époque où je suis souvent (ré) hospitalisée jusquíà ce que un des médecins de "l'étage au dessus" de chez le Pr Poupon, très discrètement díabord vient me questionner. Il préparait une publication sur le sujet et ne voulait pas líébruiter avant sa publication.

Enfin, quelquíun a mis un mot sur ma maladie. Et jíai commencé mon traitement avec UDCA. Qui a tout changé.

Je me rappelle de quelques épisodes amusantes ( amusantes seulement à postériori) par ex. lors díune visite chez un médecin généraliste (en 88 ou 89), avec mes valeurs gammaGT augmentées, elle me somme très sérieusement díarrêter de boire. Mais je ne bois pas , jíai essayé de la convaincre. Elle non plus, ne mía jamais crue. Mais je ne lui en veux pas (plus). Elle ne pouvait pas savoir. Sa réaction était logique.

La vraie question ici serait de savoir: si l'on avait fait le diagnostic suffisamment longtemps à l'avance et si j'avais commencé un traitement UDCA, peut être que l'on aurait pu éviter toutes les hospitalisations et les interventions en 2000-2002.

:arrow: et maintenant ?
A nouveau celà va pas trop mal. En octobre 2004 on a d? refaire une intervention sur les voies biliaires, pour dégager les petits cailloux qui les bouchaient. Il semble que les complications possibles (mais pas nécessaires) pourraient être , entre autres, un cancer des voies biliaires, ou une cirrhose biliaire, mais qui serait secondaire dans ce cas et non primaire comme pour beaucoup d'entre vous.
:)

Voilà, c'est tout pour le moment.
Il neige à gros flocons et je dois prendre l'avion demain matin pour Londres - j'espère que ça marchera.

Et puis, au fait, je suis finlandaise ....

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Message non lu par webmaster albi » sam. 12 mars 2005, 8:06 am

Bienvenue dans le monde fantastique des maladies biliaires inflammatoires ! :wink:

Quand je lis ce genre de témoignage, je suis toujours partagé entre la frustration de voir des diagnostics prendre tant de voies détournées (et de temps) avant d'identifier le problème et l'admiration d'arriver à identifier des processus biologiques aussi complexesÖ

PS. Un nouveau petit drapeau sur la carte du monde d'albi gr‚ce à AnniMargitÖ

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