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Groupe albi d'écoute d'aide et de soutien à l'Hôpital!

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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daniel
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Groupe albi d'écoute d'aide et de soutien à l'Hôpital!

Message non lu par daniel » sam. 02 juin 2007, 10:35 am

Nous avons le plaisir de vous annoncer la création d’un groupe d’écoute, d’aide et de soutien aux malades atteints de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires ( CBP, CSP, HAI) à l’Hôpital Saint-Antoine à Paris .

Pour tous ceux qui veulent venir à cet hôpital , un des bénévoles du groupe d'A.L.Bi. (Danielle, Marie, Maria-Adélaïde, Nadine ou Guy ) vous écoutera et répondra à vos questions en se tenant à votre disposition
dans la salle de réunion au 8ème étage du Bâtiment Caroli,
tous les premiers lundis de chaque mois de 14h30 à 17h30.

Venez les rejoindre ! :!:



Daniel

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Message non lu par Lisette » dim. 03 juin 2007, 2:09 pm

Bonjour à vous l'équipe de soutien,
Je pense qu'il est important d'avoir sur place une équipe qui peut être à l'écoute et et répondre à certaines interrogations des malades lors de leur diagnostique et plus si besoin il y a. Pouvoir les référer et les accompagner dans leur démarche et leur interrogation etc.
Bravo à vous!
Lisette

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BEA
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MALADIE RARE

Message non lu par BEA » dim. 19 août 2007, 6:14 pm

BJR,
j'attends tjrs des nouvelles de ma maladie rare la L.P.A.C, je souffre tjrs plus ou moins avec des crises de coliques hépathiques que je ne soulage qu'avec "profenid 150" associé avec le "TOPALGIC 100". Sinon, je suis tjrs sous URSOLVAN à 1,2G par jour, pouvez -vous parler de mon cas , je suis désespéree d'avoir tjrs des douleurs ......
MERCI D'AVANCE........
A BIENTOT

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angela
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Message non lu par angela » dim. 19 août 2007, 10:00 pm

Bonjour Bea,

J'ai trouvé un article publié le 11 juin et écrit par le Prof Poupon et Dr Rosmorduc avec le lien suivant
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articl ... id=1910597

L'article est en anglais, comme la majorité des articles publiés dans la presse scientifique. Je n'ai pas trouvé d'autres études plus récentes que celle-là.

Peut-être peux-tu discuter avec ton médecin spécialiste afin de trouver une amélioration à ta situation. Je souhaite de tout cœur que tu puisses trouver avec lui le traitement qui te convient.

Tu dis dans ton message "parler de ton cas", mais avec qui ? Notre forum est constitué de personnes qui ne sont pas des médecins.Par ailleurs en dehors de toi, je ne connais pas d'autre personne sur le forum ou dans l'association qui a le même cas que toi et avec qui tu pourrais partager son expérience.
Les médecins membres du Conseil Scientifique consultent dans les hôpitaux auxquelles ils sont rattachés. Même dans les réunions d’Information, dans la partie Questions & Réponses, ils ne traitent pas des questions particulières, car il ne s'agit pas de consultations pour lesquelles il est nécessaire de connaître le dossier médical individuel du malade; ils se limitent aux questions d’ordre général.

Amicalement
Angela

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Message non lu par Gyd » jeu. 20 sept. 2007, 2:38 pm

Bonjour Béa

Je prends ton appel en cours de route. Ta maladie "rare" n'est en fait qu'une de nos nombreuses inflammations des voies biliaires. La Low Phospholipid Associated Cholesthiasis est trés voisine des CSP, si ce n'en est pas une, et provoque des douleurs de l'hippocondre droit !
D'aprés la littérature médicale disponible à ce jour on hypothése la mise en cause d'une défectuosité génétique sur un gêne MDR3...
C'était mon cas.

Bon tu liras sur le forum les différentes interventions sur les problémes posés par les douleurs. Et les traitements envisagés.

Parle avec ton hépatologue. S'il ne connait pas ALBI conseille lui le site.
Enfin les douleurs peuvent être réduites par des comprimés de sulfate de morphine. C'était aussi mon cas.
Mais les médicaments doivent être prescrits pas un spécialiste de nos maladies et sont -relativement- difficiles à obtenir.

En tout cas ils éliminent les douleurs.
Lis les différents messages à ce sujet sur le site et ne désespére pas.

A bientôt peut être

Guy

Lori
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Re: Groupe albi d'écoute d'aide et de soutien à l'Hôpital!

Message non lu par Lori » dim. 22 nov. 2009, 10:59 pm

Bonjour,

Je navigue depuis plusieurs minutes sur internet, à la recherche d'information sur les cirrhoses, et je suis soulagée de trouver votre site et de lire les témoignages de toutes ces personnes. Cela permet de savoir qu'on est pas seul. Je vous adresse ce mail car je déprime depuis samedi dernier où j'ai appris qu'une personne à laquelle je tiens énormément a été admise à l'hopital, suite à des vomissements de sang et découverte d'une cirrhose. Elle souffrait déjà de diabète. Elle a 50 ans.

L'hémorragie a pu être arrêtée depuis lundi dernier et des transfusions lui ont été faites. Je lui parle régulièrement au téléphone, et sa voix très affaiblie me mine le moral. Elle est en Afrique, au Burkina Faso, et moi je vis en France, à Paris. Elle est toujours hospitalisée, et on parle d'intervention pour éviter qu'une hémorragie ne se reproduise. Ils attendent qu'elle reprenne des forces pour supporter cette intervention.

J'ai peur pour elle, et j'y pense sans arrêt parce que si elle partait, une partie de moi s'en irait avec elle. Elle est si belle et a tant la joie de vivre, qu'elle mérite de vivre pour profiter de son petit fils de 3 mois qu'elle adore. Mon plus grand souhait serait qu'elle puisse bénéficier d'une évacuation sanitaire vers la France, ce qui n'est pas à notre portée. Les médecins qui s'occupent d'elle sont compétents et très humains, mais tout le monde sait que dans un pays en voie de développement, on ne dispose pas des mêmes moyens qu'en occident. L'attente est longue... J'envoie mon mail dans l'espoir d'aide de qui en a la possibilité pour elle, ou au minimun de réconfort.

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sylvie
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Re: Groupe albi d'écoute d'aide et de soutien à l'Hôpital!

Message non lu par sylvie » lun. 23 nov. 2009, 7:36 pm

bonsoir ,
je ne sais pas si je vais être d'un grand secours , j'en doute même mais je ne peux pas rester à lire ce genre de message sans répondre ne serais ce qu'une politesse ..
malheureusement, pour toi , notre maladie que l'on nomme cirrhose biliaire primitive , n'est en fait pas une vraie cirrhose , du moins à nos stade...
Elle à été mal nommée il y a des dizaines d'années car sans soins elle dérive en cirrhose réelle , mais nos pathologies sont tout de même différentes il me semble de celle de ton amie ..
alors par contre effectivement il y a des choses que l'on connait , comme le fait que le foie et si vascularisé que les lésions qui le touchent peuvent provoquer des hémorragies , on nous a bien tous mis en garde lors de nos biopsies , on sait aussi que les problèmes au foie entrainent de gros soucis de fatigue , alors s'il y a eu hémorragie en plus la personne doit être sérieusement à plat ..
Mais on sait aussi que le foie est un organe qui se greffe assez régulièrement pour ne pas dire facilement
qu'un foie d'1 donneur peut sauver 2 personnes ..etc ..
alors comment cela se passe dans les pays d'Afrique je ne sais pas , et en ça je ne peux t'apporter aucun secours
mais garde le moral pour elle , elle est mal en point aujourd'hui et c'est sérieux certes ,mais ce n'est pas forcément si grave ,peut être que cette hémorragie permettant de recouvrir sa cirrhose lui donnera une chance d'être très bien soignée même s'il faut en passer par la greffe ...c'est ce que je lui souhaite en tous cas .
et bien pour quelqu'un qui ne sait pas quoi dire , j'en ais encore écrit une "tartine" ..
Courage à toi et à elle !
sylvie

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Re: Groupe albi d'écoute d'aide et de soutien à l'Hôpital!

Message non lu par drzak » mar. 27 mars 2012, 10:05 pm

salut,
je me présente, chui un jeune médecin au Maroc et j'ai récemment découvert d'une façon fortuite lors d'une cholécystéctomie sous coelio une cirrhose post NASH sans symptomes ni complications...et j'ai demandé auprés de plusieurs médecins ici au MAROC si la transplantation hépatique se fait sachant que ma mère est mutualiste et ils m'ont répondu ke ça se fait pas et k'il faut chercher une association en france pr m'aider.. SVP si vs pouvé m'aider je vs serais trés reconnaissant et j'attends avc impatience vos réponses.

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