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albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

maladie et conditions de travail (suite)

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Primerose
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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Primerose » mar. 31 oct. 2017, 12:49 pm

Bonjour Catherine,

Je suis estomaquée : tu n'as pas la prise en charge Ald! Mais pourquoi donc.? Il y a urgence là!
Retourne chez ton médecin et demande lui de faire la prise en charge Ald ( dis-lui que ta maladie est sur la liste secu). Qu'il prenne le temps de vérifier.
Ce sera également l occasion de voir avec lui comment tu arrêter .
Tu es bien courageuse mais tu dois te protéger aussi.


J'espère que tu pourras faire tout cela avant la fin de semaine!

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Bonnant » mar. 31 oct. 2017, 1:46 pm

Primerose bonjour
Je vais devoir retourner voir mon médecin car j'ai fait a nouveau un test HELIKIT pour mon estomac pour savoir si l'Helicobacter est toujours présent (cela demande une dizaine de jour ) et avec mes dernières analyses de sang (enzymologie encore en augmentation) et je vais lui demander de monter un dossier ALD car lorsque j'ai fais ma gastrocopie j'en ai eut pour 60 euros à ma charge et ce n'est qu'un début . Je vous souhaite une bonne journée et encore merci
Cathy 35

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Primerose » mar. 31 oct. 2017, 9:20 pm

Bonsoir Cathy,

tu as donc eu une forte antibiothérapie pour cet Helicobacter? J'espère qu'il sera éradiqué; une de mes amies en a souffert et à été très bien soignée.
Profite donc de cette visite pour lui demander de transmettre à la sécu ta demande ALD ; c'est à lui de le faire, c'est juste un imprimé à remplir, ensuite la sécu t'enverra le protocole des soins que tu garderas précieusement parfois il est demandé si tu fais des examens en hôpital ( on me l'a toujours demandé!).
Et surtout, surtout, vois avec lui pour un arrêt car tu sembles épuisée; si tu reçois un courrier du médecin référent de la sécu, eh bien tant mieux, il verra que ce n'est pas la joie d'avoir une de nos pathologies et que tu t'en serais bien passé! Cela ne posera pas de problème en fait, car les maladies hépatiques sont très fatiguantes.

Bonne soirée Cathy, j'espère que tu arrives à bien dormir, c'est déjà ça de pris sur la fatigue!

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Bonnant » mer. 01 nov. 2017, 11:06 pm

Bonsoir
Effectivement j'ai eut un traitement lourd, douze gélules de pylera par jour pendant dix jours. J'ai fait un premier test qui montrait un résultat non concluant ou l'helicobacter était toujours présent c'est la raison pour laquelle j'ai dû le refaire je pense avoir les résultats en fin de semaine. Je tiens à remercier toutes les personnes qui me conseillent qui échange car je suis un peu perdu je ne connais pas forcément les démarches à suivre je suis de nature battante même si aujourd'hui je ne baisse pas les bras je reconnais que ma fatigue a le dessus. Merci à tous
Cathy 35

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Primerose » jeu. 02 nov. 2017, 9:34 am

Bonjour Cathy,

ton courage est évident! La fatigue est le facteur le plus aggravant en fait car elle nous mine, nous angoisse, nous empêche d'avancer.
Il faudra que ton médecin te donne toutes les infos nécessaires, sinon tu pourrais te faire aider par une assistante sociale si les démarches te semblent insurmontables.

J'espère que tes résultats seront tout à fait satisfaisants. Ce serait une très bonne nouvelle, et cette affaire serait réglée, déjà un bon point.
Le plus urgent aujourd'hui est ta prise en charge 100% et faire arrêter , le temps que tu te récupères .

Prends bien soin de toi Cathy,

A très vite !

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Bonnant » sam. 18 nov. 2017, 2:49 pm

Bonjour primerose
J'ai été quelques semaines abscente du forum car bien malade: grosse bronchite et otite. Et donc compliqué d'être soigner à cause de notre très cher maladie. Antibiotiques et solupred qui n'ont pas été à la hauteur. Hier je suis allée voir le médecin de travail afin d'obtenir des renseignements sur ce que je pouvais faire car étant seule je ne pouvais pas me permettre d'être en arrêt de travail et gagner 12 euros par jour. Il m'a donc dit de faire une demande de reconnaissance en invalidité 1 ère catégorie comme cela je peux exercer une profession à mi-temps. Et aujourd'hui consultation avec mon médecin traitant pour faire les démarches soigner cette bronchite qui me colle à la peau. Demande ALD faite ce jour. Enfin des avancées pour moi qui vont me permettre de me reposer sereinement et prendre en compte que je dois prendre soin de moi. Merci infiniment à vous car vos conseils m'ont été très utiles. J'espère que vous allez bien et vous souhaite un bon week-end
Cathy 35

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Primerose » mar. 21 nov. 2017, 3:26 pm

Bonjour Cathy,

je ne suis pas étonnée que ta bronchite soit résistante car si tu es très fatiguée, tu n'as pas l'énergie nécessaire pour récupérer normalement.
J'espère que depuis la semaine dernière tu es sur la voie de la guérison.
Il était donc temps que l'on s'occupe de toi! Tu vas avoir ton ALD et tu as fait une demande de reconnaissance en invalidité 1ère catégorie ce qui va te protéger lorsque tu seras au travail.
Oui, il faut enfin te reposer, car à force de tirer sur la corde (surtout quand on est seule et qu'on est sa propre ressource principale) on s'use, et on n'arrive pas à récupérer. Tu nous montres à quel point il est difficile d'être malade, combien il faut se battre, aller soi-même à la pêche aux infos.

J'espère que tu vas vite revenir nous dire comment tu vas Cathy; j'ai senti beaucoup d'usure dans tes mots, et cela se comprend très bien.

Prends bien soin de toi surtout...

Amitiés du forum .

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Re: maladie et conditions de travail (suite)

Message non lu par Bonnant » ven. 01 déc. 2017, 10:01 pm

Bonsoir primerose
Quelques mots pour donner de mes nouvelles
Aux niveaux administration j'ai mon ALD j'ai fait une demande de reconnaissance de 1 ère catégorie afin de pouvoir bénéficier d'un mi temps mais aujourd'hui je ne sais même pas si seulement je pourrais assumer j'ai dû me remettre en arrêt car ma bronchite persiste et signe cela va faire 3 semaines sous antibiotiques toujours plus fort et sous cortisone pour la même durée. J'ai repris le travail mais vu l'attitude de mes collègues ( attitude plusque limite mise à l'écart aucune aide car l'une d'elle étant juste enceinte à peur que je la contamine) je tiens à rappeler que je travaille en EHPAD j'ai même voulu quitter mon poste en pleine journée mais j'étais si exténuée que je ne pouvais même pas ramener ma voiture. La cirrhose me fatigue plus la bronchite plus la penibilite de mon travail et aucune aide des collègues je suis vraiment mal en point.
Je vous souhaite un bon week-end primerose
Amitié cathy
Cathy 35

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