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autre témoignages sur la CBP

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

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Valérie
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autre témoignages sur la CBP

Message non lu par Valérie » lun. 07 févr. 2005, 3:57 pm

Bonjour à tous,

je suis nouvelle sur le forum, j'ai 36 ans et souhaite vous raconter mon histoire.
Courant Novembre, lors du renouvellement de ma pilule, mon médecin traitant m'a prescrit une prise de sang et on a découvert que ma vitesse de sédimentation était élevée. Après plusieurs prises de sang pour en chercher la cause, le 17 décembre, le couperet est tombé : je suis atteinte d'une CBP. Le 27 Janvier, j'ai donc fait une biopsie qui confirmait les dires de mon hépatologue. Je suis au stade I et le seul symptome pour moi, c'est la fatigue; mais qui n'est pas fatigué en fin d'hiver. Depuis Samedi matin, je prends du Delursan (2 matin & 2 soir). Voila.
Je suis en arrêt de travail depuis Novembre.
J'aimerais bien avoir des témoignages de personnes dans mon cas pour en discuter ensemble et échanger.
A bientôt j'espère.
Valérie.

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daniel
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Message non lu par daniel » lun. 07 févr. 2005, 4:54 pm

Bonjour Valérie;
Tous les petits oursons et les grands ours feront de leur mieux pour t'accueillir et dialoguer avec toi sur les sujets qui t'intéressent . :wink:

Donc , Bienvenue sur les forums d'ALbi :)

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Message non lu par Tina » lun. 07 févr. 2005, 8:06 pm

Bienvenue chez nous Valérie,
Ici tu trouveras écoute, aide et réconfort de la part de personnes qui sont dans ton cas et comprendrons tout ce que tu auras à leur raconter. Alors n'hésite pas à venir nous parler ou nous poser des questions, chaque fois que tu en auras envie.
¿ très bientôt, je t'embrasse au nom de tous les oursons,
Tina.

Pour jouir d'une vie heureuse et accomplie, la clé est l'état d'esprit. C'est là l'essentiel.
(le XIVième Dalaï Lama)

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Message non lu par Valérie » lun. 07 févr. 2005, 9:40 pm

J'aimerais savoir si parmi toutes les personnes présentes sur ce forum, il y a des personnes atteintes de CBP depuis plusieurs années afin de connaitre l'évolution de la maladie. Le nombre de biopsie et le traitement qu'elles suivent.
Merci pour vos réponses.
Valérie

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Bienvenue à Valérie

Message non lu par Annie » lun. 07 févr. 2005, 10:16 pm

Bonjour Valérie et tous les petits oursons,

Je pense que tu as beaucoup de chance qu'on ait détecté la CBP au tout début. Cela permet à l'Urso d'agir pleinement et que la CBP n'ait pas d'incidence particulière sur ta vie future.

La fatigue est un facteur parfois subjectif, surtout pour une femme (désolée pour les gros nounours) qui doit brasser la vie à pleines mains.

Le plus dur est d'entendre que l'on soit atteint d'une maladie dont on ne connaît ni l'origine, ni l'évolution avec certitude.

Mais ce que je peux te dire, c'est que toutes les questions que tu te poses, tu peux nous les soumettre, il y aura toujours quelqu'un pour y répondre.

Bienvenue,

Annie :roll:

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daniel
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Message non lu par daniel » mar. 08 févr. 2005, 8:35 am

Valérie, j'ignore si tu as bien tout lu dans le site de l'association, les articles qui s'y trouvent.
Pardonne moi si je me permets de t'en rappeler les grandes lignes :)
1- Il y a un paragraphe d'introduction sur la CBP , puis un article "bien vivre avec une maladie biliaire " qui te permettent déjà de mieux connaitre la maladie.
2-Ensuite, tu as dans la rubrique " informations à destination du corps médical " des articles plus scientifiques que tu peux conseiller à ton médecin si nécessaire, et notamment la rubrique "diagnostic et traitement" où tu pourras y lire par exemple que pendant 5 à 10 ans la maladie est asymptomatique, ce qui semble être ton cas, si la fatigue que tu as constatée n'est pas due à la CBP;
3- Dans la rubrique "témoignages" tu verras des témoignages écrits par des adhérents dont certains participent au forum, dont les ‚ges varient de 34 ans à 78 ans, qui ont tous été dignostiqués entre 3 et 18 ans,et qui ont des vécus divers .

Tout cela doit déjà te permettre de mieux te "situer " et mieux cibler toutes les questions précises que tu pourras poser ici ou à l'adresse e-mail de l'association.

Par ailleurs, outre leur cas personnel, il y a ici des participants assidus qui ont lu énormément d'articles, écouté des conférences, tant en France qu'à l'étranger, échangés avec des associations étrangères et qui pouront te répondre en te faisant partager ce qu'ils savent, tout en gardant à l'esprit que ton cas est unique, et tout ce que tu apprendras ne peut être extrapolé ipso facto sans en parler avec ton médecin ....
Comme ceux et celles qui ont fait ce "parcours du combattant" contre la maladie avant toi , la connaissance de toutes ces expériences te permettra, j'en suis s?r, "d'apprivoiser" la maladie, de la "démystifier" et de surmonter petit à petit les angoisses sur l'avenir qu'inéluctablement une maladie rare, peu connue du corps médical, fait naître chez les patients, et qu'ils finissent par surmonter . :wink:

Daniel

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Message non lu par Is@belle » mar. 08 févr. 2005, 6:53 pm

Bonjour Valérie,

Il y a deux ans, je démarrais comme toi le Délursan, atteinte d'une CBP de stade II, à raison de 4 comprimés par jour. J'avais 39 ans. En plus de la fatigue, j'avais d'importantes démangeaisons. Depuis, le traitement est bien efficace, mes enzymes hépatiques restent élevées mais stationnaires.
La fatigue est toujours plus ou moins présente suivant mon alimentation ou mes activités.
Je suis maman de deux garçons de 12 et 8 ans et conserve une activité professionnelle en tant qu'Assistante de Direction. Ce n'est pas évident tous les jours, mais il faut se battre et y croire.
Je te souhaite plein de courage, le traitement va rapidement t'aider à te remettre sur pieds.
A bientôt,

Is@belle

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Message non lu par Tina » mer. 09 févr. 2005, 3:53 pm

Bonjour les oursons,
Superbe soleil en Andalousie, mer calme et neige sur la Sierra Nevada que je vois de ma terrasse. :D
Personne ne s'est manifesté aujourd'hui :shock: j'en déduis donc que pas de nouvelles = bonnes nouvelles :wink:
Rien de spécial à vous dire sauf que je me prépare pour aller à Barcelone y rencontrer une malade CBP et LE spécialiste des maladies hépatiques en Espagne.
Ne trouvez vous pas, comme moi, qu'on se sent bien mieux encadrés depuis qu'Albi existe ? :roll: :wink:
C'est pourquoi je voudrais en faire profiter les malades d'ici.
Qu'en pensez vous ?

Je vous souhaite une bonne journée.
Tina.

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bonjour

Message non lu par patriciafaou » mer. 09 févr. 2005, 5:09 pm

bonjour tina et bien chez moi à nantes il fait très beau.
comme tu le dit pas de nouvelles bonnes nouvelles.
je suis d'accord avec toi,on ce sent bien encadres par ALBI, et tu as raison d'en faire profiter ,les malades en ESPAGNE pays que j'adore.
bonne soirée,
bisous PATRICIA :lol:

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Lise
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Message non lu par Lise » ven. 11 févr. 2005, 4:55 am

En effet on se sent moins seule depuis que le forum est ouvert, bien je ne peux vous envoyer chaleur et soleil de mon pays (je vous envie) mais neige et poudrerie du Québec.


Bonne journée à tous

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réponses à Valérie

Message non lu par daniel » ven. 11 févr. 2005, 10:31 am

Valérie a écrit :J'aimerais savoir si parmi toutes les personnes présentes sur ce forum, il y a des personnes atteintes de CBP depuis plusieurs années afin de connaitre l'évolution de la maladie. Le nombre de biopsie et le traitement qu'elles suivent.
Merci pour vos réponses.
Valérie
Désolé chers oursons qui se félicitent du temps chaud ou du froid qui les environnent selon les contrèes où ils hibernent :) , mais il me semble que Valérie attend toujours des réponses concrètes à ses questions .... :)
Alors peut être que vous pourrez sortir de votre torpeur hivernale et la renseigner sur votre propre expérience :?: :wink:

Daniel

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Message non lu par Tina » ven. 11 févr. 2005, 10:35 am

Bonjour Lise,

J'espère que malgré la neige et la poudreuse, tu n'as pas trop froid. Je sais que malgré le froid, le Québecq bénéficie souvent d'un soleil aussi radieux qu'en Andalousie et les Québecquois sont tellement accueillants et chaleureux qu'on s'y sent bien quand on va visiter ton si beau pays. Il fut un temps où j'y allais très souvent :( à présent beaucoup moins, je le regrette et je me languis d'y retourner voir ma fille, mon gendre et mes petits fils qui vivent à Montréal.
Pas plus tard que hier nous avons eu, par téléphone interposé, une heure de pur bonheur à bavarder de tout et de rien, je les sentais si proches de moi malgré la distance et leur présence me fait à chaque fois chaud au coeur et beaucoup de bien pour les jours qui suivent.
N¥hésite à venir te réchauffer, à ton tour, parmi nous, même si pour l'instant les oursons et les gros nounours ne sont pas très bavard, ils restent présents et viennent de temps en temps reluquer sur le site pour au cas où quelqu'un aurait besoin d'aide ...

Couvre toi bien et à bientot,
Je t'embrasse chaleureusement :wink:

Tina.

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Message non lu par Tina » ven. 11 févr. 2005, 10:42 am

Je me disait aussi que le gros nounours modérateur était bien silencieux ces derniers jours :roll: il a hiberné quelques heures et le voila qui revient nous secouer ..... il a bien raison :D
Je retourne de ce pas voir le message de Valérie malgré que nous ayons depuis, clavardé sur MSN elle et moi :wink: et que nous nous soyons déjà dit plein de choses :lol: ...

Bonne journée et à bientot.

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clavardage des oursons et gros nounours

Message non lu par daniel » ven. 11 févr. 2005, 10:53 am

Bonjour Tina et Lise, il y a des oursons qui hibernent, d'autres qui fôlatrent sur le forum s'en y participer et... d'autres qui "clavardent" de temps à autre , joli mot québécois que Tina m'a récemment appris; pour les non initiés c'est bavarder à l'aide d'un clavier ( Lise c 'est bien ça :?: 8) ).
Je trouve ce mot beaucoup plus évocateur que le franglais "chatter " :!: .

Nos amis Canadiens sont d'ailleurs excellents pour "franciser " des notions nouvelles caractérisées par des mots anglo-saxons ; par exemple, l'excellent vocable "pourriel" que désormais j'emploie est beaucoup plus évocateuer de sa nuisance que l' américain "spam" :) .

Bravo à nos amis canadiens ! :lol:

Daniel

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Message non lu par Tina » ven. 11 févr. 2005, 11:03 am

Bonjour Valérie,
Comme je te l'ai fait savoir par MSN, j'ai laissé mon témoignage sur le site Albi et aussi sur le Forum.
En bref et pour ceux qui ne l'ont pas lu: J'ai été diagnostiquée en 1994 après avoir consulté pour des problèmes de fatigue intenses et surtout des sensations de br?lures et de fortes pressions au niveau du foie . Après analyses, echographie, radios et biopsie le diagnostic est tombé CBP stade 1 et pour seul traitement 4 comprimés d'URSO par jour et analyses du sang + consultation tous les 6 mois.
J'ai continué à travailler mais au ralenti. Avant je faisais, pour ma profession, tous les mois de grands voyages, Asie, Amérique, Afrique du sud etc... et je mettais mes malaises sur le compte du stress, des décalages horaires où des changements de régimes alimentaires. Puis j'ai pensé avoir attrapé un parasite qui se logerait dans le foie, car la sensation était très nette... comme si un corps étranger se logeait, gonflait et bougeait dans mon foie :shock: :cry: ...
Bref aucun médecin n'a pu à ce jour expliquer pourquoi ces sensations mais la maladie elle, était bien présente, les anti corps antimychocondries le certifiaient. La suite, je l'ai racontée la semaine dernière sur le forum ... pour le moment, retraitée de bientôt 66 ans, je me sens relativement bien et j'essaye de faire de l'exercice pour me maintenir en forme tout en surveillant mon alimentation et mon mode de vie. Mais je reconnais que beaucoup de personnes autour de moi sans la maladie et plus jeunes ont des problèmes plus graves et souffrent dans leur corps en leur coeur. Aussi, je ne me plains pas et ....

Pour jouir d'une vie heureuse et accomplie, la clé est l'état d'esprit. C'est là l'essentiel.
(le XIVième Dalaï Lama)

Je t'embrasse
Tina.

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