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La chance que nous avons....

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

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Tina
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La chance que nous avons....

Message non lu par Tina » ven. 13 oct. 2006, 5:24 pm

Oui nous avons beaucoup de chance de vivre dans un pays riche où nous pouvons nous soigner décemment, où nous trouvons à profusions les traitements qu'il nous faut, alors qu'ailleurs ce n'est pas le cas...
Le message que je viens de recevoir sur notre e-mail ALBI espagnol m'a émue et j'aimerais vous faire partager mon émotion. peut-être certains parmi vous auront-ils des idées pour aider ce garçon à résoudre son problème ? j'ai traduit son message et le voici:

"-Aujourdíhui je rends gr‚ce à Dieu de míavoir permis de pouvoir entrer dans internet et de vous y avoir rencontré.
Mon histoire commence ainsi :
Il y a à peu près un an, ma mère síest sentie mal, nausées, vomissements, douleurs abdominales qui au début furent associés à des calculs rénaux. Je remarquais quíelle perdait beaucoup de poids mais ce qui me préoccupait encore plus était sa couleur parce que chaque jour elle qui avait une couleur de peau très claire, commençait à foncer principalement le visage et les yeux devenaient jaunes..
Après plusieurs mois, un jour ma mère me dit quíelle se sent vraiment mal et elle se met à vomir du sang. Après avoir vu le médecin et avoir fait des analyses, il síest avéré que le sang gastro-intestinal provenait de varices úsophagiennes ce qui a ce jour leur était à tous (médecins) totalement inconnu. Il fallut lui faire une transfusion et lui mettre quatre poches (4 pintes) de sang vu quíelle présentait une anémie chronique à cause des saignements. Elle fut hospitalisée pendant 3 jours, en sortant elle était bien et le médecin lui a diagnostiqué une hypertension portale.
Ensuite au bout d'un mois avec un traitement contre l'anémie et d'autres choses, elle refait une hémorragie gastro-intestinale. Le médecin consulté nous dit que ces hémorragies sont liées à des problèmes du foie et lui fait faire díautres analyses qui sont envoyées aux Etats-Unis. Finalement les analyses font apparaître une CBP.
Une maladie totalement inconnue pour moi et pour les médecins consultés. Nous allons finalement voir un spécialiste du foie qui nous dit que la seule chose qui existe et qui la maintiendra en vie est líAcide Ursodeoxicolique difficile à obtenir et aussi très co?teux.
Depuis ce moment, je ne vis quíen luttant constamment afin de pouvoir obtenir le produit parce que nous ne pouvons nous le procurer quíaux Etats-Unis et il co?te 300 US$ la boite de 60 comprimés de 500mg. Ce qui représente le traitement díun seul mois vu quíelle prend de 700mg. a 1000 mg. par jour. ¿ ceci il faut ajouter les frais díexpédition ce qui augmente encore le prix du médicament.
Je míadresse à vous afin de savoir síil existe une fondation qui pourrait míaider à trouver les médicaments de ma mère ici à San Domingo (République Dominicaine) comme je níai pas les ressources nécessaires pour me procurer ces médicaments à partir des USA. ou alors, síil est possible de les avoir par líEspagne (La France?) et à quel prix, si cíest moins cher quíaux USAÖ Jíaimerais aussi savoir si quelquíun pourrait míaider à trouver des échantillons du médicament ou si une quelconque institution pourrait me les donnerÖ
La vie de ma mère dépend de ce médicament et Dieu se chargera de récompenser toutes les personnes qui se consacrent à la cause Ö
Salutations, depuis la République Dominicaine"
Carlos Perez Velez

carlos.velez@verizon.net.do

P.S. Si vous avez un message à lui faire parvenir, je me ferai une joie de le traduire en espagnol et le lui envoyé.
Merci par avance pour lui et sa maman.
Tina.

alexandra

Message non lu par alexandra » ven. 13 oct. 2006, 6:04 pm

Hello Tina,

En Belgique une boîte de 100 comprimés à 300mg d'URSOCHOL co?te, en fonction de l'assuré, entre 9 à 15 euros.

Ce qui m'étonne dans cette histoire; c'est que le stade de la maman, au vu de l'hypertension portale, est assez avancé. Le fils ne parle pourtant pas de greffe du foie.

Je ne sais comment réagir par rapport à cela Tina, en tout cas souhaite lui bon courage.

IL dot y avoir des structures d'aide dans ce pays qui n'est pas inconnu des touristes européens.

Bien à vous.

Alexandra

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Message non lu par Tina » ven. 13 oct. 2006, 6:30 pm

En Espagne le prix est de 9,35€ et entièrement gratuit pour les personnes retraitées (ce qui est mon cas). Je ne sais pas non plus comment l'aider mais j'ai envoyé copie de son message au Dr. Pares (= Dr. Poupon en Espagne) et à Zambon (= Axcam) pour savoir si l'URSO est distribué en Rép. Dominicaine. J'attends les réponses. J'attends aussi de connaitre mieux Carlos et sa maman, savoir où et de quoi ils vivent quel àge a sa maman,si elle a une sécurité sociale et une assistance médicale etc. Je savais que l'Urso était très cher aux USA mais pas à ce point ! Peut-être que les PBCers (= Albi aux USA) pourraient les aider, ils ont une page en espagnol et sans doute des contacts avec d'autres malades d'Amérique du sud. En tout cas je vais suggérer à carlos de se mettre en contact avec eux.

Merci pour ta réponse et bonne soirée.
Tina.

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